No te explican nada...

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:

"No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!"

Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.

Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:

Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”

“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”

Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.

La falta de información se vive muy mal

Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.

No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.

Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.

Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Ecuación de salud, final de vida y factor humano

El modelo de sistema sanitario que ha predominado en las últimas décadas, ese modelo mezcla de paternalismo por un lado (ejercido no solo por los profesionales sino por el propio sistema) y consumismo pasivo por el otro, debería tener los días (o los años) contados. No se sostiene. Desde ningún punto de vista. Cada vez es menos aceptado y aceptable. Y económicamente nos lleva a un callejón sin salida.

Por la parte que les toca, a los ciudadanos se les ha malacostumbrado a permitirles pensar poco y decidir aún menos, aunque lo que esté en juego sea su propia salud. El sistema pone los medios (con el dinero de todos) y genera las condiciones (y las reglas) en las que se desarrollan los diversos actos de cada función. Y el ciudadano, en formato paciente, o acompañante, transita por los caminos marcados, dando por hecho que son los mejores posibles, o los menos malos, o tal vez los únicos. Es cierto que poco a poco se van abriendo algunas puertas a la toma de decisiones compartida, a la deliberación, a la participación reflexiva y responsable y no meramente utilitarista. Pero falta muchísimo por hacer.

Sin embargo, buena parte de la ecuación de la salud se sigue fiando a la estructura, a la tecnología, a los recursos puestos sobre la mesa, y cómo no, a las leyes. Y con el final de vida sucede lo mismo. Hacen falta recursos, por supuesto, y medios, y reconocimiento, y muchas cosas más, para garantizar que toda persona que encara el final de trayecto tenga la oportunidad de hacerlo en buenas condiciones y bien asistida por profesionales preparados y competentes. Pero en esa ecuación tiene un peso específico importante otra variable poco contemplada, por intangible: el factor humano.

Cuando, una vez más, el final de vida está en el ojo del huracán, y se convierte en campo de batalla ideológico, a uno le viene a la cabeza que detrás de muchas de las malas muertes lo que hay es soledad y falta de amor. Detrás de no pocos dolores de difícil control lo que hay es sensación de abandono y de no contar para nadie. Detrás de no pocas toallas tiradas hay un sentimiento de no sentirse como la persona humana única y digna de ser querida y respetada que uno debería ser hasta el último segundo. Y no podemos esperar que el sistema, con o sin cambios de leyes, nos resuelva esa variable. El sistema, además de sus carencias, tiene sus límites.

Y ahí entra en juego la participación de la ciudadanía. Habrá quien piense que la obligación del sistema es cuidarle (a él o a los suyos, cuando enfermen) y punto. El sistema me lo debe, el sistema cuida de mí, el sistema me suministra lo que necesito. O habrá quien piense que mucho mejor sería, además, ser capaz de cuidar (o sencillamente acompañar), y un día ser cuidado y acompañado. Con los profesionales al lado, haciendo su trabajo, pero no solo con ellos.

Y a donde no llegan las familias, o el entorno más cercano del enfermo, deberían llegar otras personas, para que a nadie le falte esa mano o esa palabra tan necesarias. En esa línea hay innumerables iniciativas en marcha, y movimientos enteros como el de las ciudades compasivas. Y es creciente la cantidad de gente de a pie sensibilizada con el tema y que desea formarse para acompañar dentro de un equipo de voluntariado. Así está sucediendo de forma exponencial, sin ir más lejos, en nuestra fundación (Fundación Paliaclinic).

Morir bien, o que mueran bien los nuestros, no depende solo del sistema sociosanitario, con sus centros y sus profesionales, y su marco legal. Son un factor determinante, sin duda, y han de mejorar y evolucionar. Pero también depende de ese factor humano que permita arropar a quienes en situación de enfermedad avanzada o de final de vida necesitan como el agua sentir el calor que da la presencia auténtica del otro. Esa lección se aprende rápido cuando te dedicas a cuidados paliativos. Pero también lo aprenden rápido quienes pasan por una experiencia cercana, y luego deciden desde la solidaridad convertirse en generosos acompañantes. Y es que tener un buen final es cosa de todos.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

No hacemos llorar, permitimos llorar

Decía recientemente en una entrevista el Dr. Bruera, hablando de lo poco que gusta a los familiares que los pacientes expresen sus emociones, que en una ocasión lo abordaron al salir de una habitación diciéndole “la ha hecho usted llorar”, a lo que él respondió “no la hice llorar, le he permitido llorar, le he permitido sacar lo que llevaba dentro”.

Somos muchos los profesionales de cuidados paliativos que vivimos situaciones similares. Pacientes y familiares consumen una cantidad ingente de energía en no permitir que los delaten las emociones, para no quedar en evidencia, para no sentir la incomodidad del llanto propio, para no hacer sufrir a las personas amadas, para… Pero esa contención en algún momento necesita una válvula de escape, porque la emoción reprimida no desaparece, no se volatiliza. La contención la aplaza, la recoloca transitoriamente, pero no la elimina. Y eso, bueno no es.

Hay mucho pudor a llorar ante terceros. Lloramos a escondidas, cuando nadie nos ve, y a ser posible con sordina para que tampoco nos oigan. Nos avergüenza. Sobre todo a los varones, porque el peso de la educación recibida y de la tradición así lo impone desde una óptica retrógrada y anacrónica. No es agradable llorar. Y aún menos lo es ver llorar a quien amas. Te sobrecoge. Harías lo que fuera por extirpar la causa de ese llanto, por quedártelo para ti y aliviar el sufrimiento del padre, de la madre, de la pareja, del hijo o la hija…

Y a veces, cuando se crea el ambiente de confianza suficiente como para dejarse ir, el paciente puede sorprender a sus familiares con una explosión de llanto que les descoloca, porque no lo había hecho antes (y lo hace ahora, delante del médico), o porque no esperaban que se derrumbara ante el profesional.

En otras ocasiones, las lágrimas aparecen en el espacio cómplice entre paciente y profesional sanitario, sin testigos de por medio, lo que puede facilitar la catarsis. Y sí, algún familiar llega a indignarse ante lo que considera una intrusión emocional o una falta de tacto o cualquier otra cosa, cuando en realidad el profesional no ha sido causa ni detonante con sus palabras o sus preguntas o sus gestos, sino que ha facilitado la salida de lo que pugnaba por hacerlo y necesitaba hacerlo. 

La expresión emocional a través de las lágrimas casi siempre alivia a quien llora. Todos conocemos esa sensación. Alivia y libera. Muchos pacientes, mientras lloran, nos piden perdón. Perdón, ¿por qué? Pues porque se considera inadecuado, porque se imaginan que te están haciendo pasar un mal rato, porque en su interior algo les dice que no está bien. Claro que seguramente nosotros hacemos lo mismo, también nos disculpamos si lloramos ante alguien. Es como un acto reflejo. Y después de haber llorado, nos dan las gracias. ¿Gracias, por qué? Si aparentemente no hemos hecho nada. Pero ha sido la certeza de que se podían dejar ir ante aquel médico, o aquella enfermera, o aquel psicólogo, o quien sea. Porque han sentido la confianza. Porque han sentido que importaban al profesional que tenían delante.

En las consultas, en las habitaciones del hospital, en los domicilios, hay que saber sostener los silencios, pero también las lágrimas del que sufre. Pensemos cuántas veces hemos llorado y ante quién. Y demos valor a esa manifestación de humanidad herida, que busca consuelo, pero que sobre todo busca ser comprendida, y expresar lo que bulle dentro de su ser como consecuencia de su vivencia única de la enfermedad, del dolor, y del posible final de vida cercano. No, no les hacemos llorar. Lloran ante nosotros.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Funeral en vida

Explica el entrañable Morrie Schwartz en las primeras páginas de “Martes con mi viejo profesor” que al acudir al sepelio de un amigo volvió del mismo deprimido. ¿La razón? Se habían dicho tantas cosas maravillosas de su amigo, y él no estaba allí para escucharlas. Le dio pena por su querido amigo. Y decidió que a él, a Morrie, ahora que la enfermedad había puesto en marcha la cuenta atrás, no le sucedería lo mismo. Decidió celebrar un funeral en vida. Y así lo hizo.

Cuesta imaginarse algo así en una cultura como la nuestra. Porque eso implica aceptación de lo que está por venir, es decir, el final de la vida, y en eso no vamos nada sobrados. Y aunque haya aceptación, haría falta además una buena dosis de transgresión.

Lo cierto es que lo que experimentó Morrie muy probablemente lo hemos experimentado también nosotros en alguna ocasión. Cuántas veces no hemos pensado durante un funeral que todas aquellas bellas palabras, aquellas dedicatorias, aquellas declaraciones de amor, aquel reconocimiento, hubieran sido muy apreciados por su destinatario si se le hubieran expresado en vida, y le hubieran hecho feliz y alegrado el último tramo. Pero una mezcla de pudor y torpeza para manifestar las emociones, y un cierto prejuicio teñido con la omnipresente sombra de la negación de lo que está a punto de suceder, lo hacen impensable o al menos muy poco frecuente.

Sí hay quien tiene el coraje y la osadía de dejar preparado hasta el mínimo detalle su funeral. Uno de esos casos, reales, lo describo en un capítulo de mi libro “Destellos de luz en el camino”, titulado precisamente Viva la vida. Una historia sorprendente de una persona diferente que se empeñó en vivir la vida hasta el final y quiso incluso estar presente en la última ceremonia preparándola a conciencia. Algo que algunos interpretarán como una excentricidad, porque les saca del rutinario acomodo con que se acude a menudo a los funerales si no se trata de alguien muy cercano.

Fiesta de la vida

La idea de dar un paso más en el desafío, y atreverse a organizar una fiesta en la que puedas reunir, tal vez por última vez, a todas las personas que te importan, que te quieren, con el objetivo de poder hablar, compartir, recordar, reír, y recibir esas muestras de estima y de reconocimiento, podría resultar una auténtica fiesta de la vida, del amor y de la amistad. Puede que algún lector ya haya asistido a una celebración similar. Puede que a otro lector le parezca una barbaridad. Y puede que a algún otro le lleve a pensar acerca de ello. Cada uno, por supuesto, es libre de pensar lo que quiera.

Sea como sea, la cuestión merece una reflexión. En nuestro medio suena chocante. Porque parece imposible y antinatural compatibilizar la tristeza de la cercana pérdida con la alegría de una celebración. Sin embargo, esa convivencia no es en absoluto imposible. Y, si lo pensamos bien, ¿no podría ser una forma de facilitar una muy digna despedida

Cuando la enfermedad avanza, nos vamos aislando, restringimos el acceso, somos más caros de ver y de ser visitados, y muchas personas que nos aprecian ya no tendrán la oportunidad de decirnos nada en persona y deberán conformarse con un simple whatsapp. ¿No nos hemos sentido alguna vez impotentes al no poder ver a una persona de quien nos hubiera gustado despedirnos, por ser ya demasiado tarde? 

Ahí queda la propuesta. Requiere valentía, porque requiere aceptación, la del interesado y la de su entorno, lo que multiplica la dificultad, y comporta transgresión, y estar dispuesto a vivir un raudal de emoción. Por eso vale la pena hablar, pensar, planificar, para cuando llegue. Como me dijo alguien hace poco en una sesión sobre el tema del morir, “que nos pille pensados”.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Invertir en el final de vida

Decía Nietzsche que quien tiene un porqué para vivir puede soportar cualquier cómo. En la misma idea abundaron quienes, como Viktor Frankl, sobrevivieron al horror de los campos de exterminio nazis gracias a que encontraron un porqué, una razón, un sentido, al hecho de seguir vivos. Cuando tenemos un buen motivo, el esfuerzo y el sacrificio no son nunca suficientes, si el motivo lo merece.

El amor, y muy especialmente el amor a los tuyos, a quienes te aman y a quienes más amas en tu vida, suele ser uno de esos motivos o poderosas razones que nos empujan y nos dan fuerzas para soportar lo que parecería insoportable, sin ceder a la tentación del desfallecimiento, o a dejarnos llevar por el miedo o vencer por el desánimo. Lo hacemos por amor.

Sin duda, una de las tareas sobre el papel más difíciles que tenemos todos por delante es la del morir o, mejor dicho, la de vivir la última etapa de nuestra singladura. La tarea es más temible, si cabe, en esta sociedad que prefiere mirar hacia otro lado y aplicar aquello tan antiguo de vivir como si nuestros días fueran inacabables y siempre prorrogables. La obstinada negación comporta no ver que el final se acerca hasta que ya está ante nuestras mismísimas narices (y a veces ni así). E incluye también la negativa a vivir esa parte de la vida, por considerar que ya no merece la pena.

Y es entonces, en el momento en que conjeturamos si merece o no la pena, cuando podríamos plantearnos si hay algún porqué o para qué. Algo que justifique que en lugar de no pensar en el asunto con antelación ni mucho menos prepararlo, o de renunciar a esos últimos capítulos y cerrar los ojos y taparse los oídos dimitiendo por anticipado de la vida que aún es vida a la espera de que todo acabe lo antes posible, tomemos la determinación contraria. Léase, pensar en ello a fondo, concluir qué nos importaría más en ese supuesto que más tarde o más temprano nos alcanzará, y ponernos como ambicioso objetivo vivir como mejor podamos hasta el final y marcharnos en paz. 

El regalo de marcharse en paz

Hay otro hecho empíricamente observable para quienes hemos acompañado a numerosas familias en el tramo final del camino. Quien se va en paz, deja paz a los suyos. Y ese regalo es de la categoría del mayor tesoro conocido. Cuando esa etapa, previa aceptación por parte de enfermo y entorno, se vive, y se dejan fluir el amor y los sentimientos, todo aquello que nos hace más humanos, lo terrible resulta no serlo tanto, lo insufrible se vuelve soportable, la reconciliación con la propia vida se hace posible, y el desprendimiento va imponiéndose sigilosamente a los apegos, ya innecesarios. Y el recuerdo vívido de esos días, de esas miradas que hablan, de esas manos que se cogen, de esas lágrimas por amor y esas, por qué no, risas también por amor, será un casi milagroso bálsamo en las horas oscuras del duelo.

¿Merece la pena ese último acto de generosidad hacia quienes más valiosos son para nosotros, aquellos para quienes hemos querido vivir? ¿No es un legado de tal calibre un argumento de suficiente peso como para al menos intentarlo? 

Invertir en nuestro final de vida, pensando en ello, reflexionando, para tratar de estar algo más preparados cuando llegue el momento (que no hay prisa alguna), puede ayudarnos a cambiar la negación por la aceptación, y a darnos la oportunidad de que en ese lapso de tiempo que también nos pertenece sucedan cosas inolvidables para los que se quedan.

Invertimos para obtener réditos futuros, generalmente asumiendo riesgos. Invertir en el final de vida no tiene mayor riesgo que atreverse. Aunque, eso sí, la mayor parte de las ganancias serán para aquellos que más nos echarán de menos.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Escuchando a quien va a morir

Que una persona de 46 años con tres hijos y una feliz vida en pareja manifieste con una sonrisa en la cara que dice adiós a la vida con alegría, como mínimo suena extraño, por inhabitual. Si además uno escucha cómo lo dice, y se da cuenta de que las palabras salen de bien adentro, de donde solo hay verdad con uno mismo, entonces sabe que va en serio. La entrevista que escuchamos el pasado viernes en el programa Islandia de RAC1, realizada por Albert Om a Maite unas dos semanas atrás, ha dado cien vueltas por las redes, sembrando emoción, estupor, incredulidad, admiración, dependiendo del receptor y de sus propios miedos y creencias acerca del tema del morir.

Mucha sabiduría humana hay en toda la entrevista. A partir de cada una de sus respuestas podrían hacerse innumerables reflexiones, porque son diversos y muy importantes los temas que aparecen, con toda la normalidad del mundo, en un diálogo sin dramatismo ni tensión, sostenido por la naturalidad y me atrevería a decir que la jovialidad, tanto del entrevistador como de la entrevistada. Hay quien pensará que eso no es posible. Pues lo es. Es posible aprender a convivir con la incertidumbre para aprovechar el tiempo, planificar pese a no saber si el plan será realizable, hablar con claridad con los hijos (y con todos), dejar a un lado las lamentaciones (las propias y las del entorno), y decidir vivir lo que toque vivir de la mejor manera. “Será como tenga que ser”.

Pero sí quisiera incidir en algunos aspectos que me han llamado más la atención.

Tirar los miedos

Podemos preguntarnos: ¿cómo es posible que alguien no tenga miedo a morir? Y ¿quién dice que no tiene o ha tenido miedos? Ella los tiene, pero ha sido capaz de enumerarlos, ponerles cara, y tirarlos, como quien tira algo inservible a la basura. El miedo en abstracto nos supera y atenaza. El miedo concreto pierde fuelle ante la aceptación. Esos miedos que no son otra cosa que el temor a que las cosas no sean como nosotros anhelamos. En el momento en que decidimos ir viento a favor y “vivir lo que toca” en lugar de navegar a la contra de la realidad, cambia la vivencia, y buena parte del miedo se desvanece.

También nos habla del recomendable ejercicio de preparar la despedida, aún sin saber cuándo se producirá. Reflexionar sobre cómo quieres vivir tu propia muerte, y sobre lo que viene detrás, ayuda a “quitarle hierro” y angustia al temido final, aun sabiendo que el dolor de la pérdida y de la añoranza existirán, que no lo niega. Pero para poder hacer eso libremente y contando con la participación y complicidad de nuestros seres queridos es necesaria la aceptación y la comunicación sincera y honesta, con lo cual volvemos al punto esencial que siempre está en la casilla de salida.

No más mensajes de lucha

Y Maite es contundente cuando da valor al acompañamiento por sí mismo, a esos mensajes cargados de amor, de presencia virtual, de energía enviada remotamente. Y los contrapone a los inevitables mensajes de lucha centrados en la supervivencia, tan bienintencionados como molestos para ella. Y molestos, ¿por qué? Si son expresión de los mejores deseos de quienes la estiman. Pues porque, tal como describe, cierran otras posibilidades, condicionan todo a una carta, la de la supervivencia, como única salida buena y aceptable. Y ella, que sabe sobradamente que ese no es el único final posible, en absoluto, necesita sentirse acompañada, sostenida y querida en cualquier situación, incluyendo que las cosas vayan mal. Porque no se trata de sobrevivir, se trata de vivir bien lo que haya que vivir.

Qué cierto. Nos vemos empujados a dar mensajes de lucha, de superación, de triunfo, de victoria. Lo necesitamos. Para sentirnos mejor, y porque queremos animar al enfermo. Y porque no nos fiamos de lo valioso que es el acompañamiento en sí, sin más, incondicional. Y el enfermo puede que no se atreva a contradecirnos. Pero Maite lo hizo. No más mensajes de lucha. Sería lo que tuviera que ser, y quería vivirlo fuera lo que fuera, sin apostarlo todo a un solo número, que seguramente veía que no era el más probable. Y así lo hizo. Hasta el final. 

Gracias, Maite, por tu valiente y extraordinario testimonio, y por compartirlo con todos nosotros. Hasta siempre.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


1 comentarios

Formación sobre el morir

Ya llevo tiempo proclamando en escritos y conferencias que el único modo de cambiar la dinámica (negativa) que lleva nuestra sociedad en relación con el proceso y el hecho de morir pasa por la formación. La que debería pasar por las facultades de medicina, y la que debería pasar por la escuela.

En los últimos días he tenido la fortuna de vivir dos experiencias muy gratificantes al respecto, una en cada frente, lo que sin duda resulta esperanzador.

Estudiantes de Medicina

Que me inviten a participar en una mesa redonda sobre “encarnizamiento terapéutico” (mejor llamado obstinación terapéutica) no debería extrañarme. Pero que lo hagan desde un congreso organizado por estudiantes de medicina, habiendo ellos decidido los temas a debatir, eso ya sorprende más. Dudo mucho que sean asuntos que se traten a fondo durante la formación académica, centrada desde siempre en el combate contra la enfermedad y a favor de la salud y la supervivencia. Los cuidados paliativos siguen siendo, increíblemente, más una opción que una obligación en el programa de formación de la mayor parte de facultades. Y aunque el sentido común y la ponderación deberían ser capaces de equilibrar los excesos de intervencionismo en enfermedad avanzada y final de vida desde cualquier óptica clínica, nuestra vista panorámica desde los cuidados paliativos sigue siendo una de las más sensatas, cuando no la que más.

En el Congreso de Estudiantes de Medicina de la Universidad de Oviedo pude comprobar cómo los muy numerosos asistentes querían saber y mostraban interés y sensibilidad hacia los conceptos expuestos. Eso dice mucho en favor de quien les ha abierto los ojos en las aulas a una cuestión que de otro modo posiblemente pasaría desapercibida, pues a esa edad es normal que las posibilidades diagnósticas y terapéuticas deslumbren y releguen a un segundo, tercer o inexistente plano a las cuestiones éticas que se resisten (con razón) a ser incluidas en esos rígidos protocolos que dan la ansiada seguridad. Las preguntas realizadas, durante la mesa redonda y al finalizar la misma a pie de pasillo, fueron toda una demostración de inconformismo y apertura de mentes.

Alumnos de Instituto

Y en la XI Jornada d’Acompanyament al Dol i la Malaltia que se celebró en Lleida el pasado día 9, y en la que participé como ponente, un grupo de jóvenes de un Institut de Castellbisbal arrancó una sonora y emotiva ovación de los 350 asistentes, puestos en pie, muchos de ellos con los ojos húmedos, tras visionar un cortometraje en el que habían plasmado sus reflexiones sobre la muerte y sobre la actitud (de ellos mismos) ante la contingencia de la enfermedad grave de un compañero. Bravo por ellos, y por quienes los han tutorizado sabiamente. Ni la puesta en escena ni los diálogos tenían desperdicio, e implicaban no poca valentía, la que necesariamente está detrás de haberse atrevido a enfrentarse a unos pensamientos incómodos e inquietantes, que muchos adultos rehuyen enérgicamente.

Estoy convencido de que a ese grupo de jóvenes la experiencia les dejará huella para siempre, y de que esa reflexión ya la llevan consigo y estará hibernando en su interior hasta que la vida la despierte un día y puedan echar mano de ella.

Ese es el camino. No hay otro. Esa tópica pero absolutamente real negación de la muerte y el sufrimiento como algo ajeno que si no nombramos no se presentará nos hace mucho daño a todos, porque nos paraliza y aletarga. Y el antídoto al miedo lo tenemos delante mismo, y en nuestras manos. El conocimiento, la preparación, la reflexión, la formación. Y si es desde el cascarón, el de los futuros médicos, y el de los futuros adultos, nos irá mucho mejor a todos.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Sin hacernos trampas

La muerte nos pilla por sorpresa. Casi siempre. La posibilidad de que muera alguien cercano, o de que muera yo mismo, no la teníamos contemplada. Esa carta no estaba en nuestra baraja. Y por eso, de forma increíble, nos sorprende, como si efectivamente no fuera posible que la única carta que está presente en todas las barajas de todos los juegos a los pudiéramos dedicar nuestro tiempo un día hiciera su aparición. Y esa sorpresa tiene consecuencias nefastas para el modo en que experimentamos el proceso del final de vida, con o sin nuestro consentimiento y aceptación.

Creo que el único modo de que no suceda así radica en haber hecho, al menos una vez, una reflexión seria sobre el tema. Una reflexión que no solo nos ponga en contacto, aunque dé vértigo, con nuestra finitud, sino que aprovechemos para pensar (y por qué no, decidir) cómo nos gustaría que fuesen las cosas, y así evitar que en su momento ocurra justamente lo contrario de lo que hubiéramos deseado.

Pero esa reflexión no puede caer en la trampa de la racionalización, del manejo conceptual de las ideas manteniendo una prudente y salvífica distancia con lo más cercano a nuestra intimidad, a nuestras profundidades. Porque si es así, fracasará estrepitosamente. Racionalizar lo que puede suceder en el futuro, cuando estamos hablando de nuestra propia muerte, puede convertir nuestras consideraciones en un inútil brindis al sol, porque cuando los acontecimientos se desencadenen probablemente el parapeto de la lógica y la argumentación saltará por los aires, y su espacio será ocupado por la fuerza de los sentimientos y las emociones, que extravasarán los débiles límites protectores establecidos por la racionalidad.

La preparación debería realizarse desde dentro, no desde el exterior como si fuera algo ajeno que no va con nosotros. La reflexión ha de interrogarnos de verdad, a fondo, y se hace necesario no mentirnos. No es cuestión de quedar bien, ni de cumplir el expediente. No es cuestión de finiquitar un trámite cuanto antes quitándole importancia porque nos incomoda tratar el tema. Pues claro que incomoda y es importante. 

El proceso de reflexión ha de ser necesariamente honesto y sin hacerse trampas. Iluminar lo que ha sido hasta ahora nuestra vida, aunque sea de modo momentáneo, con el foco de la finitud, puede revelar y poner al descubierto qué es de verdad esencial, qué es prioritario, qué es lo que llegado el caso querríamos preservar por encima de todo. Pero ¿no es eso también lo que debería ser el norte de nuestra vida, sin esperar a sentir cerca el aliento del final? Por eso puede ocurrir que la reflexión que imaginábamos inquietante y angustiosa se convierta en liberadora si es sincera y auténtica, dejando que surja de nuestro interior lo que sea que ha de surgir, porque ya está ahí dentro.

Lo racionalizamos todo, para protegernos, para encontrar explicaciones que resten incertidumbre o para justificar algo de lo que en realidad no estamos convencidos. Es un mecanismo defensivo habitual que en cierto modo nos ayuda a sobrevivir en esta difícil superficie. Y seguro que es necesario, e incluso conveniente en muchas ocasiones. Pero cuando se trata de pensar acerca del morir, me temo que no nos valdrá, y será mejor que nos despojemos de ese traje protector, y nos miremos al espejo a cara lavada.



0 comentarios

No te explican nada...

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:

"No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!"

Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.

Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:

Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”

“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”

Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.

La falta de información se vive muy mal

Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.

No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.

Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.

Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Ecuación de salud, final de vida y factor humano

El modelo de sistema sanitario que ha predominado en las últimas décadas, ese modelo mezcla de paternalismo por un lado (ejercido no solo por los profesionales sino por el propio sistema) y consumismo pasivo por el otro, debería tener los días (o los años) contados. No se sostiene. Desde ningún punto de vista. Cada vez es menos aceptado y aceptable. Y económicamente nos lleva a un callejón sin salida.

Por la parte que les toca, a los ciudadanos se les ha malacostumbrado a permitirles pensar poco y decidir aún menos, aunque lo que esté en juego sea su propia salud. El sistema pone los medios (con el dinero de todos) y genera las condiciones (y las reglas) en las que se desarrollan los diversos actos de cada función. Y el ciudadano, en formato paciente, o acompañante, transita por los caminos marcados, dando por hecho que son los mejores posibles, o los menos malos, o tal vez los únicos. Es cierto que poco a poco se van abriendo algunas puertas a la toma de decisiones compartida, a la deliberación, a la participación reflexiva y responsable y no meramente utilitarista. Pero falta muchísimo por hacer.

Sin embargo, buena parte de la ecuación de la salud se sigue fiando a la estructura, a la tecnología, a los recursos puestos sobre la mesa, y cómo no, a las leyes. Y con el final de vida sucede lo mismo. Hacen falta recursos, por supuesto, y medios, y reconocimiento, y muchas cosas más, para garantizar que toda persona que encara el final de trayecto tenga la oportunidad de hacerlo en buenas condiciones y bien asistida por profesionales preparados y competentes. Pero en esa ecuación tiene un peso específico importante otra variable poco contemplada, por intangible: el factor humano.

Cuando, una vez más, el final de vida está en el ojo del huracán, y se convierte en campo de batalla ideológico, a uno le viene a la cabeza que detrás de muchas de las malas muertes lo que hay es soledad y falta de amor. Detrás de no pocos dolores de difícil control lo que hay es sensación de abandono y de no contar para nadie. Detrás de no pocas toallas tiradas hay un sentimiento de no sentirse como la persona humana única y digna de ser querida y respetada que uno debería ser hasta el último segundo. Y no podemos esperar que el sistema, con o sin cambios de leyes, nos resuelva esa variable. El sistema, además de sus carencias, tiene sus límites.

Y ahí entra en juego la participación de la ciudadanía. Habrá quien piense que la obligación del sistema es cuidarle (a él o a los suyos, cuando enfermen) y punto. El sistema me lo debe, el sistema cuida de mí, el sistema me suministra lo que necesito. O habrá quien piense que mucho mejor sería, además, ser capaz de cuidar (o sencillamente acompañar), y un día ser cuidado y acompañado. Con los profesionales al lado, haciendo su trabajo, pero no solo con ellos.

Y a donde no llegan las familias, o el entorno más cercano del enfermo, deberían llegar otras personas, para que a nadie le falte esa mano o esa palabra tan necesarias. En esa línea hay innumerables iniciativas en marcha, y movimientos enteros como el de las ciudades compasivas. Y es creciente la cantidad de gente de a pie sensibilizada con el tema y que desea formarse para acompañar dentro de un equipo de voluntariado. Así está sucediendo de forma exponencial, sin ir más lejos, en nuestra fundación (Fundación Paliaclinic).

Morir bien, o que mueran bien los nuestros, no depende solo del sistema sociosanitario, con sus centros y sus profesionales, y su marco legal. Son un factor determinante, sin duda, y han de mejorar y evolucionar. Pero también depende de ese factor humano que permita arropar a quienes en situación de enfermedad avanzada o de final de vida necesitan como el agua sentir el calor que da la presencia auténtica del otro. Esa lección se aprende rápido cuando te dedicas a cuidados paliativos. Pero también lo aprenden rápido quienes pasan por una experiencia cercana, y luego deciden desde la solidaridad convertirse en generosos acompañantes. Y es que tener un buen final es cosa de todos.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

No hacemos llorar, permitimos llorar

Decía recientemente en una entrevista el Dr. Bruera, hablando de lo poco que gusta a los familiares que los pacientes expresen sus emociones, que en una ocasión lo abordaron al salir de una habitación diciéndole “la ha hecho usted llorar”, a lo que él respondió “no la hice llorar, le he permitido llorar, le he permitido sacar lo que llevaba dentro”.

Somos muchos los profesionales de cuidados paliativos que vivimos situaciones similares. Pacientes y familiares consumen una cantidad ingente de energía en no permitir que los delaten las emociones, para no quedar en evidencia, para no sentir la incomodidad del llanto propio, para no hacer sufrir a las personas amadas, para… Pero esa contención en algún momento necesita una válvula de escape, porque la emoción reprimida no desaparece, no se volatiliza. La contención la aplaza, la recoloca transitoriamente, pero no la elimina. Y eso, bueno no es.

Hay mucho pudor a llorar ante terceros. Lloramos a escondidas, cuando nadie nos ve, y a ser posible con sordina para que tampoco nos oigan. Nos avergüenza. Sobre todo a los varones, porque el peso de la educación recibida y de la tradición así lo impone desde una óptica retrógrada y anacrónica. No es agradable llorar. Y aún menos lo es ver llorar a quien amas. Te sobrecoge. Harías lo que fuera por extirpar la causa de ese llanto, por quedártelo para ti y aliviar el sufrimiento del padre, de la madre, de la pareja, del hijo o la hija…

Y a veces, cuando se crea el ambiente de confianza suficiente como para dejarse ir, el paciente puede sorprender a sus familiares con una explosión de llanto que les descoloca, porque no lo había hecho antes (y lo hace ahora, delante del médico), o porque no esperaban que se derrumbara ante el profesional.

En otras ocasiones, las lágrimas aparecen en el espacio cómplice entre paciente y profesional sanitario, sin testigos de por medio, lo que puede facilitar la catarsis. Y sí, algún familiar llega a indignarse ante lo que considera una intrusión emocional o una falta de tacto o cualquier otra cosa, cuando en realidad el profesional no ha sido causa ni detonante con sus palabras o sus preguntas o sus gestos, sino que ha facilitado la salida de lo que pugnaba por hacerlo y necesitaba hacerlo. 

La expresión emocional a través de las lágrimas casi siempre alivia a quien llora. Todos conocemos esa sensación. Alivia y libera. Muchos pacientes, mientras lloran, nos piden perdón. Perdón, ¿por qué? Pues porque se considera inadecuado, porque se imaginan que te están haciendo pasar un mal rato, porque en su interior algo les dice que no está bien. Claro que seguramente nosotros hacemos lo mismo, también nos disculpamos si lloramos ante alguien. Es como un acto reflejo. Y después de haber llorado, nos dan las gracias. ¿Gracias, por qué? Si aparentemente no hemos hecho nada. Pero ha sido la certeza de que se podían dejar ir ante aquel médico, o aquella enfermera, o aquel psicólogo, o quien sea. Porque han sentido la confianza. Porque han sentido que importaban al profesional que tenían delante.

En las consultas, en las habitaciones del hospital, en los domicilios, hay que saber sostener los silencios, pero también las lágrimas del que sufre. Pensemos cuántas veces hemos llorado y ante quién. Y demos valor a esa manifestación de humanidad herida, que busca consuelo, pero que sobre todo busca ser comprendida, y expresar lo que bulle dentro de su ser como consecuencia de su vivencia única de la enfermedad, del dolor, y del posible final de vida cercano. No, no les hacemos llorar. Lloran ante nosotros.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Funeral en vida

Explica el entrañable Morrie Schwartz en las primeras páginas de “Martes con mi viejo profesor” que al acudir al sepelio de un amigo volvió del mismo deprimido. ¿La razón? Se habían dicho tantas cosas maravillosas de su amigo, y él no estaba allí para escucharlas. Le dio pena por su querido amigo. Y decidió que a él, a Morrie, ahora que la enfermedad había puesto en marcha la cuenta atrás, no le sucedería lo mismo. Decidió celebrar un funeral en vida. Y así lo hizo.

Cuesta imaginarse algo así en una cultura como la nuestra. Porque eso implica aceptación de lo que está por venir, es decir, el final de la vida, y en eso no vamos nada sobrados. Y aunque haya aceptación, haría falta además una buena dosis de transgresión.

Lo cierto es que lo que experimentó Morrie muy probablemente lo hemos experimentado también nosotros en alguna ocasión. Cuántas veces no hemos pensado durante un funeral que todas aquellas bellas palabras, aquellas dedicatorias, aquellas declaraciones de amor, aquel reconocimiento, hubieran sido muy apreciados por su destinatario si se le hubieran expresado en vida, y le hubieran hecho feliz y alegrado el último tramo. Pero una mezcla de pudor y torpeza para manifestar las emociones, y un cierto prejuicio teñido con la omnipresente sombra de la negación de lo que está a punto de suceder, lo hacen impensable o al menos muy poco frecuente.

Sí hay quien tiene el coraje y la osadía de dejar preparado hasta el mínimo detalle su funeral. Uno de esos casos, reales, lo describo en un capítulo de mi libro “Destellos de luz en el camino”, titulado precisamente Viva la vida. Una historia sorprendente de una persona diferente que se empeñó en vivir la vida hasta el final y quiso incluso estar presente en la última ceremonia preparándola a conciencia. Algo que algunos interpretarán como una excentricidad, porque les saca del rutinario acomodo con que se acude a menudo a los funerales si no se trata de alguien muy cercano.

Fiesta de la vida

La idea de dar un paso más en el desafío, y atreverse a organizar una fiesta en la que puedas reunir, tal vez por última vez, a todas las personas que te importan, que te quieren, con el objetivo de poder hablar, compartir, recordar, reír, y recibir esas muestras de estima y de reconocimiento, podría resultar una auténtica fiesta de la vida, del amor y de la amistad. Puede que algún lector ya haya asistido a una celebración similar. Puede que a otro lector le parezca una barbaridad. Y puede que a algún otro le lleve a pensar acerca de ello. Cada uno, por supuesto, es libre de pensar lo que quiera.

Sea como sea, la cuestión merece una reflexión. En nuestro medio suena chocante. Porque parece imposible y antinatural compatibilizar la tristeza de la cercana pérdida con la alegría de una celebración. Sin embargo, esa convivencia no es en absoluto imposible. Y, si lo pensamos bien, ¿no podría ser una forma de facilitar una muy digna despedida

Cuando la enfermedad avanza, nos vamos aislando, restringimos el acceso, somos más caros de ver y de ser visitados, y muchas personas que nos aprecian ya no tendrán la oportunidad de decirnos nada en persona y deberán conformarse con un simple whatsapp. ¿No nos hemos sentido alguna vez impotentes al no poder ver a una persona de quien nos hubiera gustado despedirnos, por ser ya demasiado tarde? 

Ahí queda la propuesta. Requiere valentía, porque requiere aceptación, la del interesado y la de su entorno, lo que multiplica la dificultad, y comporta transgresión, y estar dispuesto a vivir un raudal de emoción. Por eso vale la pena hablar, pensar, planificar, para cuando llegue. Como me dijo alguien hace poco en una sesión sobre el tema del morir, “que nos pille pensados”.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Invertir en el final de vida

Decía Nietzsche que quien tiene un porqué para vivir puede soportar cualquier cómo. En la misma idea abundaron quienes, como Viktor Frankl, sobrevivieron al horror de los campos de exterminio nazis gracias a que encontraron un porqué, una razón, un sentido, al hecho de seguir vivos. Cuando tenemos un buen motivo, el esfuerzo y el sacrificio no son nunca suficientes, si el motivo lo merece.

El amor, y muy especialmente el amor a los tuyos, a quienes te aman y a quienes más amas en tu vida, suele ser uno de esos motivos o poderosas razones que nos empujan y nos dan fuerzas para soportar lo que parecería insoportable, sin ceder a la tentación del desfallecimiento, o a dejarnos llevar por el miedo o vencer por el desánimo. Lo hacemos por amor.

Sin duda, una de las tareas sobre el papel más difíciles que tenemos todos por delante es la del morir o, mejor dicho, la de vivir la última etapa de nuestra singladura. La tarea es más temible, si cabe, en esta sociedad que prefiere mirar hacia otro lado y aplicar aquello tan antiguo de vivir como si nuestros días fueran inacabables y siempre prorrogables. La obstinada negación comporta no ver que el final se acerca hasta que ya está ante nuestras mismísimas narices (y a veces ni así). E incluye también la negativa a vivir esa parte de la vida, por considerar que ya no merece la pena.

Y es entonces, en el momento en que conjeturamos si merece o no la pena, cuando podríamos plantearnos si hay algún porqué o para qué. Algo que justifique que en lugar de no pensar en el asunto con antelación ni mucho menos prepararlo, o de renunciar a esos últimos capítulos y cerrar los ojos y taparse los oídos dimitiendo por anticipado de la vida que aún es vida a la espera de que todo acabe lo antes posible, tomemos la determinación contraria. Léase, pensar en ello a fondo, concluir qué nos importaría más en ese supuesto que más tarde o más temprano nos alcanzará, y ponernos como ambicioso objetivo vivir como mejor podamos hasta el final y marcharnos en paz. 

El regalo de marcharse en paz

Hay otro hecho empíricamente observable para quienes hemos acompañado a numerosas familias en el tramo final del camino. Quien se va en paz, deja paz a los suyos. Y ese regalo es de la categoría del mayor tesoro conocido. Cuando esa etapa, previa aceptación por parte de enfermo y entorno, se vive, y se dejan fluir el amor y los sentimientos, todo aquello que nos hace más humanos, lo terrible resulta no serlo tanto, lo insufrible se vuelve soportable, la reconciliación con la propia vida se hace posible, y el desprendimiento va imponiéndose sigilosamente a los apegos, ya innecesarios. Y el recuerdo vívido de esos días, de esas miradas que hablan, de esas manos que se cogen, de esas lágrimas por amor y esas, por qué no, risas también por amor, será un casi milagroso bálsamo en las horas oscuras del duelo.

¿Merece la pena ese último acto de generosidad hacia quienes más valiosos son para nosotros, aquellos para quienes hemos querido vivir? ¿No es un legado de tal calibre un argumento de suficiente peso como para al menos intentarlo? 

Invertir en nuestro final de vida, pensando en ello, reflexionando, para tratar de estar algo más preparados cuando llegue el momento (que no hay prisa alguna), puede ayudarnos a cambiar la negación por la aceptación, y a darnos la oportunidad de que en ese lapso de tiempo que también nos pertenece sucedan cosas inolvidables para los que se quedan.

Invertimos para obtener réditos futuros, generalmente asumiendo riesgos. Invertir en el final de vida no tiene mayor riesgo que atreverse. Aunque, eso sí, la mayor parte de las ganancias serán para aquellos que más nos echarán de menos.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Escuchando a quien va a morir

Que una persona de 46 años con tres hijos y una feliz vida en pareja manifieste con una sonrisa en la cara que dice adiós a la vida con alegría, como mínimo suena extraño, por inhabitual. Si además uno escucha cómo lo dice, y se da cuenta de que las palabras salen de bien adentro, de donde solo hay verdad con uno mismo, entonces sabe que va en serio. La entrevista que escuchamos el pasado viernes en el programa Islandia de RAC1, realizada por Albert Om a Maite unas dos semanas atrás, ha dado cien vueltas por las redes, sembrando emoción, estupor, incredulidad, admiración, dependiendo del receptor y de sus propios miedos y creencias acerca del tema del morir.

Mucha sabiduría humana hay en toda la entrevista. A partir de cada una de sus respuestas podrían hacerse innumerables reflexiones, porque son diversos y muy importantes los temas que aparecen, con toda la normalidad del mundo, en un diálogo sin dramatismo ni tensión, sostenido por la naturalidad y me atrevería a decir que la jovialidad, tanto del entrevistador como de la entrevistada. Hay quien pensará que eso no es posible. Pues lo es. Es posible aprender a convivir con la incertidumbre para aprovechar el tiempo, planificar pese a no saber si el plan será realizable, hablar con claridad con los hijos (y con todos), dejar a un lado las lamentaciones (las propias y las del entorno), y decidir vivir lo que toque vivir de la mejor manera. “Será como tenga que ser”.

Pero sí quisiera incidir en algunos aspectos que me han llamado más la atención.

Tirar los miedos

Podemos preguntarnos: ¿cómo es posible que alguien no tenga miedo a morir? Y ¿quién dice que no tiene o ha tenido miedos? Ella los tiene, pero ha sido capaz de enumerarlos, ponerles cara, y tirarlos, como quien tira algo inservible a la basura. El miedo en abstracto nos supera y atenaza. El miedo concreto pierde fuelle ante la aceptación. Esos miedos que no son otra cosa que el temor a que las cosas no sean como nosotros anhelamos. En el momento en que decidimos ir viento a favor y “vivir lo que toca” en lugar de navegar a la contra de la realidad, cambia la vivencia, y buena parte del miedo se desvanece.

También nos habla del recomendable ejercicio de preparar la despedida, aún sin saber cuándo se producirá. Reflexionar sobre cómo quieres vivir tu propia muerte, y sobre lo que viene detrás, ayuda a “quitarle hierro” y angustia al temido final, aun sabiendo que el dolor de la pérdida y de la añoranza existirán, que no lo niega. Pero para poder hacer eso libremente y contando con la participación y complicidad de nuestros seres queridos es necesaria la aceptación y la comunicación sincera y honesta, con lo cual volvemos al punto esencial que siempre está en la casilla de salida.

No más mensajes de lucha

Y Maite es contundente cuando da valor al acompañamiento por sí mismo, a esos mensajes cargados de amor, de presencia virtual, de energía enviada remotamente. Y los contrapone a los inevitables mensajes de lucha centrados en la supervivencia, tan bienintencionados como molestos para ella. Y molestos, ¿por qué? Si son expresión de los mejores deseos de quienes la estiman. Pues porque, tal como describe, cierran otras posibilidades, condicionan todo a una carta, la de la supervivencia, como única salida buena y aceptable. Y ella, que sabe sobradamente que ese no es el único final posible, en absoluto, necesita sentirse acompañada, sostenida y querida en cualquier situación, incluyendo que las cosas vayan mal. Porque no se trata de sobrevivir, se trata de vivir bien lo que haya que vivir.

Qué cierto. Nos vemos empujados a dar mensajes de lucha, de superación, de triunfo, de victoria. Lo necesitamos. Para sentirnos mejor, y porque queremos animar al enfermo. Y porque no nos fiamos de lo valioso que es el acompañamiento en sí, sin más, incondicional. Y el enfermo puede que no se atreva a contradecirnos. Pero Maite lo hizo. No más mensajes de lucha. Sería lo que tuviera que ser, y quería vivirlo fuera lo que fuera, sin apostarlo todo a un solo número, que seguramente veía que no era el más probable. Y así lo hizo. Hasta el final. 

Gracias, Maite, por tu valiente y extraordinario testimonio, y por compartirlo con todos nosotros. Hasta siempre.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


1 comentarios

Formación sobre el morir

Ya llevo tiempo proclamando en escritos y conferencias que el único modo de cambiar la dinámica (negativa) que lleva nuestra sociedad en relación con el proceso y el hecho de morir pasa por la formación. La que debería pasar por las facultades de medicina, y la que debería pasar por la escuela.

En los últimos días he tenido la fortuna de vivir dos experiencias muy gratificantes al respecto, una en cada frente, lo que sin duda resulta esperanzador.

Estudiantes de Medicina

Que me inviten a participar en una mesa redonda sobre “encarnizamiento terapéutico” (mejor llamado obstinación terapéutica) no debería extrañarme. Pero que lo hagan desde un congreso organizado por estudiantes de medicina, habiendo ellos decidido los temas a debatir, eso ya sorprende más. Dudo mucho que sean asuntos que se traten a fondo durante la formación académica, centrada desde siempre en el combate contra la enfermedad y a favor de la salud y la supervivencia. Los cuidados paliativos siguen siendo, increíblemente, más una opción que una obligación en el programa de formación de la mayor parte de facultades. Y aunque el sentido común y la ponderación deberían ser capaces de equilibrar los excesos de intervencionismo en enfermedad avanzada y final de vida desde cualquier óptica clínica, nuestra vista panorámica desde los cuidados paliativos sigue siendo una de las más sensatas, cuando no la que más.

En el Congreso de Estudiantes de Medicina de la Universidad de Oviedo pude comprobar cómo los muy numerosos asistentes querían saber y mostraban interés y sensibilidad hacia los conceptos expuestos. Eso dice mucho en favor de quien les ha abierto los ojos en las aulas a una cuestión que de otro modo posiblemente pasaría desapercibida, pues a esa edad es normal que las posibilidades diagnósticas y terapéuticas deslumbren y releguen a un segundo, tercer o inexistente plano a las cuestiones éticas que se resisten (con razón) a ser incluidas en esos rígidos protocolos que dan la ansiada seguridad. Las preguntas realizadas, durante la mesa redonda y al finalizar la misma a pie de pasillo, fueron toda una demostración de inconformismo y apertura de mentes.

Alumnos de Instituto

Y en la XI Jornada d’Acompanyament al Dol i la Malaltia que se celebró en Lleida el pasado día 9, y en la que participé como ponente, un grupo de jóvenes de un Institut de Castellbisbal arrancó una sonora y emotiva ovación de los 350 asistentes, puestos en pie, muchos de ellos con los ojos húmedos, tras visionar un cortometraje en el que habían plasmado sus reflexiones sobre la muerte y sobre la actitud (de ellos mismos) ante la contingencia de la enfermedad grave de un compañero. Bravo por ellos, y por quienes los han tutorizado sabiamente. Ni la puesta en escena ni los diálogos tenían desperdicio, e implicaban no poca valentía, la que necesariamente está detrás de haberse atrevido a enfrentarse a unos pensamientos incómodos e inquietantes, que muchos adultos rehuyen enérgicamente.

Estoy convencido de que a ese grupo de jóvenes la experiencia les dejará huella para siempre, y de que esa reflexión ya la llevan consigo y estará hibernando en su interior hasta que la vida la despierte un día y puedan echar mano de ella.

Ese es el camino. No hay otro. Esa tópica pero absolutamente real negación de la muerte y el sufrimiento como algo ajeno que si no nombramos no se presentará nos hace mucho daño a todos, porque nos paraliza y aletarga. Y el antídoto al miedo lo tenemos delante mismo, y en nuestras manos. El conocimiento, la preparación, la reflexión, la formación. Y si es desde el cascarón, el de los futuros médicos, y el de los futuros adultos, nos irá mucho mejor a todos.


Enter your email address:

Delivered by FeedBurner


0 comentarios

Sin hacernos trampas

La muerte nos pilla por sorpresa. Casi siempre. La posibilidad de que muera alguien cercano, o de que muera yo mismo, no la teníamos contemplada. Esa carta no estaba en nuestra baraja. Y por eso, de forma increíble, nos sorprende, como si efectivamente no fuera posible que la única carta que está presente en todas las barajas de todos los juegos a los pudiéramos dedicar nuestro tiempo un día hiciera su aparición. Y esa sorpresa tiene consecuencias nefastas para el modo en que experimentamos el proceso del final de vida, con o sin nuestro consentimiento y aceptación.

Creo que el único modo de que no suceda así radica en haber hecho, al menos una vez, una reflexión seria sobre el tema. Una reflexión que no solo nos ponga en contacto, aunque dé vértigo, con nuestra finitud, sino que aprovechemos para pensar (y por qué no, decidir) cómo nos gustaría que fuesen las cosas, y así evitar que en su momento ocurra justamente lo contrario de lo que hubiéramos deseado.

Pero esa reflexión no puede caer en la trampa de la racionalización, del manejo conceptual de las ideas manteniendo una prudente y salvífica distancia con lo más cercano a nuestra intimidad, a nuestras profundidades. Porque si es así, fracasará estrepitosamente. Racionalizar lo que puede suceder en el futuro, cuando estamos hablando de nuestra propia muerte, puede convertir nuestras consideraciones en un inútil brindis al sol, porque cuando los acontecimientos se desencadenen probablemente el parapeto de la lógica y la argumentación saltará por los aires, y su espacio será ocupado por la fuerza de los sentimientos y las emociones, que extravasarán los débiles límites protectores establecidos por la racionalidad.

La preparación debería realizarse desde dentro, no desde el exterior como si fuera algo ajeno que no va con nosotros. La reflexión ha de interrogarnos de verdad, a fondo, y se hace necesario no mentirnos. No es cuestión de quedar bien, ni de cumplir el expediente. No es cuestión de finiquitar un trámite cuanto antes quitándole importancia porque nos incomoda tratar el tema. Pues claro que incomoda y es importante. 

El proceso de reflexión ha de ser necesariamente honesto y sin hacerse trampas. Iluminar lo que ha sido hasta ahora nuestra vida, aunque sea de modo momentáneo, con el foco de la finitud, puede revelar y poner al descubierto qué es de verdad esencial, qué es prioritario, qué es lo que llegado el caso querríamos preservar por encima de todo. Pero ¿no es eso también lo que debería ser el norte de nuestra vida, sin esperar a sentir cerca el aliento del final? Por eso puede ocurrir que la reflexión que imaginábamos inquietante y angustiosa se convierta en liberadora si es sincera y auténtica, dejando que surja de nuestro interior lo que sea que ha de surgir, porque ya está ahí dentro.

Lo racionalizamos todo, para protegernos, para encontrar explicaciones que resten incertidumbre o para justificar algo de lo que en realidad no estamos convencidos. Es un mecanismo defensivo habitual que en cierto modo nos ayuda a sobrevivir en esta difícil superficie. Y seguro que es necesario, e incluso conveniente en muchas ocasiones. Pero cuando se trata de pensar acerca del morir, me temo que no nos valdrá, y será mejor que nos despojemos de ese traje protector, y nos miremos al espejo a cara lavada.



0 comentarios