Periodismo y Cuidados Paliativos: una difícil convivencia

Sin duda es una convivencia difícil la que deben mantener los medios de comunicación y los cuidados paliativos. Por eso tenía ciertas expectativas puestas en la conferencia inaugural del reciente Congreso SECPAL en Sevilla

Y, la verdad, no me gustó nada de nada. Es más, me generó cierta indignación escuchar determinadas cosas. No dudo de la buena intención del Sr. Emilio de Benito, pero pienso que estuvo francamente desafortunado en sus afirmaciones y en el enfoque que dio a su ponencia.

Ha quedado claro en este Congreso, por activa y por pasiva, que algo debemos haber hecho mal para ser tan poco comprendidos y tomados tan poco en serio pese a la abrumadora evidencia de los beneficios sanitarios, humanos, sociales, y económicos que genera nuestro trabajo. Pero, autocrítica aparte, nos siguen tomando por el pito del sereno.

No me gustó nada oír que parte del problema es que “nos vendemos mal”, y es que, ya se sabe, lo que va bien no es noticia, y ya nos dejaron claro que no hemos de decirles cómo han de hacer su trabajo. Ni lo pretendemos. Pero pedimos el mismo respeto para el nuestro.

Me molestó escuchar que cuando salimos en los medios no nos gusta. No, no es eso, lo que no nos gusta, y nos indigna, es que solo aparezcamos cuando se genera una polémica, cuando a raíz de un caso se instrumentaliza el sufrimiento de un enfermo, y de su familia, para debatir desde la más absoluta ignorancia, y hemos de contemplar cómo unos y otros exhiben sentencias desde ambos lados del ring, proponen, cómo no, nuevas leyes, se apropian sin derecho alguno de lo que debe ser para ellos la muerte digna, y tienen a sus pies todos los micros del mundo para decir sandeces. 

¿Y qué ocurre? Pues que eso alarma a la población, que ya está bastante confundida, y que tiene un lío mental considerable. Problemas de conciencia, conflictos éticos e intrafamiliares, exigencia de cosas que toman por normales cuando son absolutamente ilegales, todo eso lo alimenta la desinformación. 

Tampoco me gustó que se hiciera casi mofa de nuestra terminología ("limitación del esfuerzo terapéutico", ja, ja, chiste fácil). El problema no es la terminología, sino para qué y con quién se utiliza. Desde nuestros inicios hemos puesto especial énfasis en la buena comunicación con pacientes y familias, y eso implica que el mensaje llegue y se entienda, y no será con palabras técnicas. Hablar con tecnicismos es, como mínimo, una deficiencia comunicativa hacia los pacientes. No es nuestro caso. Pero sí el de muchos otros.

Estoy de acuerdo en que el tema es difícil, complejo, lleno de grises, pero precisamente por eso, y por lo que se juega en el debate, hay que ser cuidadoso. Esa dificultad solo se puede combatir con formación, e información de calidad. Pero en este país nos quedamos anclados en el “panem et circenses”, supongo que porque una población a la que ni se le enseña a pensar ni se le pide que piense es más fácil de manejar. ¿No deberían ustedes ayudar precisamente a eso? ¿A dar voz a los que saben y llevan años y años partiéndose el pecho para que los enfermos mueran en mejores condiciones? ¿Y no a los oportunistas o a los que se las dan de que saben y no saben nada?

Ah, otra perla. Decir que otro de los problemas es que no lo solucionamos todo, que no solventamos el 100% del sufrimiento, vamos, que no somos todo lo eficaces que deberíamos, me pareció una broma. Pues no, no lo somos, ni lo seremos. Porque así es la condición humana, y la eliminación del 100% del sufrimiento en el 100% de casos huele a totalitarismo o a novela de Huxley que tumba. Y, pregunto, ¿es que hay alguna disciplina que solucione todos los problemas que se le plantean al 100%?

En fin, como digo, seguro que las intenciones eran mejores de lo que parecieron, pero por lo que percibí en much@s compañer@s, creo que el sentimiento de enojo no fue una anécdota aislada.

Y por último. Estoy de acuerdo en que la gente no quiere que le hablen de la muerte cuando está bien. Pero mi experiencia me dice que cuando a las personas les explicas qué es cada cosa y les aclaras esa terminología y esos conceptos complejos de forma entendedora, les quitas un peso de encima. Que los medios, o al menos algunos de ellos, quieran contribuir a esa formación e información, en beneficio de la población, ya es cosa suya. Mientras tanto, nosotros debemos seguir con nuestra fatigosa lucha


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Comentarios: 3
  • #1

    Alvaro Gándara (martes, 17 mayo 2016 18:32)

    Totalmente de acuerdo con lo que comentas Juan Carlos. Yo estaba indignado, y si no salté es porque al día siguiente, y sin derecho de réplica, esta persona me hubiera llamado de todo en el periódico. Te puedo decir que durante mi mandato he hablado varias veces con él sobre cuidados paliativos, y la mayoría de las veces no publicaba nada de lo dicho, o publicaba titulares torticeros. Esta persona como profesional, es un talibán, está posicionado en la defensa de la despenalización de la eutanasia, y en que la única solución es la sedación paliativa a chorro y sin indicación.

  • #2

    Lourdes Guanter (miércoles, 18 mayo 2016 11:49)

    Gracias por tus reflexiones, Juan Carlos. Apoyo y coincido en empezar a difundir desde una buena información "que forme" los hechos que preocupan a la población en general, y que posiblemente no lo planteamos como profesionales expertos por seguir protegiendo y cuidando a las personas subsidiarias de la atención paliativa y no someterlas a más dolor y sufrimiento.
    La noticia publicada desde El PAIS (http://politica.elpais.com/politica/2016/05/13/actualidad/1463145769_325769.html )
    54.000 personas mueren cada año en España sin recibir cuidados paliativos
    Los especialistas afirman que hay 284 unidades más otras nueve pediátricas

    Este titular y los datos que aporta "no informa" de la realidad existente y urgente que estamos viviendo. Me genera también dudas de los datos que aporta por autonomías y la distribución de recursos asistenciales: Cataluña (60), Madrid (39), Andalucía (35), Valencia (34), País Vasco (20), Castilla y León (16), Galicia (10), Asturias y Castilla-La Mancha (9), Aragón, Extremadura e Islas Baleares (8), Canarias y Cantabria (5), Murcia y Navarra (3), La Rioja, Ceuta y Melilla (1).
    Por ultimo, me preocupa el poder de los medios de comunicación y su capacidad de movilizar a la sociedad según intereses que poco coinciden, a veces, con lo que realmente necesita conocer la sociedad.

  • #3

    Ana María (viernes, 20 mayo 2016 16:44)

    Buenas tardes.

    Aunque no soy profesional sanitario, desde la humildad, me gustaría, si no os importa, participar en esta conversación, porque tengo el privilegio de encontrarme en un grupo profesional y personal muy particular. Trabajo en la Fundación Vianorte-Laguna, en el área de Comunicación, soy periodista, y además he vivido dos veces lo que los Cuidados Paliativos pueden hacer por un ser muy querido, para evitar su sufrimiento y el de su familia. Por eso querría aportar algunas ideas, desde el máximo interés por contribuir a que estos cuidados se difundan todo lo posible.

    En el ámbito de la Comunicación siempre habrá personas como Emilio, a quien he podido escuchar en otros foros sobre periodismo y sanidad. Debo decir que desde el principio, cuando supe que la conferencia inaugural la iba a dar él, me pareció que nos habíamos equivocado con el ponente.

    Porque su manera de ver la vida, y por tanto, de contarla, es muy diferente de la de aquellos que dejáis un trozo de la vuestra, para aliviar el sufrimiento de los demás. Hay valores que es muy difícil que ciertas personas puedan llegar a compartir, y eso no es un problema de Comunicación, sino de principios.

    Por suerte, la mayoría de los profesionales de los medios no son así. Creedme, conozco a muchos. Pero sí es importante reconocer al interlocutor válido, y llegar a él.

    Hay grandes profesionales que buscan cada día historias humanas. Lo que tenemos que plantearnos en realidad es: ¿Cómo contamos las historias que vivimos cada día? ¿Somos proactivos para proponer temas a las personas que trabajan en los medios, en vez de esperar a que nos busquen ellos cuando salte un tema conflictivo? ¿Empatizamos con sus necesidades: en el tiempo en el que lo necesitan, con interés humano, con actualidad...?

    Todo eso requiere tiempo y esfuerzo, asumir ciertos riesgos con los medios, y sobre todo, contar lo que vivimos. Porque vuestro trabajo cambia la vida de muchas personas, y pone luz y calor a finales, que de otro modo, serían grises y fríos.

    Creo sinceramente que se puede hacer muchísimo en este campo, que no podemos desanimarnos, sino acertar en el cómo. En eso es en lo que hay que seguir trabajando.

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