Los niños, la muerte, y el verano del 93

El mundo de los niños no es nada simple. El dolor de los niños tampoco lo es. Los adultos, incómodos ante lo que no alcanzamos a comprender, compensamos la incomodidad aplicando nuestros esquemas y nuestra lógica a un universo que no se adapta a esa lógica adulta, porque tiene la suya propia, que en buena parte nos resulta misteriosa y desconocida. La lógica adulta no casa con la aparente falta de lógica de los niños, lo que puede exasperarnos y despertar sensación de provocación, y reacciones airadas.

Un niño no es un adulto en miniatura, con sentimientos y emociones en miniatura y por tanto ignorables o prescindibles. Se habla y se actúa ante ellos como si fueran sordos y ciegos, y en cambio se guarda silencio y se aplica la sobreprotección cuando se juega lo verdaderamente importante. Con la intención de evitar el llanto, o el presunto trauma, solo se pospone el inevitable encuentro con la verdad. Es nuestro miedo el que nos lleva a proyectar hipotéticas reacciones de dolor insufrible, nos sentimos desarmados para movernos en ese mundo, y decidimos no hacerlo. Pero no podemos.

Piensan los adultos que el silencio, la evitación, el no decir, el callar, el no explicar, bastará para conformar al niño. Pero no es así. La vida no puede seguir como si nada. Toda pérdida requiere una asimilación, una aceptación. Toda pérdida necesita su espacio de verbalización. Toda pérdida requiere ser llorada.

Una película que hay que ver y sentir

“Verano de 1.993” es una joya de esas que se ven de vez en cuando. Una película de las que te llevas a casa en tu cabeza y en tu corazón y te siguen removiendo. Una película que ha de ser vista no con la predisposición de seguir una línea argumental cinematográfica al estilo narrativo clásico sino dejándose llevar por la experiencia de adentrarse en una atmósfera muy especial, desde la mirada de una niña que ha perdido a su madre, pero también tratando de comprender (lo que nos resultará más fácil) los comportamientos y sentimientos de unos adultos (que hacen lo que buenamente pueden), y disfrutar del prodigio de otra niña más pequeña (Anna) que convierte las escenas en un auténtico milagro de autenticidad.

Lo que no se ve, lo que no se dice, lo que se intuye, es mucho más grande que lo que aparece explícitamente. ¿Qué siente esa niña de 7 años llamada Frida? ¿Cómo está procesando lo sucedido? No hay que perder de vista sus ojos.

La lógica no funciona. Las palabras tópicas tampoco (ni con niños ni con adultos). Los gestos, amorosos. Las palabras sencillas en conversaciones naturales, sin necesidad de dramatización. El proceso hará su curso. Lo emocional puede que se manifieste en el momento menos pensado según nuestra lógica del causa-efecto. Pero todo tiene su por qué, aunque sea un misterio. La vida tiene mucho de misterio. O lo tomas o lo dejas, pero no pretendas entenderlo. Tal vez con los niños sucede igual.

Y para los que por esa época teníamos niños pequeños, muchos flash-backs a través de los objetos, las canciones infantiles, los juegos, una conexión afectiva con una parte de nuestras vidas que no está tan lejana pero que al mismo tiempo hay momentos en que sí se ve ya lejos.

En mi opinión, una película preciosa que no os podéis perder.

 


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Sobre el morir: entre el temor y el interés

No dispongo de ninguna macroencuesta cuyos datos me revelen cuál es el grado de interés que tiene la población acerca del proceso del morir, el suyo (o el de sus más allegados), que al final acaba siendo el que más importa.

Pero en los últimos meses, a raíz de la publicación de "Destellos de luz en el camino", y de todo lo que ha sucedido de manera vertiginosa, he sido colocado por la providencia de los acontecimientos en un observatorio privilegiado desde el cual puedo legítimamente llegar ya a algunas conclusiones.

Viendo el eco que han tenido determinadas entrevistas aparecidas en los medios, o el clima que se ha creado en las presentaciones realizadas hasta el momento, o todo lo que me ha llegado desde personas desconocidas relacionado tanto con la lectura del libro como con lo expuesto en las diversas apariciones en medios escritos o radiofónicos, hay una conclusión que me parece irrefutable: el tema del morir interesa y mucho. Porque existe un hueco por llenar, una carencia, en ese espacio por el que pugnan la fuerza del miedo y la fuerza de la curiosidad.

¿Es o no es un tabú?

 Pero, ¿no era un tabú en nuestra sociedad? Por supuesto que lo es, y lo sigue siendo, y con él hemos topado ante ciertas negativas rotundas a cubrir la información sobre un tema que "no interesa" o que "produce rechazo", es decir, sencillamente "no vende". Pero tal vez precisamente por eso existe esa avidez de saber, y tal vez por eso la presunción de que la gente no quiere ni oír hablar de ello porque no quiere ni tan solo pensar en ello ha resultado equivocada, al menos para una parte significativa de la ciudadanía.

La era de la información convive a partes iguales con la de la desinformación, o mejor habría que decir de la dis-información. Lo que nos llega, y lo hace de forma abrumadora, desbordante, inasimilable, viene tamizado y teñido por intereses nada neutrales y lleva adherida una capa de engaño y tergiversación que convierte en agotadora e imposible la tarea de discernir entre lo que es verdad o puede serlo y lo que es mera invención, especulación, o directamente mentira.

No sucede de forma diferente con todo lo que tiene que ver con el proceso de morir. A la población le llegan noticias confusas, que provienen de las teorías o de las ideologías, y que al ser lanzadas sin rubor a los cuatro vientos ponen en clamorosa evidencia un preocupante desconocimiento de la realidad, detectado con tristeza e indignación por los que nos dedicamos profesionalmente a acompañar a los que van a morir, pero indetectable para la mayoría del resto, que o bien se dejan llevar por la corriente puesta en marcha, o se encogen de hombros con escepticismo, a la espera de que una fuente más fiable y desinteresada pueda ofrecer algo mejor.

En nuestro país es un clásico. Se cambian planes de estudios sin contar con quienes saben de eso, los maestros. Se promulgan decretos que tienen que ver con la profesión sanitaria sin contar con los profesionales. Y así sucesivamente. A partir de la fantasía de que por estar adscrito a un partido político o exhibir una ideología determinada uno ya es experto en cualquier cosa, los elefantes entran una y otra vez en la cacharrería pisoteándolo todo y dogmatizando unilateralmente sin utilizar esas grandes orejas para la que debería ser su misión primordial: escuchar.

Cuando nos hablan desde el conocimiento…

Puede que eso explique lo que está sucediendo. Alguien habla sobre un tema tan trascendente, y lo hace desde el conocimiento y la experiencia, desde el terreno real de los domicilios de los pacientes o las cabeceras de sus camas y no desde la teoría, desde la honestidad y no desde el discurso partidista. Y las miradas se giran hacia esa voz. No es nada excepcional, muchos lo han hecho antes y muchos otros lo harán en el futuro, y es necesario que así sea, pero su voz ha de poder ser escuchada, y su conocimiento y experiencia han de tener una merecida visibilidad.

Vaya por delante que lo que yo expongo es mi visión, basada en años de práctica profesional acompañando a familias y pacientes en el último tramo del camino. Una visión que pienso puede ser de ayuda, no para que nadie la adquiera como propia, que no es ese el objetivo, sino para que cada uno dé el paso adelante de realizar su propia reflexión, la suya, la única que será valiosa de verdad, desde sus prioridades y valores, pero lo haga partiendo del contacto con la realidad, con lo que en un momento dado pueda ser su realidad de final de vida, y no partiendo de cuentos de terror (o de hadas) explicados por otros o de planteamientos drásticos emitidos desde el acaloramiento ideológico del color que sea.

No es cuestión de hablar ni de pensar constantemente en nuestra propia muerte. Pero creo que, si le concedemos un espacio, al menos una vez, a la posibilidad de realizar, con ayuda o sin ella, una reflexión profunda, puede resultarnos liberadora y enriquecedora. Solo es una opción, por supuesto. Pero creo sinceramente que merece la pena. Nos va en ello nuestra propia muerte, y el legado que sobre ella dejaremos a nuestros seres queridos.


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Las salas de espera

Las salas de espera pueden llegar a ser muy instructivas. Sobre todo, cuando tienes que esperar mucho. Para eso están las salas de espera. Para esperar, o desesperar.

Hoy, por dificultades técnicas ajenas a nuestra voluntad (como en la TV de los años 60), el retraso empieza a coger proporciones exasperantes. Aquí nadie está por gusto. Ni por hipocondría. Ni por hiperconsumo de recursos sanitarios. En esta sala no. Aquí cada uno viene, cada día, hasta que termine su programa, con su particular fardo de sufrimiento, de miedos y de lágrimas. Pero eso no importa. Hay que esperar igual.

La gente exhibe una paciencia y resignación (e incluso un buen humor) que deberían hacer sonrojar al responsable de este desaguisado (si es que lo hay, casi nunca lo hay, porque se esconde, o porque es el propio sistema el que con su perversidad carente de responsabilidad hace más difícil lo que de por sí ya lo es). En la sala hace un calor de mil demonios. No funciona el aire acondicionado. Por lo visto, desde tiempos inmemoriales. Con o sin responsable.

Una mujer muy mayor, que supera con creces las ocho décadas, con evidentes dificultades de movilidad que trata de compensar con un caminador (el taca taca de toda la vida), empieza a hablar en alto. Hay que distraerse. Sus comentarios acerca de su nula habilidad con el móvil, que seguramente le obligan a llevar, y que por cierto no tiene la batería cargada (lo que lo convierte en un simple engorro), arrancan algunas sonrisas a los presentes. Pero entre sus chascarrillos se empieza a leer entre líneas. Ella cree que no debería estar aquí. Ella piensa que a su edad, y con los problemas que tiene para ir a cualquier parte, acudir cada día a este tratamiento es una molestia que podría ahorrarse. Si tampoco la va a curar. Si ella ya es muy mayor. Pero mi familia me obliga a hacer todo lo que digan los médicos, que usted nunca hace caso de nada, que usted aún ha de vivir muchos años. A mí, que nunca me ha gustado que me fuercen a nada, y ahora…

Cómo me suena este discurso. Puestos a distraer, imagino. Puede que además viva lejos, y venir al hospital sea una auténtica lata. O puede que no. Puede que prefiera quedarse en su sofá viendo su serie preferida. O puede que no. Puede que la enfermedad acabe con ella haga lo que haga, o puede que sea curable. Solo imagino. Todo se hace con buena voluntad. Todo se hace sin mala intención. Eso no se pone en duda. Pero nadie pregunta qué quiere de verdad la protagonista que, aunque sea mayor, puede decidir, no es una niña. Se decide en su lugar, deciden los familiares, deciden los médicos, y se hace lo que hay que hacer, porque hay que hacerlo y punto. Pero, ¿para qué exactamente?

Es muy pesado estar enfermo. Aún más ser muy mayor y estar enfermo. Y es muy pesado someterse a los tratamientos, al engorro de los tratamientos, a los efectos secundarios de los tratamientos. ¿Qué pesa más en la balanza? Eso, debería responderlo cada uno. Si les preguntamos, y les escuchamos de verdad, tal vez resulte que sí saben bien lo que quieren, pero no se atreven a decirlo abiertamente, para no hacer daño a quienes les aman. Y tal vez resulte que el mayor acto de amor es, precisamente, dejarles escoger, aunque la elección resulte dolorosa. Solo tal vez. Solo imagino. Solo es mi opinión.



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Quien llega el último...

Ser portador de malas noticias no es agradable. Suele tener consecuencias. Llegar el último a un escenario de dolor y frustración, de confusión e incertidumbre, de tristeza y angustia, de rabia contenida, tampoco suele ser agradable. Y también suele tener consecuencias.

Los profesionales de cuidados paliativos somos, a menudo, los últimos en llegar. Y eso nos convierte, no pocas veces, en el chivo expiatorio del dolor de la familia, o del propio paciente. Es comprensible, y hemos de contar con ello. El dolor del otro, del que sufre, del que está experimentando una pérdida tras otra, merece todo el respeto y comprensión. Debemos estar a la altura, aunque a veces, pocas, llegamos a sentirnos poco respetados.

No debería ser así

Lo que sí nos molesta, y nos entristece al mismo tiempo, es que los conflictos estallen porque las cosas no se han hecho previamente de la forma correcta pensando en el paciente y en la familia.

Un ejemplo clásico y desgraciadamente frecuente es la tardía o muy tardía derivación a paliativos, momento en que seremos vistos como unos nuevos intrusos que irrumpen en un ambiente ya muy cargado emocionalmente, y en el que dispondremos de menos tiempo del que querríamos para generar confianza y poder verdaderamente acompañar al enfermo y a sus seres queridos en las mejores condiciones. Y así es muy difícil hacer un buen trabajo, y en cambio es muy fácil defraudar expectativas o sencillamente no lograr que se entienda nuestra tarea y misión, porque el sufrimiento ya ha cerrado todas las posibles puertas a la comprensión de nuevos mensajes.

Otro ejemplo, también clásico, es aquel en el que nos encontramos una familia desorientada, que no ha sido bien informada (informada en el sentido de explicar con calma, comprobando que la explicación se ha entendido y asimilado, y dejando espacio para responder dudas), que no parece haber comprendido en ningún momento el alcance de la gravedad, que sigue manteniendo expectativas (falsas) de mejoría o de supervivencia, y que de buenas a primeras se encuentra, en su casa, o en la habitación del hospital, con unos profesionales a los que ellos no han llamado y que responden a la categoría de cuidados paliativos. Una situación que puede conllevar una tensión añadida entre familiares y profesionales que no siempre puede desactivarse, y que a veces acaba en el abierto rechazo al servicio, como una continuidad a la incredulidad hacia la dolorosa realidad.

Podría ser más sencillo

Todo sería más sencillo y, sobre todo, menos doloroso para las familias, si los procesos informativos estuvieran al nivel requerido, y si todos los profesionales sanitarios, de cualquier especialidad, tuvieran la necesaria formación y sensibilidad cuando se trata de comunicarse con personas que sufren.

Todo sería más sencillo si se nos permitiera intervenir de forma más precoz, cuando todavía no está presente el espectro de la muerte inminente, para poder realizar ese trabajo de acompañamiento que no solo mejora la percepción de calidad asistencial, sino que también llega a mejorar la supervivencia.

Tal vez así, aun llegando los últimos, se podría reducir el índice de conflictividad, que no beneficia a nadie y arroja sombras en un momento que por su trascendencia lo que necesita es luz, y sosiego.



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Némesis Médica: la profecía

(Reproducción del artículo de igual título que publiqué el 26/04/2015)

Hay libros que se han convertido por derecho propio en auténticas profecías acerca de nuestro oscuro futuro. A todos nos vienen a la mente los textos clásicos de Orwell (“1.984”) o de Huxley (“Un mundo feliz”), por citar los más célebres. Pero hay muchos otros. Y recientemente he podido leer un libro escrito hace 40 años, que constituye una terrible y certera premonición acerca de lo que le esperaba a nuestra amada Medicina.

“Némesis Médica”, de Ivan Illich (que no tiene nada que ver, que yo sepa, con el protagonista de la excelsa novela de Tolstoi), aunque escrita en un tono posiblemente un tanto catastrofista, dibujaba un panorama que en muchos aspectos se ha cumplido inexorablemente. Que haya personas de mente lúcida que vean más allá de lo que ven quienes dirigen los destinos de la sociedad y del mundo, no debería sorprendernos, a estas alturas. Que lo hagan con 40 años de antelación, cuanto menos, tiene su mérito.

En mi opinión, cuando siguiendo la ley del péndulo pienso que la Medicina ha llegado al punto álgido de deshumanización, y cuando se alzan cada vez más voces que denuncian que este sistema no solo es insostenible sino que es una insaciable máquina de generar necesidades imaginarias, este libro adquiere mayor notoriedad.

Para empezar, el subtítulo del libro ya anuncia por dónde van los tiros:

“Némesis Médica. La expropiación de la salud.”

Pero eso es sólo el principio. Veamos algunas perlas:

“Némesis Médica es la expropiación de la capacidad del hombre para afrontar la adversidad por un servicio de mantenimiento que lo conserva equipado a las órdenes del sistema industrial.”

“La civilización médica ha transformado el dolor, la enfermedad y la muerte, de experiencias esenciales con las que cada uno de nosotros tiene que habérselas, en accidentes para los que debe buscarse tratamiento médico.”

En mi opinión, verdades indiscutibles, origen en buena parte del consumismo sanitario y de la infantilización y dependencia en temas de salud a la que nos han conducido entre todos. La siguiente introduce un poco de sentido del humor, pero es terrible:

“Tradicionalmente, la persona mejor protegida contra la muerte fue aquel a quien la sociedad había condenado a morir. La sociedad consideraba una amenaza que el hombre que estaba en capilla pudiera usar su corbata para colgarse. Era un desafío a la autoridad que el condenado se quitara la vida antes de la hora fijada. Actualmente, el hombre mejor protegido para que no pueda montar el escenario de su propia muerte es la persona enferma en estado crítico. La sociedad, actuando mediante el sistema médico, decide cuándo y después de qué indignidades y mutilaciones él morirá.”

No es un guiño a la eutanasia, es un lamento por haber echado a un lado a la muerte natural, arrebatando al hombre el derecho a presidir su muerte.

“La muerte técnica ha ganado su victoria sobre el acto de morir.”

Lo sabemos muy bien quienes desde los cuidados paliativos peleamos cada día por devolver esa dignidad a quienes van a morir y arrebatarles de las tenazas de la máquina impasible e impersonal que decide y determina pero no piensa ni siente.

Otra cita que aún va más atrás, ¿qué pensaba el Dr. Oliver Wendell Holmes en 1.883? Esto:

“Deséchese el opio, que el propio Creador parece recetar, pues a menudo vemos crecer la amapola escarlata en los maizales como si se hubiese previsto que donde hay hambre que saciar debe haber también dolor que aliviar; deséchense también unos cuantos medicamentos específicos que no descubrió nuestro arte médico; deséchese el vino, que es un alimento, y los vapores que producen el milagro de la anestesia, y creo firmemente que si toda la materia médica que actualmente se utiliza pudiera arrojarse al fondo del mar, tanto mejor sería ello para la humanidad… y tanto peor para los peces.”

Una exageración, pero buena parte de razón tiene. Y la última:

“La gente sana no necesita de intervenciones burocráticas para amarse, dar a luz, compartir la condición humana, y morir.”

El péndulo debe iniciar el descenso, ya es hora. Recuperemos nuestra capacidad de dirigir y entender nuestra propia salud. No renunciemos a nuestra autonomía para afrontar el dolor, la enfermedad y la muerte. No dejemos que sigan medicalizando nuestra vida de principio a fin.


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El legado de una buena muerte

Estoy algo abrumado por el impacto que ha tenido la excelente entrevista que me hizo Víctor Amela, publicada en La Contra de La Vanguardia el pasado día 20 de abril. “Estamos muriendo mal”, fue la frase que se escogió como encabezamiento. Sin duda, porque así lo dije, y así lo pienso. Es lo más frecuente, y eso no es una opinión, es lo que recoge mi experiencia de unos cuantos años de dedicación a atender enfermos al final de la vida.

Pero de la entrevista también se deduce que hay buenas muertes, que son posibles, y reales, y que conocerlas nos ha de servir para empezar a pensar y trabajar nuestro propio fin de trayecto, o comprender y acompañar mejor el de las personas que más amamos. Para eso escribí Destellos de luz en el camino, para explicar de primera mano cosas que suceden, de verdad, a personas humanas, también reales.

Morir bien no es fácil

Morir bien no es sencillo. No es gratis. Nada en la vida lo es. Salvo excepciones, requiere de un trabajo previo (o acelerado al final), de una preparación, de un esfuerzo, y de la ayuda y acompañamiento adecuados. Puede pensarse que, total, para qué, si vamos a estar muertos, para qué esforzarse, qué sentido puede tener si morir es morir y es malo se mire como se mire, o tal vez si como decía Cicerón no queremos morir pero nos importa un comino estar muertos. 

Pero la alternativa no es morir o no morir. La alternativa es morir bien o mal. Y como punto de partida pienso que nadie desea morir mal. Creo que todos podemos encontrar motivos de sobras, humanos, existenciales, religiosos, para querer “morir bien”, cada uno según lo que entienda como morir bien, desde la reflexión profunda y serena. Pero hay una razón, para mí, decisiva, que apela a la generosidad y al amor. Es el mejor regalo que podemos hacer a los que se quedan.

Un amoroso regalo

Y llegados a este punto, vuelvo a tirar de experiencia, y no de especulaciones, para certificar que aquellas personas que se van en paz, dejan a sus seres queridos así mismo en paz, tristes pero en paz. Quien se va amando hasta el último instante y dejándose amar, deja amor flotando en el ambiente, envolviendo y consolando el pesar de quienes se quedan. Quien es capaz de transmitir aceptación, facilita la aceptación de los que se quedan. Quien recuerda lo que ha merecido la pena de su vida y lo comparte con quienes más estima, deja esos recuerdos en sus mentes como primera piedra para construir un duelo saludable. Quien se siente libre para hablar, o llorar, o reír, con quienes le acompañan, les hará sentir igualmente libres para hablar, llorar o reír.

Dicen que dar la vida por otra persona es el acto supremo de amor. A mí me parece que dar la muerte, la buena muerte, como regalo póstumo, es sin duda otro inmenso acto de amor.

 


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Hablemos del final de vida

Hace años que vengo escribiendo y hablando acerca del final de vida. Ese es el tema central de mi blog, y de hecho de mi actual actividad profesional. Afortunadamente, somos muchos los que llevamos tiempo desgañitándonos para hacernos oír, a riesgo de hacernos pesados, ya que nunca resulta cómodo hablar sobre algo que nos recuerda nuestra finitud.

Pero no hay más que levantar la mirada para darse cuenta de que sí, efectivamente, hay que seguir hablando, sin tregua, porque queda muchísimo por hacer, y muchísimo por cambiar. No puede negarse que en los últimos años se han hecho tímidos avances, pero llegan aún a muy pocos, y me temo que el foco de atención se pone en el lugar equivocado, al menos a mi entender.

Quienes se supone que nos gobiernan, o nos querrían gobernar, lo apuestan todo en ver quién hace la ley más atractiva para dignificar el buen morir, desde el punto de vista del rendimiento electoral. Pero, como ya he escrito en otras ocasiones, morir bien nunca será solo una cuestión de leyes, que tal vez generen votos y falsa tranquilidad, pero no abordan el origen del mal morir.

Lo que hace falta es formación

Si no se trabaja por un cambio de mentalidad en los profesionales, el esfuerzo puede quedar en casi nada. Y de momento es muy poco lo que se hace al respecto. La formación universitaria sigue muy enfocada a los conocimientos, a formar tecnócratas de la medicina, y aspectos tan imprescindibles para atender adecuadamente el final de vida, con o sin las leyes que quieran, como son la comunicación, las relaciones humanas, la toma de decisiones, la deliberación desde la bioética, tienen un papel residual, cuando no brillan por su ausencia. Y una vez se pierde esa oportunidad de cambiar el futuro, cuesta mucho revertirlo. Y ante la certeza de que la totalidad de los pacientes que atiendan esos futuros médicos un día morirán, cuesta asumir que no se le dé a esa formación la importancia que merece en el plan de estudios.

Porque quienes leen los artículos, o los libros, sobre el tema, son quienes ya muestran sensibilidad hacia el final de vida de las personas, y no quienes deberían aprender a tenerla; quienes acuden a conferencias o a jornadas para tratar de crear conciencia, son quienes ya la tienen, y no quienes consideran que ya saben todo lo que deben saber sobre algo tan… marginal.

Y mientras tanto, seguimos asistiendo a finales de vida esperpénticos, en pequeños y en grandes hospitales, en comarcas o en capitales de provincias, en lugares alejados de todo o en centros supuestamente referentes. Porque morir bien no es cuestión de protocolos. Leyes y normas, en medicina, son herramientas al servicio del ser humano, que ha de poner en juego su humanidad como profesional, para poder llegar al otro ser humano que le necesita, al paciente. Y comprender su sufrimiento, para así poder aliviarlo, debería ser siempre una prioridad innata, percibida sin necesidad de recurrir al manual, y abordada sin necesidad de una norma que obligue a ello.

Si ser un buen médico depende de que nos obliguen por ley, estamos apañados, y también va apañada la población que se pone en nuestras manos. Saber hacer bien lo que sabemos hacer, y saber qué es lo que no sabemos para ponerlo en manos de quienes sí saben, es la esencia de cualquier buen profesional. Y para que no haya ignorantes de su propia ignorancia, no hay más alternativa que formación, formación y formación.

Hasta entonces, hay que seguir explicando a la gente qué es eso de los cuidados paliativos, pero los de verdad, los del día a día a pie de cama, no los de los planes estratégicos y las fantasías de los iluminados. Hay que explicar muy bien que no todo se reduce al estúpido maniqueísmo de eutanasia sí o eutanasia no. Hay que estimular la reflexión, y contribuir a que la población tome conciencia de que puede participar en los procesos de toma de decisiones, para lo cual también es bueno que se formen bebiendo de fuentes fiables. No es sencillo, es complicado, pero forma parte de la aventura de vivir, y hacerlo bien es posible.


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Ante la belleza

En un relato de Flannery O’Connor, titulado “La persona desplazada”, hay una escena en la que ante la presencia de un pavo real, paseándose exhibiendo su magnífico plumaje, un personaje dice con admiración: “es precioso… una cola llena de soles”; a lo que otro personaje responde, mientras hace una mueca de reprobación: “¡no es más que un pollo!”.

 

Al margen de la ignorancia y la garrulería, habitualmente denostadas con acidez por la brillante escritora americana, esa expresión resume nuestra visión (a veces) de lo que la vida nos va mostrando a su paso que, por cierto, no controlamos nosotros.

 

Los hechos que el transcurso de la vida pone ante nosotros, y en los que a menudo nos sumerge, nos guste o no, pueden ser simplemente sufridos, tolerados, soportados, o ignorados. O también pueden ser vividos, y contemplados. Porque es la contemplación lo que nos permitirá descubrir belleza donde antes parecía no haber nada más que más de lo mismo.

 

Decía Susana Tamaro, preguntándose por lo que es la vida, si “¿es nuestro andar, o la rosa que nos ofrecía su belleza a lo largo del recorrido?, ¿es la meta, o el niño que por el camino nos saludaba sonriendo y al que no hemos sonreído?” Y pienso que, efectivamente, al fijar nuestro objetivo en una meta, un fin, ponemos todo nuestro empeño en lograr ese anhelado propósito o destino, y nos perdemos todo lo que sucede por el camino, nos perdemos la belleza que se nos muestra, ofrece y regala, y sólo vemos “pollos”, o no vemos nada de nada, porque no tenemos tiempo de pararnos a mirar.

 

Lo importante no es el final del camino, sino el camino en sí. Y esa idea es perfectamente aplicable a la enfermedad grave, tenga o no tenga la muerte en el horizonte próximo. Cuando todo se centra en lograr una curación, o una prórroga ilimitada que nos libere de la finitud, y a eso lo sacrificamos absolutamente todo, entonces nos perdemos toda la belleza de lo que, mientras tanto, sucede. El presente es nuestro. El futuro, no. Y en ese presente, en ese día a día al que desde los cuidados paliativos tanto insistimos en que hay que estar atento, ocurren cosas, experimentamos cosas, desde la emoción de las relaciones humanas, desde la contemplación del arte en la forma o formas que más nos satisfagan y nos lleguen al fondo del alma, desde la mirada integradora con la naturaleza, desde donde sea que sentimos que la vida es algo más que sumar días uno detrás de otro.

 

Los profesionales que acompañamos en la enfermedad y hacia el final de la vida tenemos la obligación de intentar ayudar a que los enfermos, y sus familiares, abran los ojos y los oídos a las pequeñas maravillas con que cada día nos obsequia. No es nada fácil, cuando la sombra de la muerte planea, vivir en plenitud auténticos momentazos. Pero es posible, y no son pocos los enfermos que nos han dado auténticas lecciones magistrales. Ellos fueron capaces de admirar la belleza de los plumajes hasta el último instante, aunque parte de su entorno solo viera tristes pollos. Y eso es, de hecho, lo que da sentido a esa fase del camino. ¿O a toda la vida entera? 


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Los niños, la muerte, y el verano del 93

El mundo de los niños no es nada simple. El dolor de los niños tampoco lo es. Los adultos, incómodos ante lo que no alcanzamos a comprender, compensamos la incomodidad aplicando nuestros esquemas y nuestra lógica a un universo que no se adapta a esa lógica adulta, porque tiene la suya propia, que en buena parte nos resulta misteriosa y desconocida. La lógica adulta no casa con la aparente falta de lógica de los niños, lo que puede exasperarnos y despertar sensación de provocación, y reacciones airadas.

Un niño no es un adulto en miniatura, con sentimientos y emociones en miniatura y por tanto ignorables o prescindibles. Se habla y se actúa ante ellos como si fueran sordos y ciegos, y en cambio se guarda silencio y se aplica la sobreprotección cuando se juega lo verdaderamente importante. Con la intención de evitar el llanto, o el presunto trauma, solo se pospone el inevitable encuentro con la verdad. Es nuestro miedo el que nos lleva a proyectar hipotéticas reacciones de dolor insufrible, nos sentimos desarmados para movernos en ese mundo, y decidimos no hacerlo. Pero no podemos.

Piensan los adultos que el silencio, la evitación, el no decir, el callar, el no explicar, bastará para conformar al niño. Pero no es así. La vida no puede seguir como si nada. Toda pérdida requiere una asimilación, una aceptación. Toda pérdida necesita su espacio de verbalización. Toda pérdida requiere ser llorada.

Una película que hay que ver y sentir

“Verano de 1.993” es una joya de esas que se ven de vez en cuando. Una película de las que te llevas a casa en tu cabeza y en tu corazón y te siguen removiendo. Una película que ha de ser vista no con la predisposición de seguir una línea argumental cinematográfica al estilo narrativo clásico sino dejándose llevar por la experiencia de adentrarse en una atmósfera muy especial, desde la mirada de una niña que ha perdido a su madre, pero también tratando de comprender (lo que nos resultará más fácil) los comportamientos y sentimientos de unos adultos (que hacen lo que buenamente pueden), y disfrutar del prodigio de otra niña más pequeña (Anna) que convierte las escenas en un auténtico milagro de autenticidad.

Lo que no se ve, lo que no se dice, lo que se intuye, es mucho más grande que lo que aparece explícitamente. ¿Qué siente esa niña de 7 años llamada Frida? ¿Cómo está procesando lo sucedido? No hay que perder de vista sus ojos.

La lógica no funciona. Las palabras tópicas tampoco (ni con niños ni con adultos). Los gestos, amorosos. Las palabras sencillas en conversaciones naturales, sin necesidad de dramatización. El proceso hará su curso. Lo emocional puede que se manifieste en el momento menos pensado según nuestra lógica del causa-efecto. Pero todo tiene su por qué, aunque sea un misterio. La vida tiene mucho de misterio. O lo tomas o lo dejas, pero no pretendas entenderlo. Tal vez con los niños sucede igual.

Y para los que por esa época teníamos niños pequeños, muchos flash-backs a través de los objetos, las canciones infantiles, los juegos, una conexión afectiva con una parte de nuestras vidas que no está tan lejana pero que al mismo tiempo hay momentos en que sí se ve ya lejos.

En mi opinión, una película preciosa que no os podéis perder.

 


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Sobre el morir: entre el temor y el interés

No dispongo de ninguna macroencuesta cuyos datos me revelen cuál es el grado de interés que tiene la población acerca del proceso del morir, el suyo (o el de sus más allegados), que al final acaba siendo el que más importa.

Pero en los últimos meses, a raíz de la publicación de "Destellos de luz en el camino", y de todo lo que ha sucedido de manera vertiginosa, he sido colocado por la providencia de los acontecimientos en un observatorio privilegiado desde el cual puedo legítimamente llegar ya a algunas conclusiones.

Viendo el eco que han tenido determinadas entrevistas aparecidas en los medios, o el clima que se ha creado en las presentaciones realizadas hasta el momento, o todo lo que me ha llegado desde personas desconocidas relacionado tanto con la lectura del libro como con lo expuesto en las diversas apariciones en medios escritos o radiofónicos, hay una conclusión que me parece irrefutable: el tema del morir interesa y mucho. Porque existe un hueco por llenar, una carencia, en ese espacio por el que pugnan la fuerza del miedo y la fuerza de la curiosidad.

¿Es o no es un tabú?

 Pero, ¿no era un tabú en nuestra sociedad? Por supuesto que lo es, y lo sigue siendo, y con él hemos topado ante ciertas negativas rotundas a cubrir la información sobre un tema que "no interesa" o que "produce rechazo", es decir, sencillamente "no vende". Pero tal vez precisamente por eso existe esa avidez de saber, y tal vez por eso la presunción de que la gente no quiere ni oír hablar de ello porque no quiere ni tan solo pensar en ello ha resultado equivocada, al menos para una parte significativa de la ciudadanía.

La era de la información convive a partes iguales con la de la desinformación, o mejor habría que decir de la dis-información. Lo que nos llega, y lo hace de forma abrumadora, desbordante, inasimilable, viene tamizado y teñido por intereses nada neutrales y lleva adherida una capa de engaño y tergiversación que convierte en agotadora e imposible la tarea de discernir entre lo que es verdad o puede serlo y lo que es mera invención, especulación, o directamente mentira.

No sucede de forma diferente con todo lo que tiene que ver con el proceso de morir. A la población le llegan noticias confusas, que provienen de las teorías o de las ideologías, y que al ser lanzadas sin rubor a los cuatro vientos ponen en clamorosa evidencia un preocupante desconocimiento de la realidad, detectado con tristeza e indignación por los que nos dedicamos profesionalmente a acompañar a los que van a morir, pero indetectable para la mayoría del resto, que o bien se dejan llevar por la corriente puesta en marcha, o se encogen de hombros con escepticismo, a la espera de que una fuente más fiable y desinteresada pueda ofrecer algo mejor.

En nuestro país es un clásico. Se cambian planes de estudios sin contar con quienes saben de eso, los maestros. Se promulgan decretos que tienen que ver con la profesión sanitaria sin contar con los profesionales. Y así sucesivamente. A partir de la fantasía de que por estar adscrito a un partido político o exhibir una ideología determinada uno ya es experto en cualquier cosa, los elefantes entran una y otra vez en la cacharrería pisoteándolo todo y dogmatizando unilateralmente sin utilizar esas grandes orejas para la que debería ser su misión primordial: escuchar.

Cuando nos hablan desde el conocimiento…

Puede que eso explique lo que está sucediendo. Alguien habla sobre un tema tan trascendente, y lo hace desde el conocimiento y la experiencia, desde el terreno real de los domicilios de los pacientes o las cabeceras de sus camas y no desde la teoría, desde la honestidad y no desde el discurso partidista. Y las miradas se giran hacia esa voz. No es nada excepcional, muchos lo han hecho antes y muchos otros lo harán en el futuro, y es necesario que así sea, pero su voz ha de poder ser escuchada, y su conocimiento y experiencia han de tener una merecida visibilidad.

Vaya por delante que lo que yo expongo es mi visión, basada en años de práctica profesional acompañando a familias y pacientes en el último tramo del camino. Una visión que pienso puede ser de ayuda, no para que nadie la adquiera como propia, que no es ese el objetivo, sino para que cada uno dé el paso adelante de realizar su propia reflexión, la suya, la única que será valiosa de verdad, desde sus prioridades y valores, pero lo haga partiendo del contacto con la realidad, con lo que en un momento dado pueda ser su realidad de final de vida, y no partiendo de cuentos de terror (o de hadas) explicados por otros o de planteamientos drásticos emitidos desde el acaloramiento ideológico del color que sea.

No es cuestión de hablar ni de pensar constantemente en nuestra propia muerte. Pero creo que, si le concedemos un espacio, al menos una vez, a la posibilidad de realizar, con ayuda o sin ella, una reflexión profunda, puede resultarnos liberadora y enriquecedora. Solo es una opción, por supuesto. Pero creo sinceramente que merece la pena. Nos va en ello nuestra propia muerte, y el legado que sobre ella dejaremos a nuestros seres queridos.


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Las salas de espera

Las salas de espera pueden llegar a ser muy instructivas. Sobre todo, cuando tienes que esperar mucho. Para eso están las salas de espera. Para esperar, o desesperar.

Hoy, por dificultades técnicas ajenas a nuestra voluntad (como en la TV de los años 60), el retraso empieza a coger proporciones exasperantes. Aquí nadie está por gusto. Ni por hipocondría. Ni por hiperconsumo de recursos sanitarios. En esta sala no. Aquí cada uno viene, cada día, hasta que termine su programa, con su particular fardo de sufrimiento, de miedos y de lágrimas. Pero eso no importa. Hay que esperar igual.

La gente exhibe una paciencia y resignación (e incluso un buen humor) que deberían hacer sonrojar al responsable de este desaguisado (si es que lo hay, casi nunca lo hay, porque se esconde, o porque es el propio sistema el que con su perversidad carente de responsabilidad hace más difícil lo que de por sí ya lo es). En la sala hace un calor de mil demonios. No funciona el aire acondicionado. Por lo visto, desde tiempos inmemoriales. Con o sin responsable.

Una mujer muy mayor, que supera con creces las ocho décadas, con evidentes dificultades de movilidad que trata de compensar con un caminador (el taca taca de toda la vida), empieza a hablar en alto. Hay que distraerse. Sus comentarios acerca de su nula habilidad con el móvil, que seguramente le obligan a llevar, y que por cierto no tiene la batería cargada (lo que lo convierte en un simple engorro), arrancan algunas sonrisas a los presentes. Pero entre sus chascarrillos se empieza a leer entre líneas. Ella cree que no debería estar aquí. Ella piensa que a su edad, y con los problemas que tiene para ir a cualquier parte, acudir cada día a este tratamiento es una molestia que podría ahorrarse. Si tampoco la va a curar. Si ella ya es muy mayor. Pero mi familia me obliga a hacer todo lo que digan los médicos, que usted nunca hace caso de nada, que usted aún ha de vivir muchos años. A mí, que nunca me ha gustado que me fuercen a nada, y ahora…

Cómo me suena este discurso. Puestos a distraer, imagino. Puede que además viva lejos, y venir al hospital sea una auténtica lata. O puede que no. Puede que prefiera quedarse en su sofá viendo su serie preferida. O puede que no. Puede que la enfermedad acabe con ella haga lo que haga, o puede que sea curable. Solo imagino. Todo se hace con buena voluntad. Todo se hace sin mala intención. Eso no se pone en duda. Pero nadie pregunta qué quiere de verdad la protagonista que, aunque sea mayor, puede decidir, no es una niña. Se decide en su lugar, deciden los familiares, deciden los médicos, y se hace lo que hay que hacer, porque hay que hacerlo y punto. Pero, ¿para qué exactamente?

Es muy pesado estar enfermo. Aún más ser muy mayor y estar enfermo. Y es muy pesado someterse a los tratamientos, al engorro de los tratamientos, a los efectos secundarios de los tratamientos. ¿Qué pesa más en la balanza? Eso, debería responderlo cada uno. Si les preguntamos, y les escuchamos de verdad, tal vez resulte que sí saben bien lo que quieren, pero no se atreven a decirlo abiertamente, para no hacer daño a quienes les aman. Y tal vez resulte que el mayor acto de amor es, precisamente, dejarles escoger, aunque la elección resulte dolorosa. Solo tal vez. Solo imagino. Solo es mi opinión.



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Quien llega el último...

Ser portador de malas noticias no es agradable. Suele tener consecuencias. Llegar el último a un escenario de dolor y frustración, de confusión e incertidumbre, de tristeza y angustia, de rabia contenida, tampoco suele ser agradable. Y también suele tener consecuencias.

Los profesionales de cuidados paliativos somos, a menudo, los últimos en llegar. Y eso nos convierte, no pocas veces, en el chivo expiatorio del dolor de la familia, o del propio paciente. Es comprensible, y hemos de contar con ello. El dolor del otro, del que sufre, del que está experimentando una pérdida tras otra, merece todo el respeto y comprensión. Debemos estar a la altura, aunque a veces, pocas, llegamos a sentirnos poco respetados.

No debería ser así

Lo que sí nos molesta, y nos entristece al mismo tiempo, es que los conflictos estallen porque las cosas no se han hecho previamente de la forma correcta pensando en el paciente y en la familia.

Un ejemplo clásico y desgraciadamente frecuente es la tardía o muy tardía derivación a paliativos, momento en que seremos vistos como unos nuevos intrusos que irrumpen en un ambiente ya muy cargado emocionalmente, y en el que dispondremos de menos tiempo del que querríamos para generar confianza y poder verdaderamente acompañar al enfermo y a sus seres queridos en las mejores condiciones. Y así es muy difícil hacer un buen trabajo, y en cambio es muy fácil defraudar expectativas o sencillamente no lograr que se entienda nuestra tarea y misión, porque el sufrimiento ya ha cerrado todas las posibles puertas a la comprensión de nuevos mensajes.

Otro ejemplo, también clásico, es aquel en el que nos encontramos una familia desorientada, que no ha sido bien informada (informada en el sentido de explicar con calma, comprobando que la explicación se ha entendido y asimilado, y dejando espacio para responder dudas), que no parece haber comprendido en ningún momento el alcance de la gravedad, que sigue manteniendo expectativas (falsas) de mejoría o de supervivencia, y que de buenas a primeras se encuentra, en su casa, o en la habitación del hospital, con unos profesionales a los que ellos no han llamado y que responden a la categoría de cuidados paliativos. Una situación que puede conllevar una tensión añadida entre familiares y profesionales que no siempre puede desactivarse, y que a veces acaba en el abierto rechazo al servicio, como una continuidad a la incredulidad hacia la dolorosa realidad.

Podría ser más sencillo

Todo sería más sencillo y, sobre todo, menos doloroso para las familias, si los procesos informativos estuvieran al nivel requerido, y si todos los profesionales sanitarios, de cualquier especialidad, tuvieran la necesaria formación y sensibilidad cuando se trata de comunicarse con personas que sufren.

Todo sería más sencillo si se nos permitiera intervenir de forma más precoz, cuando todavía no está presente el espectro de la muerte inminente, para poder realizar ese trabajo de acompañamiento que no solo mejora la percepción de calidad asistencial, sino que también llega a mejorar la supervivencia.

Tal vez así, aun llegando los últimos, se podría reducir el índice de conflictividad, que no beneficia a nadie y arroja sombras en un momento que por su trascendencia lo que necesita es luz, y sosiego.



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Némesis Médica: la profecía

(Reproducción del artículo de igual título que publiqué el 26/04/2015)

Hay libros que se han convertido por derecho propio en auténticas profecías acerca de nuestro oscuro futuro. A todos nos vienen a la mente los textos clásicos de Orwell (“1.984”) o de Huxley (“Un mundo feliz”), por citar los más célebres. Pero hay muchos otros. Y recientemente he podido leer un libro escrito hace 40 años, que constituye una terrible y certera premonición acerca de lo que le esperaba a nuestra amada Medicina.

“Némesis Médica”, de Ivan Illich (que no tiene nada que ver, que yo sepa, con el protagonista de la excelsa novela de Tolstoi), aunque escrita en un tono posiblemente un tanto catastrofista, dibujaba un panorama que en muchos aspectos se ha cumplido inexorablemente. Que haya personas de mente lúcida que vean más allá de lo que ven quienes dirigen los destinos de la sociedad y del mundo, no debería sorprendernos, a estas alturas. Que lo hagan con 40 años de antelación, cuanto menos, tiene su mérito.

En mi opinión, cuando siguiendo la ley del péndulo pienso que la Medicina ha llegado al punto álgido de deshumanización, y cuando se alzan cada vez más voces que denuncian que este sistema no solo es insostenible sino que es una insaciable máquina de generar necesidades imaginarias, este libro adquiere mayor notoriedad.

Para empezar, el subtítulo del libro ya anuncia por dónde van los tiros:

“Némesis Médica. La expropiación de la salud.”

Pero eso es sólo el principio. Veamos algunas perlas:

“Némesis Médica es la expropiación de la capacidad del hombre para afrontar la adversidad por un servicio de mantenimiento que lo conserva equipado a las órdenes del sistema industrial.”

“La civilización médica ha transformado el dolor, la enfermedad y la muerte, de experiencias esenciales con las que cada uno de nosotros tiene que habérselas, en accidentes para los que debe buscarse tratamiento médico.”

En mi opinión, verdades indiscutibles, origen en buena parte del consumismo sanitario y de la infantilización y dependencia en temas de salud a la que nos han conducido entre todos. La siguiente introduce un poco de sentido del humor, pero es terrible:

“Tradicionalmente, la persona mejor protegida contra la muerte fue aquel a quien la sociedad había condenado a morir. La sociedad consideraba una amenaza que el hombre que estaba en capilla pudiera usar su corbata para colgarse. Era un desafío a la autoridad que el condenado se quitara la vida antes de la hora fijada. Actualmente, el hombre mejor protegido para que no pueda montar el escenario de su propia muerte es la persona enferma en estado crítico. La sociedad, actuando mediante el sistema médico, decide cuándo y después de qué indignidades y mutilaciones él morirá.”

No es un guiño a la eutanasia, es un lamento por haber echado a un lado a la muerte natural, arrebatando al hombre el derecho a presidir su muerte.

“La muerte técnica ha ganado su victoria sobre el acto de morir.”

Lo sabemos muy bien quienes desde los cuidados paliativos peleamos cada día por devolver esa dignidad a quienes van a morir y arrebatarles de las tenazas de la máquina impasible e impersonal que decide y determina pero no piensa ni siente.

Otra cita que aún va más atrás, ¿qué pensaba el Dr. Oliver Wendell Holmes en 1.883? Esto:

“Deséchese el opio, que el propio Creador parece recetar, pues a menudo vemos crecer la amapola escarlata en los maizales como si se hubiese previsto que donde hay hambre que saciar debe haber también dolor que aliviar; deséchense también unos cuantos medicamentos específicos que no descubrió nuestro arte médico; deséchese el vino, que es un alimento, y los vapores que producen el milagro de la anestesia, y creo firmemente que si toda la materia médica que actualmente se utiliza pudiera arrojarse al fondo del mar, tanto mejor sería ello para la humanidad… y tanto peor para los peces.”

Una exageración, pero buena parte de razón tiene. Y la última:

“La gente sana no necesita de intervenciones burocráticas para amarse, dar a luz, compartir la condición humana, y morir.”

El péndulo debe iniciar el descenso, ya es hora. Recuperemos nuestra capacidad de dirigir y entender nuestra propia salud. No renunciemos a nuestra autonomía para afrontar el dolor, la enfermedad y la muerte. No dejemos que sigan medicalizando nuestra vida de principio a fin.


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El legado de una buena muerte

Estoy algo abrumado por el impacto que ha tenido la excelente entrevista que me hizo Víctor Amela, publicada en La Contra de La Vanguardia el pasado día 20 de abril. “Estamos muriendo mal”, fue la frase que se escogió como encabezamiento. Sin duda, porque así lo dije, y así lo pienso. Es lo más frecuente, y eso no es una opinión, es lo que recoge mi experiencia de unos cuantos años de dedicación a atender enfermos al final de la vida.

Pero de la entrevista también se deduce que hay buenas muertes, que son posibles, y reales, y que conocerlas nos ha de servir para empezar a pensar y trabajar nuestro propio fin de trayecto, o comprender y acompañar mejor el de las personas que más amamos. Para eso escribí Destellos de luz en el camino, para explicar de primera mano cosas que suceden, de verdad, a personas humanas, también reales.

Morir bien no es fácil

Morir bien no es sencillo. No es gratis. Nada en la vida lo es. Salvo excepciones, requiere de un trabajo previo (o acelerado al final), de una preparación, de un esfuerzo, y de la ayuda y acompañamiento adecuados. Puede pensarse que, total, para qué, si vamos a estar muertos, para qué esforzarse, qué sentido puede tener si morir es morir y es malo se mire como se mire, o tal vez si como decía Cicerón no queremos morir pero nos importa un comino estar muertos. 

Pero la alternativa no es morir o no morir. La alternativa es morir bien o mal. Y como punto de partida pienso que nadie desea morir mal. Creo que todos podemos encontrar motivos de sobras, humanos, existenciales, religiosos, para querer “morir bien”, cada uno según lo que entienda como morir bien, desde la reflexión profunda y serena. Pero hay una razón, para mí, decisiva, que apela a la generosidad y al amor. Es el mejor regalo que podemos hacer a los que se quedan.

Un amoroso regalo

Y llegados a este punto, vuelvo a tirar de experiencia, y no de especulaciones, para certificar que aquellas personas que se van en paz, dejan a sus seres queridos así mismo en paz, tristes pero en paz. Quien se va amando hasta el último instante y dejándose amar, deja amor flotando en el ambiente, envolviendo y consolando el pesar de quienes se quedan. Quien es capaz de transmitir aceptación, facilita la aceptación de los que se quedan. Quien recuerda lo que ha merecido la pena de su vida y lo comparte con quienes más estima, deja esos recuerdos en sus mentes como primera piedra para construir un duelo saludable. Quien se siente libre para hablar, o llorar, o reír, con quienes le acompañan, les hará sentir igualmente libres para hablar, llorar o reír.

Dicen que dar la vida por otra persona es el acto supremo de amor. A mí me parece que dar la muerte, la buena muerte, como regalo póstumo, es sin duda otro inmenso acto de amor.

 


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Hablemos del final de vida

Hace años que vengo escribiendo y hablando acerca del final de vida. Ese es el tema central de mi blog, y de hecho de mi actual actividad profesional. Afortunadamente, somos muchos los que llevamos tiempo desgañitándonos para hacernos oír, a riesgo de hacernos pesados, ya que nunca resulta cómodo hablar sobre algo que nos recuerda nuestra finitud.

Pero no hay más que levantar la mirada para darse cuenta de que sí, efectivamente, hay que seguir hablando, sin tregua, porque queda muchísimo por hacer, y muchísimo por cambiar. No puede negarse que en los últimos años se han hecho tímidos avances, pero llegan aún a muy pocos, y me temo que el foco de atención se pone en el lugar equivocado, al menos a mi entender.

Quienes se supone que nos gobiernan, o nos querrían gobernar, lo apuestan todo en ver quién hace la ley más atractiva para dignificar el buen morir, desde el punto de vista del rendimiento electoral. Pero, como ya he escrito en otras ocasiones, morir bien nunca será solo una cuestión de leyes, que tal vez generen votos y falsa tranquilidad, pero no abordan el origen del mal morir.

Lo que hace falta es formación

Si no se trabaja por un cambio de mentalidad en los profesionales, el esfuerzo puede quedar en casi nada. Y de momento es muy poco lo que se hace al respecto. La formación universitaria sigue muy enfocada a los conocimientos, a formar tecnócratas de la medicina, y aspectos tan imprescindibles para atender adecuadamente el final de vida, con o sin las leyes que quieran, como son la comunicación, las relaciones humanas, la toma de decisiones, la deliberación desde la bioética, tienen un papel residual, cuando no brillan por su ausencia. Y una vez se pierde esa oportunidad de cambiar el futuro, cuesta mucho revertirlo. Y ante la certeza de que la totalidad de los pacientes que atiendan esos futuros médicos un día morirán, cuesta asumir que no se le dé a esa formación la importancia que merece en el plan de estudios.

Porque quienes leen los artículos, o los libros, sobre el tema, son quienes ya muestran sensibilidad hacia el final de vida de las personas, y no quienes deberían aprender a tenerla; quienes acuden a conferencias o a jornadas para tratar de crear conciencia, son quienes ya la tienen, y no quienes consideran que ya saben todo lo que deben saber sobre algo tan… marginal.

Y mientras tanto, seguimos asistiendo a finales de vida esperpénticos, en pequeños y en grandes hospitales, en comarcas o en capitales de provincias, en lugares alejados de todo o en centros supuestamente referentes. Porque morir bien no es cuestión de protocolos. Leyes y normas, en medicina, son herramientas al servicio del ser humano, que ha de poner en juego su humanidad como profesional, para poder llegar al otro ser humano que le necesita, al paciente. Y comprender su sufrimiento, para así poder aliviarlo, debería ser siempre una prioridad innata, percibida sin necesidad de recurrir al manual, y abordada sin necesidad de una norma que obligue a ello.

Si ser un buen médico depende de que nos obliguen por ley, estamos apañados, y también va apañada la población que se pone en nuestras manos. Saber hacer bien lo que sabemos hacer, y saber qué es lo que no sabemos para ponerlo en manos de quienes sí saben, es la esencia de cualquier buen profesional. Y para que no haya ignorantes de su propia ignorancia, no hay más alternativa que formación, formación y formación.

Hasta entonces, hay que seguir explicando a la gente qué es eso de los cuidados paliativos, pero los de verdad, los del día a día a pie de cama, no los de los planes estratégicos y las fantasías de los iluminados. Hay que explicar muy bien que no todo se reduce al estúpido maniqueísmo de eutanasia sí o eutanasia no. Hay que estimular la reflexión, y contribuir a que la población tome conciencia de que puede participar en los procesos de toma de decisiones, para lo cual también es bueno que se formen bebiendo de fuentes fiables. No es sencillo, es complicado, pero forma parte de la aventura de vivir, y hacerlo bien es posible.


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Ante la belleza

En un relato de Flannery O’Connor, titulado “La persona desplazada”, hay una escena en la que ante la presencia de un pavo real, paseándose exhibiendo su magnífico plumaje, un personaje dice con admiración: “es precioso… una cola llena de soles”; a lo que otro personaje responde, mientras hace una mueca de reprobación: “¡no es más que un pollo!”.

 

Al margen de la ignorancia y la garrulería, habitualmente denostadas con acidez por la brillante escritora americana, esa expresión resume nuestra visión (a veces) de lo que la vida nos va mostrando a su paso que, por cierto, no controlamos nosotros.

 

Los hechos que el transcurso de la vida pone ante nosotros, y en los que a menudo nos sumerge, nos guste o no, pueden ser simplemente sufridos, tolerados, soportados, o ignorados. O también pueden ser vividos, y contemplados. Porque es la contemplación lo que nos permitirá descubrir belleza donde antes parecía no haber nada más que más de lo mismo.

 

Decía Susana Tamaro, preguntándose por lo que es la vida, si “¿es nuestro andar, o la rosa que nos ofrecía su belleza a lo largo del recorrido?, ¿es la meta, o el niño que por el camino nos saludaba sonriendo y al que no hemos sonreído?” Y pienso que, efectivamente, al fijar nuestro objetivo en una meta, un fin, ponemos todo nuestro empeño en lograr ese anhelado propósito o destino, y nos perdemos todo lo que sucede por el camino, nos perdemos la belleza que se nos muestra, ofrece y regala, y sólo vemos “pollos”, o no vemos nada de nada, porque no tenemos tiempo de pararnos a mirar.

 

Lo importante no es el final del camino, sino el camino en sí. Y esa idea es perfectamente aplicable a la enfermedad grave, tenga o no tenga la muerte en el horizonte próximo. Cuando todo se centra en lograr una curación, o una prórroga ilimitada que nos libere de la finitud, y a eso lo sacrificamos absolutamente todo, entonces nos perdemos toda la belleza de lo que, mientras tanto, sucede. El presente es nuestro. El futuro, no. Y en ese presente, en ese día a día al que desde los cuidados paliativos tanto insistimos en que hay que estar atento, ocurren cosas, experimentamos cosas, desde la emoción de las relaciones humanas, desde la contemplación del arte en la forma o formas que más nos satisfagan y nos lleguen al fondo del alma, desde la mirada integradora con la naturaleza, desde donde sea que sentimos que la vida es algo más que sumar días uno detrás de otro.

 

Los profesionales que acompañamos en la enfermedad y hacia el final de la vida tenemos la obligación de intentar ayudar a que los enfermos, y sus familiares, abran los ojos y los oídos a las pequeñas maravillas con que cada día nos obsequia. No es nada fácil, cuando la sombra de la muerte planea, vivir en plenitud auténticos momentazos. Pero es posible, y no son pocos los enfermos que nos han dado auténticas lecciones magistrales. Ellos fueron capaces de admirar la belleza de los plumajes hasta el último instante, aunque parte de su entorno solo viera tristes pollos. Y eso es, de hecho, lo que da sentido a esa fase del camino. ¿O a toda la vida entera? 


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