Cuidados Paliativos bien visibles

En el día mundial de los cuidados paliativos, nuestra gran asignatura pendiente sigue siendo que la población conozca de verdad nuestro trabajo, de boca de nosotros mismos, y sepa realmente el valor de la tarea que generosos y entregados profesionales realizan cada día en cientos y cientos de domicilios y en centros hospitalarios atendiendo a quienes nos necesitan en el tramo final (o no tan final) de sus vidas.

Paliativos visibles. Y bien visibles han de ser, porque lo merecen y mucho. Ya no se cuestiona la eficacia de nuestra aportación, que incide claramente en el mejor control de síntomas, en la mejor percepción de calidad asistencial, en la mayor satisfacción de pacientes y familiares, e incluso en una mayor (y mejor) supervivencia en el colmo de las paradojas. Aun así, hay quien sigue pensando que somos meros enterradores o aves de mal agüero cuya presencia no es deseada porque llamará al mal tiempo.

Viene siendo hora de que se apueste fuerte por aquello que no es aventura sino certeza, y que además es certeza barata y económica en comparación con la carrera hacia ninguna parte que es a menudo la alternativa que no nos deja sitio al lado del paciente.

Porque mientras tanto sigue viva la lucha por la equidad, la defensa de un derecho que es de todos, pero que nos asiste o no en función a múltiples variables que no dependen de los profesionales ni de los usuarios, sino de los caprichos del territorio o de las diferentes administraciones.

Lo que piden los enfermos

 “El objetivo que ahora la sociedad pide ya no es el de la máxima eficacia contra la enfermedad, sino el de la máxima ayuda a un ciudadano enfermo”

 

Marc Antoni Broggi

Y así es, la sociedad poco a poco va comprendiendo que no todo se reduce y limita a hacer lo que se espera, lo que “hay que hacer”, sino que las personas piden algo más, piden que se les trate como individuos con nombre y apellido y con unos valores que les han acompañado a lo largo de su vida y que quieren preservar también en la hora oscura, piden respeto a sus prioridades, piden no sentirse abandonadas. En definitiva, piden ayuda, aunque a menudo desconocen qué es exactamente lo que necesitan, o a quién recurrir para que les guíe y acompañe en medio de la angustia y la incertidumbre. Han de saberlo. Han de saber que desde los cuidados paliativos estamos preparados para tomar parte en ese proceso de ayuda, y a comandarla cuando haga falta. Han de saber que tienen derecho a ello, que no es un lujo. Y han de saber qué somos y qué no somos.

El peor enemigo del enfermo es el miedo, a lo que conoce y teme, pero sobre todo a lo que se imagina. La buena comunicación, nuestra “arma secreta”, es el mejor antídoto contra el miedo. El miedo desbocado en el proceso de morir suele llevar a un mal morir. El miedo acompañado y deslastrado permite un mejor morir.  La alternativa no es no morir. La alternativa es vivir de otro modo el proceso de morir, y eso no solo es posible, sino que puede cambiar enormemente la vivencia y la etapa posterior. 

Y para eso, para acompañarles, para no abandonarles a su miedo, para hacer posible otra forma de marcharse, para eso estamos nosotros.

Deberían saberlo.


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Sobre el conflicto... al final de la vida

Es esta una historia ficticia. Pero tristemente, a veces, y solo a veces, se parece mucho a la realidad.

Existe una enfermedad. Nadie desea su presencia, pero está ahí, nos guste o no. De hecho, ya estaba hace tiempo, pero no se le había prestado atención, hasta que los síntomas han puesto al enfermo (y a su entorno) contra las cuerdas.

Hay una persona enferma, que necesita nuestra ayuda y protección, ser acompañada y guiada, para sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. 

Esa persona enferma convive con unos familiares. La presencia de la enfermedad les genera ansiedad, temor, no saben cómo comportarse, y optan por la negación como mejor autodefensa. Aceptar la existencia de la enfermedad, y de lo que puede conllevar, cambiando la vida del enfermo y de ellos mismos en un futuro más o menos cercano o lejano, resulta inaceptable, insoportable. Y actúan como si nada sucediera. Y establecen la ley del silencio. Nadie debe decirle al paciente la verdad. Desde su perspectiva limitada por el miedo, no ven otra solución. Mentir. Y obligar a mentir.

Esa persona enferma es atendida por unos especialistas. La enfermedad les mueve de forma unidireccional a combatirla. Esa es su única meta, y a ella se dirigen. Y pese a las mínimas posibilidades de éxito, optan por un tratamiento radical. Cuentan con que el paciente soportará los durísimos efectos secundarios, cuentan con su colaboración. Pero le ocultan la verdad, no le dicen que las probabilidades de curación son escasas, ni le explican lo mucho que le hará sufrir ese tratamiento. Dan por hecho que es el único camino. Ellos lo ven así. Y no les importa que tras su probable fracaso el campo de batalla que ha sido el paciente quede como un páramo. No lo contemplan.

Esa persona enferma también es atendida (aunque tarde) por un equipo de cuidados paliativos. El médico sabe de sobras que la negación de la enfermedad en forma de una barrera de mentiras será desastrosa para el paciente. Sabe también que el tratamiento heroico no solo es fútil, sino que va a liquidar las posibilidades de una vida de calidad. Trata de mediar, pero no le escuchan, porque familiares y especialistas están parapetados en sus propios temores e ideas preconcebidas. 

La prioridad siempre ha de ser el enfermo

Intenta explicar a los familiares que es mejor hablar con honestidad, con naturalidad, que hacer ver que la enfermedad no está no la hará desaparecer. Pero no le escuchan. Incluso uno de los familiares se erige en portavoz, aunque no expresa el sentir de todos ni probablemente de la mayoría de los familiares, y amenaza al médico de que si habla con el enfermo y le dice la verdad lo denunciará al colegio de médicos por mala praxis. El médico sabe que además de la impuesta ley del silencio hay otra ley, que le ampara para informar al paciente, que tiene el derecho a saber, y a no saber si no lo desea. Pero también sabe que la ley no se debe aplicar así como así y sin miramientos, sino de forma responsable, porque lo principal es proteger al enfermo sin causarle daños innecesarios.

Intenta hacer ver a los especialistas que tal vez es el momento de parar, y hablar de verdad con el paciente. Pero no es comprendido, sino que es acusado de interferir en su tarea de salvarle la vida al enfermo, y de quitarle su única esperanza. No les importa que esa esperanza no esté fundamentada. O no lo ven, porque ellos mismos necesitan agarrarse a ella para no tener que aceptar lo que sienten como una derrota.

Y el enfermo se ve atrapado entre dos frentes sordos y ciegos, cada uno de los cuales hace lo que cree que debe hacer, actuando sobre él, pero sin contar con él. Y sufre, sufre cada vez más, no solo porque, entre tanto, y pese a la negación de unos y la huida hacia delante de los otros, la enfermedad sigue ahí, avanzando, sino que sufre porque está aislado, porque le toman por un incapaz cuando no lo es, porque solo miran a una parte de su persona (la enfermedad física) pero ignoran a esas otras partes que la integran y a las que no se les presta atención alguna, y porque quienes deberían velar por él y por su bienestar lo manejan según lo que ellos consideran y lo dejan solo con sus miedos.

Y el equipo de cuidados paliativos se ve impotente, y hace lo que buenamente puede para confortar al enfermo y hacer entender al resto que hay que hablar, comunicarse, escuchar, porque es el único modo de ayudarle de verdad, y buscar el mejor modo de afrontar de forma realista y posibilista la enfermedad. 

Y el enfermo, en medio de la soledad y la incomprensión, aliviada únicamente por quienes tratan de poner algo de sentido común y auténtica empatía humanizadora en tan difícil situación, ve como le empujan al abismo entre mentiras y fantasías. Y a él se dirige, como un autómata, resignado ante lo inevitable, mientras piensa que él solo deseaba vivir la vida que le quedara, y vivirla en paz.


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Soledad y final de vida

La imagen de una persona enferma postrada en una cama, entregándose a la muerte sin ninguna mano amiga o compasiva alrededor, nos resulta impactante y nada fácil de soportar. Afirmamos que nadie debería morir solo. Pero tal vez nuestra imaginación queda muy corta cuando reduce ese pensamiento a la soledad física, la de no tener a otras personas al lado.

Hay otra soledad, en mi opinión mucho peor y generadora de mucho más sufrimiento (para quien muere), y es la soledad emocional y espiritual. Con el agravante de que no se reconoce y de que cuenta con la complicidad involuntaria de quienes con presuntas buenas intenciones pretenden ayudar o proteger.

Es la soledad de quien no puede comunicarse como desearía, porque sus dudas, sus temores, sus angustias, no son acogidos y son echados fuera como inapropiados e improcedentes.

Es la soledad de quien no quiere compartir sus miedos por no dañar a quienes le cuidan y aman y escoge seguir así una atormentadora comedia.

Es la soledad provocada por la mentira, esa fantasía colectiva a la que todos se acogen aun sabiendo sobradamente que es irreal, y que aísla al enfermo cavando un auténtico abismo entre lo que él desearía y los que otros deciden en su lugar. Profesionales y familiares caen a cuatro patas en la trampa de no quitar la esperanza, porque es muy tentadora, y porque tal vez es la única situación que ellos mismos pueden resistir.

Mentira, falsa esperanza y soledad

La futilidad de las propuestas terapéuticas que buscan la heroicidad, alejadas de un mínimo de sensatez y razonabilidad, no solo suelen acabar con la esperanza de cierto bienestar físico momentáneo, sino que aniquilan la confianza del enfermo, que ve como se toman las decisiones en función a las prioridades y la perspectiva de todos excepto de quien es el verdadero protagonista del drama. Esos planteamientos atenazan a los familiares y les cortan el paso hacia el necesario proceso de entendimiento y aceptación de lo que está ocurriendo y de lo que va a ocurrir. 

Al poner toda la energía de las decisiones en que “el otro” sobreviva un poco más, sin pararse a pensar si “el otro” estaría dispuesto a pagar ese precio que se le ofrece por un producto de muy dudosa utilidad, se volatilizan los puentes afectivos y se deja solo al enfermo en la orilla opuesta.

Y ese espacio que podría dedicarse a la reconciliación con la propia vida, y a contar con el afecto cercano y sincero de sus seres queridos sin máscaras de por medio, se llena de dolor y de soledad. Una soledad a la que todos contribuyen, incluido a menudo el propio enfermo que no se atreve a expresarse, y que les lleva a todos en medio de la oscuridad de quien cierra los ojos hasta el mismo umbral de la muerte, para que entonces abran los ojos ante lo inevitable, y se eche de menos un tiempo que ya se ha esfumado.

Esa es la más temible soledad de nuestros enfermos, y lo es porque apenas nadie se da cuenta de que existe. Es la soledad de Ivan Ilich en la memorable novela de Tolstoi, y es la soledad del personaje principal de “El oscuro camino hacia la luz” que llega a angustiar al lector. Y también es la soledad que está detrás del profundo malestar que dejan muchas muertes en quienes se quedan, más allá de la tristeza propia de la pérdida sufrida, desconcertados y confusos ante un desenlace que, sorprendentemente, no esperaban, o no lo esperaban así, ni tan “pronto”.

No, desde luego que nadie debería morir solo, ni entre desconocidos, pero no perdamos de vista que hay otra soledad, y que romper la barrera de esa otra soledad pasa por un cambio importante en nuestros planteamientos ante la muerte, o tal vez precisamente en tomar conciencia de la ausencia de esos planteamientos, porque nunca se ha pensado en ello como una posibilidad real.

Acabo con una cita de Sherwin Nuland y de su “Cómo morimos”:

 

“El verdadero acontecimiento que tiene lugar al final de nuestra vida es la muerte, no los intentos de impedirla.”


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Quién quieres que te cuide... al final

Nadie debería morir solo. Nadie debería morir entre extraños. Creo que la inmensa mayoría estaríamos de acuerdo con estas afirmaciones, que expresan más un deseo que una realidad. Pero, ¿nos hemos preguntado de verdad a nosotros mismos qué es lo que querríamos?

Tal vez si nos lo cuestionamos seriamente pensaremos que nos gustaría estar acompañados y rodeados por nuestros seres más amados y que más nos aman. O no. Hay quien prefiere justo lo contrario. Pero lo importante es lo que cada uno desearía. Dejémoslo aquí.

En esta reflexión quiero ir más allá, porque en el final de la vida intervienen otros actores, y no estaría de más pensar también en ellos. Decía la Dra. Katherine Sleeman en una entrevista: “Da igual de lo que me muera, pero quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos”.

Quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos

Estoy completamente de acuerdo. Pero no me basta. Cuando decimos que quienes van a morir deberían estar acompañados por personas conocidas, no pienso sólo en los familiares, pienso también en quienes nos van a acompañar profesionalmente y van a tomar decisiones trascendentales en un momento trascendental de nuestra vida. Y eso, siempre que sea posible, no deberían hacerlo desconocidos. Si no pueden estar a nuestro lado quienes nos aman, al menos, hemos de sentir que importamos a quienes nos cuidan.

Hemos de poder confiar en esos profesionales. Y no me refiero a confiar en su competencia, me refiero a confiar-les nuestro final de vida. Y eso no es gratuito. Ni viene dado por defecto. Se gana, y eso requiere destreza, y tiempo, ese tiempo que a veces no se tiene por la ceguera colectiva ante lo que está sucediendo.

Sería bueno que pudieran sostener nuestra mirada, sin rehuirla. Sería bueno que nos hablaran con honestidad, de persona a persona, porque “lo que en verdad quiero como paciente no es que el médico me proporcione más tiempo ni una solución. Lo que quiero es que el médico no me abandone ante mi miedo y ante los intentos de elaborar la realidad de mi situación… en medio de la incertidumbre, la honestidad nos brinda el único apoyo que tenemos.” (Iona Heath)

Sería bueno sentir que nos comprenden, que comprenden cuáles son nuestros miedos, que comprenden qué nos hace sufrir más y cuáles son nuestros anhelos y prioridades, y lo principal, que de verdad quieran comprenderlo y se esfuercen porque así sea, dejando de lado los protocolos y los tecnicismos e inclinándose ante nuestra fragilidad. 

Y para eso han de saber quiénes somos, y quiénes hemos sido, y quiénes son quienes ahora sufren a nuestro lado. Y para eso hace falta tiempo. Y por eso los equipos de cuidados paliativos han de entrar en las vidas de las personas con tiempo suficiente para crear ese vínculo tan imprescindible para morir con dignidad.

No, no quiero que alguien desconocido y extraño para mi persona guíe el barco a su último puerto sin importarle qué hay en ese barco. Ni quiero escuchar un día una voz al otro lado de la puerta que murmure “hay que sedarlo”, así, sin más, como quien apaga el televisor. El afecto, o en el menor de los casos la empatía y la compasión, que faciliten una comunicación sincera, sin duda me darán más consuelo que la vana aplicación del manual. Y si mi estado no está para consuelos, igualmente no quiero entregar el barco a un operario impersonal.

Pero, para que eso suceda así, para quien quiera que le suceda así, hay que hacer los preparativos, como preparamos todos aquellos acontecimientos significativos que dan sentido y contenido a nuestras vidas. Yo, al menos, y si el destino me lo permite, no me conformo con que alguien ajeno a mi vida pulse un día el botón de off.


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Los niños, la muerte, y el verano del 93

El mundo de los niños no es nada simple. El dolor de los niños tampoco lo es. Los adultos, incómodos ante lo que no alcanzamos a comprender, compensamos la incomodidad aplicando nuestros esquemas y nuestra lógica a un universo que no se adapta a esa lógica adulta, porque tiene la suya propia, que en buena parte nos resulta misteriosa y desconocida. La lógica adulta no casa con la aparente falta de lógica de los niños, lo que puede exasperarnos y despertar sensación de provocación, y reacciones airadas.

Un niño no es un adulto en miniatura, con sentimientos y emociones en miniatura y por tanto ignorables o prescindibles. Se habla y se actúa ante ellos como si fueran sordos y ciegos, y en cambio se guarda silencio y se aplica la sobreprotección cuando se juega lo verdaderamente importante. Con la intención de evitar el llanto, o el presunto trauma, solo se pospone el inevitable encuentro con la verdad. Es nuestro miedo el que nos lleva a proyectar hipotéticas reacciones de dolor insufrible, nos sentimos desarmados para movernos en ese mundo, y decidimos no hacerlo. Pero no podemos.

Piensan los adultos que el silencio, la evitación, el no decir, el callar, el no explicar, bastará para conformar al niño. Pero no es así. La vida no puede seguir como si nada. Toda pérdida requiere una asimilación, una aceptación. Toda pérdida necesita su espacio de verbalización. Toda pérdida requiere ser llorada.

Una película que hay que ver y sentir

“Verano de 1.993” es una joya de esas que se ven de vez en cuando. Una película de las que te llevas a casa en tu cabeza y en tu corazón y te siguen removiendo. Una película que ha de ser vista no con la predisposición de seguir una línea argumental cinematográfica al estilo narrativo clásico sino dejándose llevar por la experiencia de adentrarse en una atmósfera muy especial, desde la mirada de una niña que ha perdido a su madre, pero también tratando de comprender (lo que nos resultará más fácil) los comportamientos y sentimientos de unos adultos (que hacen lo que buenamente pueden), y disfrutar del prodigio de otra niña más pequeña (Anna) que convierte las escenas en un auténtico milagro de autenticidad.

Lo que no se ve, lo que no se dice, lo que se intuye, es mucho más grande que lo que aparece explícitamente. ¿Qué siente esa niña de 7 años llamada Frida? ¿Cómo está procesando lo sucedido? No hay que perder de vista sus ojos.

La lógica no funciona. Las palabras tópicas tampoco (ni con niños ni con adultos). Los gestos, amorosos. Las palabras sencillas en conversaciones naturales, sin necesidad de dramatización. El proceso hará su curso. Lo emocional puede que se manifieste en el momento menos pensado según nuestra lógica del causa-efecto. Pero todo tiene su por qué, aunque sea un misterio. La vida tiene mucho de misterio. O lo tomas o lo dejas, pero no pretendas entenderlo. Tal vez con los niños sucede igual.

Y para los que por esa época teníamos niños pequeños, muchos flash-backs a través de los objetos, las canciones infantiles, los juegos, una conexión afectiva con una parte de nuestras vidas que no está tan lejana pero que al mismo tiempo hay momentos en que sí se ve ya lejos.

En mi opinión, una película preciosa que no os podéis perder.

 


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Sobre el morir: entre el temor y el interés

No dispongo de ninguna macroencuesta cuyos datos me revelen cuál es el grado de interés que tiene la población acerca del proceso del morir, el suyo (o el de sus más allegados), que al final acaba siendo el que más importa.

Pero en los últimos meses, a raíz de la publicación de "Destellos de luz en el camino", y de todo lo que ha sucedido de manera vertiginosa, he sido colocado por la providencia de los acontecimientos en un observatorio privilegiado desde el cual puedo legítimamente llegar ya a algunas conclusiones.

Viendo el eco que han tenido determinadas entrevistas aparecidas en los medios, o el clima que se ha creado en las presentaciones realizadas hasta el momento, o todo lo que me ha llegado desde personas desconocidas relacionado tanto con la lectura del libro como con lo expuesto en las diversas apariciones en medios escritos o radiofónicos, hay una conclusión que me parece irrefutable: el tema del morir interesa y mucho. Porque existe un hueco por llenar, una carencia, en ese espacio por el que pugnan la fuerza del miedo y la fuerza de la curiosidad.

¿Es o no es un tabú?

 Pero, ¿no era un tabú en nuestra sociedad? Por supuesto que lo es, y lo sigue siendo, y con él hemos topado ante ciertas negativas rotundas a cubrir la información sobre un tema que "no interesa" o que "produce rechazo", es decir, sencillamente "no vende". Pero tal vez precisamente por eso existe esa avidez de saber, y tal vez por eso la presunción de que la gente no quiere ni oír hablar de ello porque no quiere ni tan solo pensar en ello ha resultado equivocada, al menos para una parte significativa de la ciudadanía.

La era de la información convive a partes iguales con la de la desinformación, o mejor habría que decir de la dis-información. Lo que nos llega, y lo hace de forma abrumadora, desbordante, inasimilable, viene tamizado y teñido por intereses nada neutrales y lleva adherida una capa de engaño y tergiversación que convierte en agotadora e imposible la tarea de discernir entre lo que es verdad o puede serlo y lo que es mera invención, especulación, o directamente mentira.

No sucede de forma diferente con todo lo que tiene que ver con el proceso de morir. A la población le llegan noticias confusas, que provienen de las teorías o de las ideologías, y que al ser lanzadas sin rubor a los cuatro vientos ponen en clamorosa evidencia un preocupante desconocimiento de la realidad, detectado con tristeza e indignación por los que nos dedicamos profesionalmente a acompañar a los que van a morir, pero indetectable para la mayoría del resto, que o bien se dejan llevar por la corriente puesta en marcha, o se encogen de hombros con escepticismo, a la espera de que una fuente más fiable y desinteresada pueda ofrecer algo mejor.

En nuestro país es un clásico. Se cambian planes de estudios sin contar con quienes saben de eso, los maestros. Se promulgan decretos que tienen que ver con la profesión sanitaria sin contar con los profesionales. Y así sucesivamente. A partir de la fantasía de que por estar adscrito a un partido político o exhibir una ideología determinada uno ya es experto en cualquier cosa, los elefantes entran una y otra vez en la cacharrería pisoteándolo todo y dogmatizando unilateralmente sin utilizar esas grandes orejas para la que debería ser su misión primordial: escuchar.

Cuando nos hablan desde el conocimiento…

Puede que eso explique lo que está sucediendo. Alguien habla sobre un tema tan trascendente, y lo hace desde el conocimiento y la experiencia, desde el terreno real de los domicilios de los pacientes o las cabeceras de sus camas y no desde la teoría, desde la honestidad y no desde el discurso partidista. Y las miradas se giran hacia esa voz. No es nada excepcional, muchos lo han hecho antes y muchos otros lo harán en el futuro, y es necesario que así sea, pero su voz ha de poder ser escuchada, y su conocimiento y experiencia han de tener una merecida visibilidad.

Vaya por delante que lo que yo expongo es mi visión, basada en años de práctica profesional acompañando a familias y pacientes en el último tramo del camino. Una visión que pienso puede ser de ayuda, no para que nadie la adquiera como propia, que no es ese el objetivo, sino para que cada uno dé el paso adelante de realizar su propia reflexión, la suya, la única que será valiosa de verdad, desde sus prioridades y valores, pero lo haga partiendo del contacto con la realidad, con lo que en un momento dado pueda ser su realidad de final de vida, y no partiendo de cuentos de terror (o de hadas) explicados por otros o de planteamientos drásticos emitidos desde el acaloramiento ideológico del color que sea.

No es cuestión de hablar ni de pensar constantemente en nuestra propia muerte. Pero creo que, si le concedemos un espacio, al menos una vez, a la posibilidad de realizar, con ayuda o sin ella, una reflexión profunda, puede resultarnos liberadora y enriquecedora. Solo es una opción, por supuesto. Pero creo sinceramente que merece la pena. Nos va en ello nuestra propia muerte, y el legado que sobre ella dejaremos a nuestros seres queridos.


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Las salas de espera

Las salas de espera pueden llegar a ser muy instructivas. Sobre todo, cuando tienes que esperar mucho. Para eso están las salas de espera. Para esperar, o desesperar.

Hoy, por dificultades técnicas ajenas a nuestra voluntad (como en la TV de los años 60), el retraso empieza a coger proporciones exasperantes. Aquí nadie está por gusto. Ni por hipocondría. Ni por hiperconsumo de recursos sanitarios. En esta sala no. Aquí cada uno viene, cada día, hasta que termine su programa, con su particular fardo de sufrimiento, de miedos y de lágrimas. Pero eso no importa. Hay que esperar igual.

La gente exhibe una paciencia y resignación (e incluso un buen humor) que deberían hacer sonrojar al responsable de este desaguisado (si es que lo hay, casi nunca lo hay, porque se esconde, o porque es el propio sistema el que con su perversidad carente de responsabilidad hace más difícil lo que de por sí ya lo es). En la sala hace un calor de mil demonios. No funciona el aire acondicionado. Por lo visto, desde tiempos inmemoriales. Con o sin responsable.

Una mujer muy mayor, que supera con creces las ocho décadas, con evidentes dificultades de movilidad que trata de compensar con un caminador (el taca taca de toda la vida), empieza a hablar en alto. Hay que distraerse. Sus comentarios acerca de su nula habilidad con el móvil, que seguramente le obligan a llevar, y que por cierto no tiene la batería cargada (lo que lo convierte en un simple engorro), arrancan algunas sonrisas a los presentes. Pero entre sus chascarrillos se empieza a leer entre líneas. Ella cree que no debería estar aquí. Ella piensa que a su edad, y con los problemas que tiene para ir a cualquier parte, acudir cada día a este tratamiento es una molestia que podría ahorrarse. Si tampoco la va a curar. Si ella ya es muy mayor. Pero mi familia me obliga a hacer todo lo que digan los médicos, que usted nunca hace caso de nada, que usted aún ha de vivir muchos años. A mí, que nunca me ha gustado que me fuercen a nada, y ahora…

Cómo me suena este discurso. Puestos a distraer, imagino. Puede que además viva lejos, y venir al hospital sea una auténtica lata. O puede que no. Puede que prefiera quedarse en su sofá viendo su serie preferida. O puede que no. Puede que la enfermedad acabe con ella haga lo que haga, o puede que sea curable. Solo imagino. Todo se hace con buena voluntad. Todo se hace sin mala intención. Eso no se pone en duda. Pero nadie pregunta qué quiere de verdad la protagonista que, aunque sea mayor, puede decidir, no es una niña. Se decide en su lugar, deciden los familiares, deciden los médicos, y se hace lo que hay que hacer, porque hay que hacerlo y punto. Pero, ¿para qué exactamente?

Es muy pesado estar enfermo. Aún más ser muy mayor y estar enfermo. Y es muy pesado someterse a los tratamientos, al engorro de los tratamientos, a los efectos secundarios de los tratamientos. ¿Qué pesa más en la balanza? Eso, debería responderlo cada uno. Si les preguntamos, y les escuchamos de verdad, tal vez resulte que sí saben bien lo que quieren, pero no se atreven a decirlo abiertamente, para no hacer daño a quienes les aman. Y tal vez resulte que el mayor acto de amor es, precisamente, dejarles escoger, aunque la elección resulte dolorosa. Solo tal vez. Solo imagino. Solo es mi opinión.



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Quien llega el último...

Ser portador de malas noticias no es agradable. Suele tener consecuencias. Llegar el último a un escenario de dolor y frustración, de confusión e incertidumbre, de tristeza y angustia, de rabia contenida, tampoco suele ser agradable. Y también suele tener consecuencias.

Los profesionales de cuidados paliativos somos, a menudo, los últimos en llegar. Y eso nos convierte, no pocas veces, en el chivo expiatorio del dolor de la familia, o del propio paciente. Es comprensible, y hemos de contar con ello. El dolor del otro, del que sufre, del que está experimentando una pérdida tras otra, merece todo el respeto y comprensión. Debemos estar a la altura, aunque a veces, pocas, llegamos a sentirnos poco respetados.

No debería ser así

Lo que sí nos molesta, y nos entristece al mismo tiempo, es que los conflictos estallen porque las cosas no se han hecho previamente de la forma correcta pensando en el paciente y en la familia.

Un ejemplo clásico y desgraciadamente frecuente es la tardía o muy tardía derivación a paliativos, momento en que seremos vistos como unos nuevos intrusos que irrumpen en un ambiente ya muy cargado emocionalmente, y en el que dispondremos de menos tiempo del que querríamos para generar confianza y poder verdaderamente acompañar al enfermo y a sus seres queridos en las mejores condiciones. Y así es muy difícil hacer un buen trabajo, y en cambio es muy fácil defraudar expectativas o sencillamente no lograr que se entienda nuestra tarea y misión, porque el sufrimiento ya ha cerrado todas las posibles puertas a la comprensión de nuevos mensajes.

Otro ejemplo, también clásico, es aquel en el que nos encontramos una familia desorientada, que no ha sido bien informada (informada en el sentido de explicar con calma, comprobando que la explicación se ha entendido y asimilado, y dejando espacio para responder dudas), que no parece haber comprendido en ningún momento el alcance de la gravedad, que sigue manteniendo expectativas (falsas) de mejoría o de supervivencia, y que de buenas a primeras se encuentra, en su casa, o en la habitación del hospital, con unos profesionales a los que ellos no han llamado y que responden a la categoría de cuidados paliativos. Una situación que puede conllevar una tensión añadida entre familiares y profesionales que no siempre puede desactivarse, y que a veces acaba en el abierto rechazo al servicio, como una continuidad a la incredulidad hacia la dolorosa realidad.

Podría ser más sencillo

Todo sería más sencillo y, sobre todo, menos doloroso para las familias, si los procesos informativos estuvieran al nivel requerido, y si todos los profesionales sanitarios, de cualquier especialidad, tuvieran la necesaria formación y sensibilidad cuando se trata de comunicarse con personas que sufren.

Todo sería más sencillo si se nos permitiera intervenir de forma más precoz, cuando todavía no está presente el espectro de la muerte inminente, para poder realizar ese trabajo de acompañamiento que no solo mejora la percepción de calidad asistencial, sino que también llega a mejorar la supervivencia.

Tal vez así, aun llegando los últimos, se podría reducir el índice de conflictividad, que no beneficia a nadie y arroja sombras en un momento que por su trascendencia lo que necesita es luz, y sosiego.



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Cuidados Paliativos bien visibles

En el día mundial de los cuidados paliativos, nuestra gran asignatura pendiente sigue siendo que la población conozca de verdad nuestro trabajo, de boca de nosotros mismos, y sepa realmente el valor de la tarea que generosos y entregados profesionales realizan cada día en cientos y cientos de domicilios y en centros hospitalarios atendiendo a quienes nos necesitan en el tramo final (o no tan final) de sus vidas.

Paliativos visibles. Y bien visibles han de ser, porque lo merecen y mucho. Ya no se cuestiona la eficacia de nuestra aportación, que incide claramente en el mejor control de síntomas, en la mejor percepción de calidad asistencial, en la mayor satisfacción de pacientes y familiares, e incluso en una mayor (y mejor) supervivencia en el colmo de las paradojas. Aun así, hay quien sigue pensando que somos meros enterradores o aves de mal agüero cuya presencia no es deseada porque llamará al mal tiempo.

Viene siendo hora de que se apueste fuerte por aquello que no es aventura sino certeza, y que además es certeza barata y económica en comparación con la carrera hacia ninguna parte que es a menudo la alternativa que no nos deja sitio al lado del paciente.

Porque mientras tanto sigue viva la lucha por la equidad, la defensa de un derecho que es de todos, pero que nos asiste o no en función a múltiples variables que no dependen de los profesionales ni de los usuarios, sino de los caprichos del territorio o de las diferentes administraciones.

Lo que piden los enfermos

 “El objetivo que ahora la sociedad pide ya no es el de la máxima eficacia contra la enfermedad, sino el de la máxima ayuda a un ciudadano enfermo”

 

Marc Antoni Broggi

Y así es, la sociedad poco a poco va comprendiendo que no todo se reduce y limita a hacer lo que se espera, lo que “hay que hacer”, sino que las personas piden algo más, piden que se les trate como individuos con nombre y apellido y con unos valores que les han acompañado a lo largo de su vida y que quieren preservar también en la hora oscura, piden respeto a sus prioridades, piden no sentirse abandonadas. En definitiva, piden ayuda, aunque a menudo desconocen qué es exactamente lo que necesitan, o a quién recurrir para que les guíe y acompañe en medio de la angustia y la incertidumbre. Han de saberlo. Han de saber que desde los cuidados paliativos estamos preparados para tomar parte en ese proceso de ayuda, y a comandarla cuando haga falta. Han de saber que tienen derecho a ello, que no es un lujo. Y han de saber qué somos y qué no somos.

El peor enemigo del enfermo es el miedo, a lo que conoce y teme, pero sobre todo a lo que se imagina. La buena comunicación, nuestra “arma secreta”, es el mejor antídoto contra el miedo. El miedo desbocado en el proceso de morir suele llevar a un mal morir. El miedo acompañado y deslastrado permite un mejor morir.  La alternativa no es no morir. La alternativa es vivir de otro modo el proceso de morir, y eso no solo es posible, sino que puede cambiar enormemente la vivencia y la etapa posterior. 

Y para eso, para acompañarles, para no abandonarles a su miedo, para hacer posible otra forma de marcharse, para eso estamos nosotros.

Deberían saberlo.


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Sobre el conflicto... al final de la vida

Es esta una historia ficticia. Pero tristemente, a veces, y solo a veces, se parece mucho a la realidad.

Existe una enfermedad. Nadie desea su presencia, pero está ahí, nos guste o no. De hecho, ya estaba hace tiempo, pero no se le había prestado atención, hasta que los síntomas han puesto al enfermo (y a su entorno) contra las cuerdas.

Hay una persona enferma, que necesita nuestra ayuda y protección, ser acompañada y guiada, para sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. 

Esa persona enferma convive con unos familiares. La presencia de la enfermedad les genera ansiedad, temor, no saben cómo comportarse, y optan por la negación como mejor autodefensa. Aceptar la existencia de la enfermedad, y de lo que puede conllevar, cambiando la vida del enfermo y de ellos mismos en un futuro más o menos cercano o lejano, resulta inaceptable, insoportable. Y actúan como si nada sucediera. Y establecen la ley del silencio. Nadie debe decirle al paciente la verdad. Desde su perspectiva limitada por el miedo, no ven otra solución. Mentir. Y obligar a mentir.

Esa persona enferma es atendida por unos especialistas. La enfermedad les mueve de forma unidireccional a combatirla. Esa es su única meta, y a ella se dirigen. Y pese a las mínimas posibilidades de éxito, optan por un tratamiento radical. Cuentan con que el paciente soportará los durísimos efectos secundarios, cuentan con su colaboración. Pero le ocultan la verdad, no le dicen que las probabilidades de curación son escasas, ni le explican lo mucho que le hará sufrir ese tratamiento. Dan por hecho que es el único camino. Ellos lo ven así. Y no les importa que tras su probable fracaso el campo de batalla que ha sido el paciente quede como un páramo. No lo contemplan.

Esa persona enferma también es atendida (aunque tarde) por un equipo de cuidados paliativos. El médico sabe de sobras que la negación de la enfermedad en forma de una barrera de mentiras será desastrosa para el paciente. Sabe también que el tratamiento heroico no solo es fútil, sino que va a liquidar las posibilidades de una vida de calidad. Trata de mediar, pero no le escuchan, porque familiares y especialistas están parapetados en sus propios temores e ideas preconcebidas. 

La prioridad siempre ha de ser el enfermo

Intenta explicar a los familiares que es mejor hablar con honestidad, con naturalidad, que hacer ver que la enfermedad no está no la hará desaparecer. Pero no le escuchan. Incluso uno de los familiares se erige en portavoz, aunque no expresa el sentir de todos ni probablemente de la mayoría de los familiares, y amenaza al médico de que si habla con el enfermo y le dice la verdad lo denunciará al colegio de médicos por mala praxis. El médico sabe que además de la impuesta ley del silencio hay otra ley, que le ampara para informar al paciente, que tiene el derecho a saber, y a no saber si no lo desea. Pero también sabe que la ley no se debe aplicar así como así y sin miramientos, sino de forma responsable, porque lo principal es proteger al enfermo sin causarle daños innecesarios.

Intenta hacer ver a los especialistas que tal vez es el momento de parar, y hablar de verdad con el paciente. Pero no es comprendido, sino que es acusado de interferir en su tarea de salvarle la vida al enfermo, y de quitarle su única esperanza. No les importa que esa esperanza no esté fundamentada. O no lo ven, porque ellos mismos necesitan agarrarse a ella para no tener que aceptar lo que sienten como una derrota.

Y el enfermo se ve atrapado entre dos frentes sordos y ciegos, cada uno de los cuales hace lo que cree que debe hacer, actuando sobre él, pero sin contar con él. Y sufre, sufre cada vez más, no solo porque, entre tanto, y pese a la negación de unos y la huida hacia delante de los otros, la enfermedad sigue ahí, avanzando, sino que sufre porque está aislado, porque le toman por un incapaz cuando no lo es, porque solo miran a una parte de su persona (la enfermedad física) pero ignoran a esas otras partes que la integran y a las que no se les presta atención alguna, y porque quienes deberían velar por él y por su bienestar lo manejan según lo que ellos consideran y lo dejan solo con sus miedos.

Y el equipo de cuidados paliativos se ve impotente, y hace lo que buenamente puede para confortar al enfermo y hacer entender al resto que hay que hablar, comunicarse, escuchar, porque es el único modo de ayudarle de verdad, y buscar el mejor modo de afrontar de forma realista y posibilista la enfermedad. 

Y el enfermo, en medio de la soledad y la incomprensión, aliviada únicamente por quienes tratan de poner algo de sentido común y auténtica empatía humanizadora en tan difícil situación, ve como le empujan al abismo entre mentiras y fantasías. Y a él se dirige, como un autómata, resignado ante lo inevitable, mientras piensa que él solo deseaba vivir la vida que le quedara, y vivirla en paz.


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Soledad y final de vida

La imagen de una persona enferma postrada en una cama, entregándose a la muerte sin ninguna mano amiga o compasiva alrededor, nos resulta impactante y nada fácil de soportar. Afirmamos que nadie debería morir solo. Pero tal vez nuestra imaginación queda muy corta cuando reduce ese pensamiento a la soledad física, la de no tener a otras personas al lado.

Hay otra soledad, en mi opinión mucho peor y generadora de mucho más sufrimiento (para quien muere), y es la soledad emocional y espiritual. Con el agravante de que no se reconoce y de que cuenta con la complicidad involuntaria de quienes con presuntas buenas intenciones pretenden ayudar o proteger.

Es la soledad de quien no puede comunicarse como desearía, porque sus dudas, sus temores, sus angustias, no son acogidos y son echados fuera como inapropiados e improcedentes.

Es la soledad de quien no quiere compartir sus miedos por no dañar a quienes le cuidan y aman y escoge seguir así una atormentadora comedia.

Es la soledad provocada por la mentira, esa fantasía colectiva a la que todos se acogen aun sabiendo sobradamente que es irreal, y que aísla al enfermo cavando un auténtico abismo entre lo que él desearía y los que otros deciden en su lugar. Profesionales y familiares caen a cuatro patas en la trampa de no quitar la esperanza, porque es muy tentadora, y porque tal vez es la única situación que ellos mismos pueden resistir.

Mentira, falsa esperanza y soledad

La futilidad de las propuestas terapéuticas que buscan la heroicidad, alejadas de un mínimo de sensatez y razonabilidad, no solo suelen acabar con la esperanza de cierto bienestar físico momentáneo, sino que aniquilan la confianza del enfermo, que ve como se toman las decisiones en función a las prioridades y la perspectiva de todos excepto de quien es el verdadero protagonista del drama. Esos planteamientos atenazan a los familiares y les cortan el paso hacia el necesario proceso de entendimiento y aceptación de lo que está ocurriendo y de lo que va a ocurrir. 

Al poner toda la energía de las decisiones en que “el otro” sobreviva un poco más, sin pararse a pensar si “el otro” estaría dispuesto a pagar ese precio que se le ofrece por un producto de muy dudosa utilidad, se volatilizan los puentes afectivos y se deja solo al enfermo en la orilla opuesta.

Y ese espacio que podría dedicarse a la reconciliación con la propia vida, y a contar con el afecto cercano y sincero de sus seres queridos sin máscaras de por medio, se llena de dolor y de soledad. Una soledad a la que todos contribuyen, incluido a menudo el propio enfermo que no se atreve a expresarse, y que les lleva a todos en medio de la oscuridad de quien cierra los ojos hasta el mismo umbral de la muerte, para que entonces abran los ojos ante lo inevitable, y se eche de menos un tiempo que ya se ha esfumado.

Esa es la más temible soledad de nuestros enfermos, y lo es porque apenas nadie se da cuenta de que existe. Es la soledad de Ivan Ilich en la memorable novela de Tolstoi, y es la soledad del personaje principal de “El oscuro camino hacia la luz” que llega a angustiar al lector. Y también es la soledad que está detrás del profundo malestar que dejan muchas muertes en quienes se quedan, más allá de la tristeza propia de la pérdida sufrida, desconcertados y confusos ante un desenlace que, sorprendentemente, no esperaban, o no lo esperaban así, ni tan “pronto”.

No, desde luego que nadie debería morir solo, ni entre desconocidos, pero no perdamos de vista que hay otra soledad, y que romper la barrera de esa otra soledad pasa por un cambio importante en nuestros planteamientos ante la muerte, o tal vez precisamente en tomar conciencia de la ausencia de esos planteamientos, porque nunca se ha pensado en ello como una posibilidad real.

Acabo con una cita de Sherwin Nuland y de su “Cómo morimos”:

 

“El verdadero acontecimiento que tiene lugar al final de nuestra vida es la muerte, no los intentos de impedirla.”


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Quién quieres que te cuide... al final

Nadie debería morir solo. Nadie debería morir entre extraños. Creo que la inmensa mayoría estaríamos de acuerdo con estas afirmaciones, que expresan más un deseo que una realidad. Pero, ¿nos hemos preguntado de verdad a nosotros mismos qué es lo que querríamos?

Tal vez si nos lo cuestionamos seriamente pensaremos que nos gustaría estar acompañados y rodeados por nuestros seres más amados y que más nos aman. O no. Hay quien prefiere justo lo contrario. Pero lo importante es lo que cada uno desearía. Dejémoslo aquí.

En esta reflexión quiero ir más allá, porque en el final de la vida intervienen otros actores, y no estaría de más pensar también en ellos. Decía la Dra. Katherine Sleeman en una entrevista: “Da igual de lo que me muera, pero quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos”.

Quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos

Estoy completamente de acuerdo. Pero no me basta. Cuando decimos que quienes van a morir deberían estar acompañados por personas conocidas, no pienso sólo en los familiares, pienso también en quienes nos van a acompañar profesionalmente y van a tomar decisiones trascendentales en un momento trascendental de nuestra vida. Y eso, siempre que sea posible, no deberían hacerlo desconocidos. Si no pueden estar a nuestro lado quienes nos aman, al menos, hemos de sentir que importamos a quienes nos cuidan.

Hemos de poder confiar en esos profesionales. Y no me refiero a confiar en su competencia, me refiero a confiar-les nuestro final de vida. Y eso no es gratuito. Ni viene dado por defecto. Se gana, y eso requiere destreza, y tiempo, ese tiempo que a veces no se tiene por la ceguera colectiva ante lo que está sucediendo.

Sería bueno que pudieran sostener nuestra mirada, sin rehuirla. Sería bueno que nos hablaran con honestidad, de persona a persona, porque “lo que en verdad quiero como paciente no es que el médico me proporcione más tiempo ni una solución. Lo que quiero es que el médico no me abandone ante mi miedo y ante los intentos de elaborar la realidad de mi situación… en medio de la incertidumbre, la honestidad nos brinda el único apoyo que tenemos.” (Iona Heath)

Sería bueno sentir que nos comprenden, que comprenden cuáles son nuestros miedos, que comprenden qué nos hace sufrir más y cuáles son nuestros anhelos y prioridades, y lo principal, que de verdad quieran comprenderlo y se esfuercen porque así sea, dejando de lado los protocolos y los tecnicismos e inclinándose ante nuestra fragilidad. 

Y para eso han de saber quiénes somos, y quiénes hemos sido, y quiénes son quienes ahora sufren a nuestro lado. Y para eso hace falta tiempo. Y por eso los equipos de cuidados paliativos han de entrar en las vidas de las personas con tiempo suficiente para crear ese vínculo tan imprescindible para morir con dignidad.

No, no quiero que alguien desconocido y extraño para mi persona guíe el barco a su último puerto sin importarle qué hay en ese barco. Ni quiero escuchar un día una voz al otro lado de la puerta que murmure “hay que sedarlo”, así, sin más, como quien apaga el televisor. El afecto, o en el menor de los casos la empatía y la compasión, que faciliten una comunicación sincera, sin duda me darán más consuelo que la vana aplicación del manual. Y si mi estado no está para consuelos, igualmente no quiero entregar el barco a un operario impersonal.

Pero, para que eso suceda así, para quien quiera que le suceda así, hay que hacer los preparativos, como preparamos todos aquellos acontecimientos significativos que dan sentido y contenido a nuestras vidas. Yo, al menos, y si el destino me lo permite, no me conformo con que alguien ajeno a mi vida pulse un día el botón de off.


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Los niños, la muerte, y el verano del 93

El mundo de los niños no es nada simple. El dolor de los niños tampoco lo es. Los adultos, incómodos ante lo que no alcanzamos a comprender, compensamos la incomodidad aplicando nuestros esquemas y nuestra lógica a un universo que no se adapta a esa lógica adulta, porque tiene la suya propia, que en buena parte nos resulta misteriosa y desconocida. La lógica adulta no casa con la aparente falta de lógica de los niños, lo que puede exasperarnos y despertar sensación de provocación, y reacciones airadas.

Un niño no es un adulto en miniatura, con sentimientos y emociones en miniatura y por tanto ignorables o prescindibles. Se habla y se actúa ante ellos como si fueran sordos y ciegos, y en cambio se guarda silencio y se aplica la sobreprotección cuando se juega lo verdaderamente importante. Con la intención de evitar el llanto, o el presunto trauma, solo se pospone el inevitable encuentro con la verdad. Es nuestro miedo el que nos lleva a proyectar hipotéticas reacciones de dolor insufrible, nos sentimos desarmados para movernos en ese mundo, y decidimos no hacerlo. Pero no podemos.

Piensan los adultos que el silencio, la evitación, el no decir, el callar, el no explicar, bastará para conformar al niño. Pero no es así. La vida no puede seguir como si nada. Toda pérdida requiere una asimilación, una aceptación. Toda pérdida necesita su espacio de verbalización. Toda pérdida requiere ser llorada.

Una película que hay que ver y sentir

“Verano de 1.993” es una joya de esas que se ven de vez en cuando. Una película de las que te llevas a casa en tu cabeza y en tu corazón y te siguen removiendo. Una película que ha de ser vista no con la predisposición de seguir una línea argumental cinematográfica al estilo narrativo clásico sino dejándose llevar por la experiencia de adentrarse en una atmósfera muy especial, desde la mirada de una niña que ha perdido a su madre, pero también tratando de comprender (lo que nos resultará más fácil) los comportamientos y sentimientos de unos adultos (que hacen lo que buenamente pueden), y disfrutar del prodigio de otra niña más pequeña (Anna) que convierte las escenas en un auténtico milagro de autenticidad.

Lo que no se ve, lo que no se dice, lo que se intuye, es mucho más grande que lo que aparece explícitamente. ¿Qué siente esa niña de 7 años llamada Frida? ¿Cómo está procesando lo sucedido? No hay que perder de vista sus ojos.

La lógica no funciona. Las palabras tópicas tampoco (ni con niños ni con adultos). Los gestos, amorosos. Las palabras sencillas en conversaciones naturales, sin necesidad de dramatización. El proceso hará su curso. Lo emocional puede que se manifieste en el momento menos pensado según nuestra lógica del causa-efecto. Pero todo tiene su por qué, aunque sea un misterio. La vida tiene mucho de misterio. O lo tomas o lo dejas, pero no pretendas entenderlo. Tal vez con los niños sucede igual.

Y para los que por esa época teníamos niños pequeños, muchos flash-backs a través de los objetos, las canciones infantiles, los juegos, una conexión afectiva con una parte de nuestras vidas que no está tan lejana pero que al mismo tiempo hay momentos en que sí se ve ya lejos.

En mi opinión, una película preciosa que no os podéis perder.

 


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Sobre el morir: entre el temor y el interés

No dispongo de ninguna macroencuesta cuyos datos me revelen cuál es el grado de interés que tiene la población acerca del proceso del morir, el suyo (o el de sus más allegados), que al final acaba siendo el que más importa.

Pero en los últimos meses, a raíz de la publicación de "Destellos de luz en el camino", y de todo lo que ha sucedido de manera vertiginosa, he sido colocado por la providencia de los acontecimientos en un observatorio privilegiado desde el cual puedo legítimamente llegar ya a algunas conclusiones.

Viendo el eco que han tenido determinadas entrevistas aparecidas en los medios, o el clima que se ha creado en las presentaciones realizadas hasta el momento, o todo lo que me ha llegado desde personas desconocidas relacionado tanto con la lectura del libro como con lo expuesto en las diversas apariciones en medios escritos o radiofónicos, hay una conclusión que me parece irrefutable: el tema del morir interesa y mucho. Porque existe un hueco por llenar, una carencia, en ese espacio por el que pugnan la fuerza del miedo y la fuerza de la curiosidad.

¿Es o no es un tabú?

 Pero, ¿no era un tabú en nuestra sociedad? Por supuesto que lo es, y lo sigue siendo, y con él hemos topado ante ciertas negativas rotundas a cubrir la información sobre un tema que "no interesa" o que "produce rechazo", es decir, sencillamente "no vende". Pero tal vez precisamente por eso existe esa avidez de saber, y tal vez por eso la presunción de que la gente no quiere ni oír hablar de ello porque no quiere ni tan solo pensar en ello ha resultado equivocada, al menos para una parte significativa de la ciudadanía.

La era de la información convive a partes iguales con la de la desinformación, o mejor habría que decir de la dis-información. Lo que nos llega, y lo hace de forma abrumadora, desbordante, inasimilable, viene tamizado y teñido por intereses nada neutrales y lleva adherida una capa de engaño y tergiversación que convierte en agotadora e imposible la tarea de discernir entre lo que es verdad o puede serlo y lo que es mera invención, especulación, o directamente mentira.

No sucede de forma diferente con todo lo que tiene que ver con el proceso de morir. A la población le llegan noticias confusas, que provienen de las teorías o de las ideologías, y que al ser lanzadas sin rubor a los cuatro vientos ponen en clamorosa evidencia un preocupante desconocimiento de la realidad, detectado con tristeza e indignación por los que nos dedicamos profesionalmente a acompañar a los que van a morir, pero indetectable para la mayoría del resto, que o bien se dejan llevar por la corriente puesta en marcha, o se encogen de hombros con escepticismo, a la espera de que una fuente más fiable y desinteresada pueda ofrecer algo mejor.

En nuestro país es un clásico. Se cambian planes de estudios sin contar con quienes saben de eso, los maestros. Se promulgan decretos que tienen que ver con la profesión sanitaria sin contar con los profesionales. Y así sucesivamente. A partir de la fantasía de que por estar adscrito a un partido político o exhibir una ideología determinada uno ya es experto en cualquier cosa, los elefantes entran una y otra vez en la cacharrería pisoteándolo todo y dogmatizando unilateralmente sin utilizar esas grandes orejas para la que debería ser su misión primordial: escuchar.

Cuando nos hablan desde el conocimiento…

Puede que eso explique lo que está sucediendo. Alguien habla sobre un tema tan trascendente, y lo hace desde el conocimiento y la experiencia, desde el terreno real de los domicilios de los pacientes o las cabeceras de sus camas y no desde la teoría, desde la honestidad y no desde el discurso partidista. Y las miradas se giran hacia esa voz. No es nada excepcional, muchos lo han hecho antes y muchos otros lo harán en el futuro, y es necesario que así sea, pero su voz ha de poder ser escuchada, y su conocimiento y experiencia han de tener una merecida visibilidad.

Vaya por delante que lo que yo expongo es mi visión, basada en años de práctica profesional acompañando a familias y pacientes en el último tramo del camino. Una visión que pienso puede ser de ayuda, no para que nadie la adquiera como propia, que no es ese el objetivo, sino para que cada uno dé el paso adelante de realizar su propia reflexión, la suya, la única que será valiosa de verdad, desde sus prioridades y valores, pero lo haga partiendo del contacto con la realidad, con lo que en un momento dado pueda ser su realidad de final de vida, y no partiendo de cuentos de terror (o de hadas) explicados por otros o de planteamientos drásticos emitidos desde el acaloramiento ideológico del color que sea.

No es cuestión de hablar ni de pensar constantemente en nuestra propia muerte. Pero creo que, si le concedemos un espacio, al menos una vez, a la posibilidad de realizar, con ayuda o sin ella, una reflexión profunda, puede resultarnos liberadora y enriquecedora. Solo es una opción, por supuesto. Pero creo sinceramente que merece la pena. Nos va en ello nuestra propia muerte, y el legado que sobre ella dejaremos a nuestros seres queridos.


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Las salas de espera

Las salas de espera pueden llegar a ser muy instructivas. Sobre todo, cuando tienes que esperar mucho. Para eso están las salas de espera. Para esperar, o desesperar.

Hoy, por dificultades técnicas ajenas a nuestra voluntad (como en la TV de los años 60), el retraso empieza a coger proporciones exasperantes. Aquí nadie está por gusto. Ni por hipocondría. Ni por hiperconsumo de recursos sanitarios. En esta sala no. Aquí cada uno viene, cada día, hasta que termine su programa, con su particular fardo de sufrimiento, de miedos y de lágrimas. Pero eso no importa. Hay que esperar igual.

La gente exhibe una paciencia y resignación (e incluso un buen humor) que deberían hacer sonrojar al responsable de este desaguisado (si es que lo hay, casi nunca lo hay, porque se esconde, o porque es el propio sistema el que con su perversidad carente de responsabilidad hace más difícil lo que de por sí ya lo es). En la sala hace un calor de mil demonios. No funciona el aire acondicionado. Por lo visto, desde tiempos inmemoriales. Con o sin responsable.

Una mujer muy mayor, que supera con creces las ocho décadas, con evidentes dificultades de movilidad que trata de compensar con un caminador (el taca taca de toda la vida), empieza a hablar en alto. Hay que distraerse. Sus comentarios acerca de su nula habilidad con el móvil, que seguramente le obligan a llevar, y que por cierto no tiene la batería cargada (lo que lo convierte en un simple engorro), arrancan algunas sonrisas a los presentes. Pero entre sus chascarrillos se empieza a leer entre líneas. Ella cree que no debería estar aquí. Ella piensa que a su edad, y con los problemas que tiene para ir a cualquier parte, acudir cada día a este tratamiento es una molestia que podría ahorrarse. Si tampoco la va a curar. Si ella ya es muy mayor. Pero mi familia me obliga a hacer todo lo que digan los médicos, que usted nunca hace caso de nada, que usted aún ha de vivir muchos años. A mí, que nunca me ha gustado que me fuercen a nada, y ahora…

Cómo me suena este discurso. Puestos a distraer, imagino. Puede que además viva lejos, y venir al hospital sea una auténtica lata. O puede que no. Puede que prefiera quedarse en su sofá viendo su serie preferida. O puede que no. Puede que la enfermedad acabe con ella haga lo que haga, o puede que sea curable. Solo imagino. Todo se hace con buena voluntad. Todo se hace sin mala intención. Eso no se pone en duda. Pero nadie pregunta qué quiere de verdad la protagonista que, aunque sea mayor, puede decidir, no es una niña. Se decide en su lugar, deciden los familiares, deciden los médicos, y se hace lo que hay que hacer, porque hay que hacerlo y punto. Pero, ¿para qué exactamente?

Es muy pesado estar enfermo. Aún más ser muy mayor y estar enfermo. Y es muy pesado someterse a los tratamientos, al engorro de los tratamientos, a los efectos secundarios de los tratamientos. ¿Qué pesa más en la balanza? Eso, debería responderlo cada uno. Si les preguntamos, y les escuchamos de verdad, tal vez resulte que sí saben bien lo que quieren, pero no se atreven a decirlo abiertamente, para no hacer daño a quienes les aman. Y tal vez resulte que el mayor acto de amor es, precisamente, dejarles escoger, aunque la elección resulte dolorosa. Solo tal vez. Solo imagino. Solo es mi opinión.



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Quien llega el último...

Ser portador de malas noticias no es agradable. Suele tener consecuencias. Llegar el último a un escenario de dolor y frustración, de confusión e incertidumbre, de tristeza y angustia, de rabia contenida, tampoco suele ser agradable. Y también suele tener consecuencias.

Los profesionales de cuidados paliativos somos, a menudo, los últimos en llegar. Y eso nos convierte, no pocas veces, en el chivo expiatorio del dolor de la familia, o del propio paciente. Es comprensible, y hemos de contar con ello. El dolor del otro, del que sufre, del que está experimentando una pérdida tras otra, merece todo el respeto y comprensión. Debemos estar a la altura, aunque a veces, pocas, llegamos a sentirnos poco respetados.

No debería ser así

Lo que sí nos molesta, y nos entristece al mismo tiempo, es que los conflictos estallen porque las cosas no se han hecho previamente de la forma correcta pensando en el paciente y en la familia.

Un ejemplo clásico y desgraciadamente frecuente es la tardía o muy tardía derivación a paliativos, momento en que seremos vistos como unos nuevos intrusos que irrumpen en un ambiente ya muy cargado emocionalmente, y en el que dispondremos de menos tiempo del que querríamos para generar confianza y poder verdaderamente acompañar al enfermo y a sus seres queridos en las mejores condiciones. Y así es muy difícil hacer un buen trabajo, y en cambio es muy fácil defraudar expectativas o sencillamente no lograr que se entienda nuestra tarea y misión, porque el sufrimiento ya ha cerrado todas las posibles puertas a la comprensión de nuevos mensajes.

Otro ejemplo, también clásico, es aquel en el que nos encontramos una familia desorientada, que no ha sido bien informada (informada en el sentido de explicar con calma, comprobando que la explicación se ha entendido y asimilado, y dejando espacio para responder dudas), que no parece haber comprendido en ningún momento el alcance de la gravedad, que sigue manteniendo expectativas (falsas) de mejoría o de supervivencia, y que de buenas a primeras se encuentra, en su casa, o en la habitación del hospital, con unos profesionales a los que ellos no han llamado y que responden a la categoría de cuidados paliativos. Una situación que puede conllevar una tensión añadida entre familiares y profesionales que no siempre puede desactivarse, y que a veces acaba en el abierto rechazo al servicio, como una continuidad a la incredulidad hacia la dolorosa realidad.

Podría ser más sencillo

Todo sería más sencillo y, sobre todo, menos doloroso para las familias, si los procesos informativos estuvieran al nivel requerido, y si todos los profesionales sanitarios, de cualquier especialidad, tuvieran la necesaria formación y sensibilidad cuando se trata de comunicarse con personas que sufren.

Todo sería más sencillo si se nos permitiera intervenir de forma más precoz, cuando todavía no está presente el espectro de la muerte inminente, para poder realizar ese trabajo de acompañamiento que no solo mejora la percepción de calidad asistencial, sino que también llega a mejorar la supervivencia.

Tal vez así, aun llegando los últimos, se podría reducir el índice de conflictividad, que no beneficia a nadie y arroja sombras en un momento que por su trascendencia lo que necesita es luz, y sosiego.



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