El difícil arte de tomar decisiones (en la enfermedad avanzada)

Decidir significa escoger entre dos o más opciones, y por tanto implica renunciar a las opciones no escogidas. Quien toma decisiones, corre el riesgo de equivocarse; quien no las toma, no corre ese riesgo, aunque sí el de que lo que decidan otros no le guste o no se ajuste a lo que hubiera deseado.

Cuando se trata de nuestra salud, sobre todo si la amenaza es seria, tenemos poca costumbre de decidir, ni siquiera de pretender hacerlo. Es lo que tiene venir de un modelo paternalista y hasta cierto punto autoritario, modelo que aún conserva la inercia de un gran buque navegando a toda máquina al que se le pide frenar en plena travesía. A eso hemos sumado la tentación de infantilizar a nuestros enfermos, asumiendo erróneamente que la fragilidad propia de la edad o causada por la enfermedad equivale a incapacidad mental para decidir. 

Es por ello que si aspiramos a ejercitar nuestra autonomía cuando nuestra salud sufra un embate que deje al descubierto nuestra vulnerabilidad, conviene irnos entrenando y preparando. Porque no es nada sencillo. Y porque el entorno a menudo no nos lo va a poner nada fácil, y también hay que prepararlo.

La enfermedad, especialmente si amenaza la integridad o la vida de una persona, convierte el proceso de toma de decisiones en un auténtico galimatías de lo más complejo. Y aquí no hay algoritmos que valgan, porque no se parece en nada a un diagrama de diagnóstico diferencial ni a seguir un protocolo de actuación. 

Para empezar, las alternativas son inacabables. No importa si son razonables o no, si están respaldadas por la evidencia científica o no, si los hipotéticos beneficios compensan los riesgos o las repercusiones en la calidad de vida o no. Porque cuando a uno le va la vida (o cuando a un familiar estimado le va la vida) siempre se encuentra un resquicio para apoyar o justificar una decisión.

Son procesos de decisiones que se toman en contextos de gran carga emocional, con el miedo y la incertidumbre planeando y tiñendo de oscuro la atmósfera, y cuando las emociones toman el mando, sobre todo si no son las del enfermo, condicionan esas decisiones, a menudo empujando hacia lo que se desearía y no hacia lo que convendría.

Y qué difícil es, en ese contexto en el que aún pensamos que lo que ocurra depende en buena medida de nosotros y de lo que sea capaz de hacer la medicina, decidir detenerse, y no hacer. La tecnificación y medicalización del morir desterraron a la naturaleza del proceso, convirtiéndola en mera observadora pasiva sin derecho a tomar parte en la función. A hacer algo, lo que sea, es a lo que por defecto nos vemos impelidos, pues es lo que con frecuencia se espera de nosotros (como enfermos, como familiares, como profesionales), mientras que echar el freno de mano conlleva un plus de peligrosidad en forma de sentimientos de culpa o de una atormentadora incertidumbre acerca de lo que hubiera podido suceder si en lugar de parar hubiéramos probado una nueva alternativa, por improbable que fuera su eficacia. Son los costes de la renuncia.

Todas las actividades que desarrollamos en la vida y que comportan cierta o mucha dificultad requieren de entrenamiento si queremos estar a la altura. No se pueden improvisar desde la nada. Eso solo lo hacen los genios o los fuera de serie. Pero cuando enfermamos de gravedad somos personas muy normales, asustadas y conmocionadas. Y es por eso que reflexionar anticipadamente sobre temas y situaciones de las que, así en frío, no nos apetece hablar, es el mejor modo de prepararse para que llegado el momento seamos capaces de participar en la toma de decisiones, desde la consciencia, y desde la convicción que nos ayude a vivir el proceso con mucha más paz.


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