Por qué escribir sobre el final de vida

Se cumple un año desde que publiqué “El oscuro camino hacia la luz”. Buen momento, que coincide con la aparición de su traducción al catalán (“L’obscur camí cap a la llum”) en versión ebook, para recapitular brevemente acerca de la experiencia y de las motivaciones.

 

Pese a las enormes limitaciones de escribir y publicar por cuenta propia, lo que reduce el radio de alcance al que logres mediante tus propios contactos personales y profesionales, un año ha bastado para recoger las suficientes opiniones y sensaciones como para hacerme una idea de qué produce “El oscuro camino…” en sus lectores, y hacer balance sobre si mereció la pena el esfuerzo.

Cuando uno crea mediante las palabras, cuando escribe, quiere comunicar algo. Si la lectura provoca emociones, sentimientos, si logra que el lector entre en la historia, que se identifique con algún personaje o actitud, que se haga preguntas, que se sorprenda o se angustie o se enfade o llore, entonces es que ha valido la pena. Y esa es mi primera conclusión, el libro en ningún caso deja indiferente, lo cual ya es mucho.

 

La otra pregunta sobre la que quisiera reflexionar en alto es el por qué de una novela como ésta. ¿Era necesaria? ¿Aporta algo? ¿Es un tema sobre el que hay que escribir? No sé si era necesaria, y dudo que aporte algo nuevo (todo está inventado). Pero, rotundamente, sí, hay que escribir y mucho sobre el tema del final de vida.

 

Y, ¿por qué? Pues porque son muchas las personas que siguen muriendo mal. Porque son muchas las familias que deben recorrer auténticos via crucis presididos por la angustia y la desinformación. Porque en nuestras salas de urgencias y habitaciones de planta sigue habiendo demasiado sufrimiento evitable. Porque sigue habiendo demasiada ignorancia y desconocimiento acerca de cómo abordar situaciones de final de vida que sobrepasan a casi todos por falta de preparación de unos y de concienciación de otros.

 

Un día decidimos dedicarnos a los enfermos, que por encima de todo son personas, no simples portadores de enfermedades. Hablar y escribir sobre cómo atender el final de vida, invertir recursos en cuidados paliativos, no es una moda, no es una absurda subespecialización. Es una necesidad sangrante, generada por la propia sociedad que ya hace muchos años que echó del escenario del teórico y deseado bienestar permanente a personajes indeseables como la enfermedad, el dolor y la finitud no sólo de la vida sino de las capacidades que tenemos en vida. Y generada por una ciencia a la que le cuesta mucho ponerse en la piel del enfermo y entonces, y sólo entonces, decidir qué es mejor hacer.

 

La historia de Mauri podría ser la de cualquiera, y de hecho es la de muchos. No es una exageración. Me ha llamado mucho la atención que profesionales de los cuidados paliativos que han leído el libro han sentido y experimentado la angustia de Mauri, y así me lo han hecho saber. Quienes ya están sensibilizados con lo que supone atender el sufrimiento físico y emocional o existencial de un enfermo, son precisamente quienes más comprenden que lo que se explica suena a tremendamente real, lo que lo hace más impactante.

 

Pero en muchos otros lectores, más profanos, lo que ha provocado es sorpresa. No pensamos ni reflexionamos sobre temas que nos resultan incómodos y desagradables. No se nos ocurre que esto podría suceder. Tomar conciencia de que es así, de que un día cualquiera esa historia podría empezar a ser la nuestra, o la de alguien próximo, puede removernos por dentro.

 

Hay que hablar sobre el final de vida. La reflexión es optativa para el ciudadano de a pie, cada uno es libre de pensar acerca de lo que quiera y cuando quiera. Pero la reflexión es obligada para todo profesional sanitario que atiende a personas que un día enfermarán para morir, y nos van a necesitar a su lado con todas nuestras capacidades técnicas, pero también con nuestra compasión, empatía, y humanidad.

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