Sobre las Voluntades Anticipadas

Probablemente, la ignorancia y el miedo, el miedo y la ignorancia, son nuestros principales adversarios en nuestra tarea de cuidar y atender al final de la vida, a quien se va y a quienes se quedan.

 

El documento de voluntades anticipadas (DVA), o de instrucciones previas, popularmente más conocido como testamento vital, no escapa a la influencia de ambos ingredientes, que en este caso se mezclan perversamente para aumentar la confusión.

 

La primera ignorancia, la más absoluta, es la de su existencia. Ya han pasado un buen puñado de años desde su origen y hasta que se le dio un marco legal regulador en 2002. Pero el porcentaje de población que desconoce lo que es, y lo que es más preocupante, la proporción de médicos que o lo desconocen o actúan como si no existiera, sigue siendo muy elevada. 


De ahí pasamos a la ignorancia sesgada, la de aquellos que creen saber lo que es y para qué sirve el DVA, pero tienen un lío mental notable alimentado por los habituales tópicos y malentendidos acerca de la actuación en situación de enfermedad avanzada y final de vida. Esta ignorancia es más peligrosa, y más difícil de manejar, porque ahora sí se mezcla con el miedo. La primera se soluciona explicando. La segunda no.

 

Lo que debería ser un documento fruto de la reflexión entre el interesado y quienes él escoja de su entorno, y a ser posible un profesional de confianza, se acaba convirtiendo demasiadas veces en un trámite burocrático, sobre un modelo estandarizado, que genera la falsa sensación de que estampar la firma ya es garantía de que se cumplirá su voluntad. Pero, ¿qué voluntad? ¿La de quién?

 

Y lo que debería ser una herramienta terapéutica de gran ayuda para los profesionales (y especialmente equipos de cuidados paliativos) en el proceso de toma de decisiones al final de la vida, acaba siendo un arma arrojadiza que puede llegar a emplearse contra los mismos profesionales.

Sucede que a veces nos encontramos con familiares (y también, aunque menos, enfermos) que esgrimen el DVA como una especie de pasaporte no se sabe muy bien a dónde. Sucede que algunos creen (y lo creen de verdad) que es su particular carta blanca para que se haga lo que quieren, cuando quieren y como quieren, al margen de toda otra consideración. Y sucede que algunos están convencidos de que el documento es el salvoconducto para la muerte a la carta. Así se lo explicaron (mal), o así lo entendieron, o así necesitan entenderlo en un momento de angustia.

 

Pues no, no es así. El DVA, bien preparado por y para el paciente, bien reflexionado, y bien utilizado e interpretado cuando llega el momento, da un amplísimo margen de maniobra para actuar respetando sus disposiciones. Ahí adquieren importancia vital figuras como la del representante, y la del médico conocedor del paciente. Pero ese margen no incluye obviar el marco legal, ni mirar hacia otro lado mientras se toman atajos para hacer más corto el camino.

 

El miedo al sufrimiento es mucho peor que el propio sufrimiento. Y en el tramo final es más frecuente que ese miedo atenace al familiar, que no al enfermo, a menudo ya entregado y conformado. Nos lo dice su mirada, su lenguaje no verbal, y si lo hay su lenguaje verbal más implícito que explícito. Pero hay que mirarle, hablar con él, aunque nos dé miedo, y si lo hiciéramos comprobaríamos que buena parte del pánico es nuestro, a nuestra propia muerte. Y que es posible, sin tomar atajos,  estar a su lado dándole presencia y estima hasta el final, lo que de paso es un magnífico antídoto para superar nuestro propio miedo.

 

Podemos (y lo hacemos) calmar el dolor, y controlar múltiples síntomas, con fármacos, minimizando el sufrimiento físico. Podemos (y lo hacemos) acompañar desde la empatía y la comunicación honesta, aliviando o confortando el sufrimiento emocional. Pero no podemos aniquilar a demanda la incertidumbre, el temor a la pérdida, la tristeza, el sentimiento. Eso es, ni más ni menos, parte de la condición humana.

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