Ecuación de salud, final de vida y factor humano

El modelo de sistema sanitario que ha predominado en las últimas décadas, ese modelo mezcla de paternalismo por un lado (ejercido no solo por los profesionales sino por el propio sistema) y consumismo pasivo por el otro, debería tener los días (o los años) contados. No se sostiene. Desde ningún punto de vista. Cada vez es menos aceptado y aceptable. Y económicamente nos lleva a un callejón sin salida.

Por la parte que les toca, a los ciudadanos se les ha malacostumbrado a permitirles pensar poco y decidir aún menos, aunque lo que esté en juego sea su propia salud. El sistema pone los medios (con el dinero de todos) y genera las condiciones (y las reglas) en las que se desarrollan los diversos actos de cada función. Y el ciudadano, en formato paciente, o acompañante, transita por los caminos marcados, dando por hecho que son los mejores posibles, o los menos malos, o tal vez los únicos. Es cierto que poco a poco se van abriendo algunas puertas a la toma de decisiones compartida, a la deliberación, a la participación reflexiva y responsable y no meramente utilitarista. Pero falta muchísimo por hacer.

Sin embargo, buena parte de la ecuación de la salud se sigue fiando a la estructura, a la tecnología, a los recursos puestos sobre la mesa, y cómo no, a las leyes. Y con el final de vida sucede lo mismo. Hacen falta recursos, por supuesto, y medios, y reconocimiento, y muchas cosas más, para garantizar que toda persona que encara el final de trayecto tenga la oportunidad de hacerlo en buenas condiciones y bien asistida por profesionales preparados y competentes. Pero en esa ecuación tiene un peso específico importante otra variable poco contemplada, por intangible: el factor humano.

Cuando, una vez más, el final de vida está en el ojo del huracán, y se convierte en campo de batalla ideológico, a uno le viene a la cabeza que detrás de muchas de las malas muertes lo que hay es soledad y falta de amor. Detrás de no pocos dolores de difícil control lo que hay es sensación de abandono y de no contar para nadie. Detrás de no pocas toallas tiradas hay un sentimiento de no sentirse como la persona humana única y digna de ser querida y respetada que uno debería ser hasta el último segundo. Y no podemos esperar que el sistema, con o sin cambios de leyes, nos resuelva esa variable. El sistema, además de sus carencias, tiene sus límites.

Y ahí entra en juego la participación de la ciudadanía. Habrá quien piense que la obligación del sistema es cuidarle (a él o a los suyos, cuando enfermen) y punto. El sistema me lo debe, el sistema cuida de mí, el sistema me suministra lo que necesito. O habrá quien piense que mucho mejor sería, además, ser capaz de cuidar (o sencillamente acompañar), y un día ser cuidado y acompañado. Con los profesionales al lado, haciendo su trabajo, pero no solo con ellos.

Y a donde no llegan las familias, o el entorno más cercano del enfermo, deberían llegar otras personas, para que a nadie le falte esa mano o esa palabra tan necesarias. En esa línea hay innumerables iniciativas en marcha, y movimientos enteros como el de las ciudades compasivas. Y es creciente la cantidad de gente de a pie sensibilizada con el tema y que desea formarse para acompañar dentro de un equipo de voluntariado. Así está sucediendo de forma exponencial, sin ir más lejos, en nuestra fundación (Fundación Paliaclinic).

Morir bien, o que mueran bien los nuestros, no depende solo del sistema sociosanitario, con sus centros y sus profesionales, y su marco legal. Son un factor determinante, sin duda, y han de mejorar y evolucionar. Pero también depende de ese factor humano que permita arropar a quienes en situación de enfermedad avanzada o de final de vida necesitan como el agua sentir el calor que da la presencia auténtica del otro. Esa lección se aprende rápido cuando te dedicas a cuidados paliativos. Pero también lo aprenden rápido quienes pasan por una experiencia cercana, y luego deciden desde la solidaridad convertirse en generosos acompañantes. Y es que tener un buen final es cosa de todos.


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