Efectos Secundarios

En medicina solemos asociar los efectos secundarios a algo no deseado, una consecuencia generalmente desagradable y no buscada, provocada por una actuación. Los inacabables prospectos farmacológicos relatan listas terroríficas de probables, posibles, altamente improbables o absolutamente excepcionales efectos secundarios que el medicamento en sí o alguno de sus componentes puede provocarnos.

 

No todo es tan tangible. En otras ocasiones he hablado y escrito sobre los efectos secundarios que puede producir la comunicación, referida a la relación establecida entre profesional y paciente en un contexto sanitario. Una comunicación deficiente puede tener y de hecho tiene casi siempre consecuencias muy negativas no solo en la hipotética relación de confianza sino directamente en el nivel de sufrimiento de aquella persona a la que se supone que queremos ayudar.

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El difícil arte de tomar decisiones (en la enfermedad avanzada)

Decidir significa escoger entre dos o más opciones, y por tanto implica renunciar a las opciones no escogidas. Quien toma decisiones, corre el riesgo de equivocarse; quien no las toma, no corre ese riesgo, aunque sí el de que lo que decidan otros no le guste o no se ajuste a lo que hubiera deseado.

Cuando se trata de nuestra salud, sobre todo si la amenaza es seria, tenemos poca costumbre de decidir, ni siquiera de pretender hacerlo. Es lo que tiene venir de un modelo paternalista y hasta cierto punto autoritario, modelo que aún conserva la inercia de un gran buque navegando a toda máquina al que se le pide frenar en plena travesía. A eso hemos sumado la tentación de infantilizar a nuestros enfermos, asumiendo erróneamente que la fragilidad propia de la edad o causada por la enfermedad equivale a incapacidad mental para decidir. 

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Una sucesión de momentos

Una de las frases más repetidas por distintos libros de los llamados de autoayuda entre los que se cuelan algunos de indudable profundidad es esa de que hay que vivir el presente. El tópico se convierte en el núcleo esencial desarrollado hasta la extenuación en un clásico como es El poder del ahora (Eckhart Tolle). Es cierto que a menudo se pierde uno la vida lamentándose del pasado o angustiándose por el futuro, actitudes ambas estériles, mientras el presente que es lo único que tenemos se desvanece sin que seamos capaces de vivirlo. De ahí la potencia transformadora que puede llegar a alcanzar para la persona centrarse verdaderamente en cada instante, en lo que nos trae cada instante de la vida, acogiéndolo sin empecinarnos en evitar a toda costa lo que no nos gusta.

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Otros lenguajes para hablar del morir

Ya sabemos que del morir se habla poco (aunque cada vez más). No es un mantra que los que estamos sensibilizados con el tema, desde nuestra profesión (especialmente desde el ámbito de los cuidados paliativos) o desde nuestro propio proceso personal de ver la vida, repitamos hasta el hastío del resto. La insistencia no es fruto de ninguna obsesión, sino del conocimiento de la inmensa carencia existente en la sociedad y del mucho sufrimiento añadido que esa actitud de negación comporta para enfermos y familiares. 

No todo han de ser libros, artículos y conferencias. Al corazón de las personas se puede llegar de diferentes modos, y hay otros lenguajes que pueden ser más asequibles o accesibles, o que pueden utilizar canales distintos para tocar el alma y despertar interrogantes que necesiten buscar respuestas. 

Hace casi año y medio conocí a los integrantes de la compañía teatral Fil Vermell. Estaban poniendo en marcha un proyecto que quería tratar el tema del morir y de la enfermedad en fase final, y se estaban documentando para hacerlo de la forma más fidedigna, seria y comprometida. Mi experiencia podía ser una más de esas fuentes consultadas. Tuvimos varias conversaciones muy constructivas y les facilité bibliografía (aunque en ese sentido ya iban por delante).

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La desconcertante gratuidad

El paso del tiempo sirve, entre otras cosas, para poner (o no) en valor los proyectos y los sueños. Recientemente se cumplieron diez años desde que la Fundación Paliaclinic inició su andadura, con los bolsillos repletos de ilusiones e ideas, para compensar la ausencia de recursos y por tanto de seguridad. Sabíamos lo que queríamos hacer, y a quienes nos queríamos dedicar, pero no sabíamos cómo lo íbamos a lograr.

Diez años después, más de trescientas familias se habrán beneficiado durante esta última anualidad de nuestro soporte, que no hay que olvidar que llega en un momento tan delicado como es la enfermedad avanzada y el final de vida. Estamos al lado de los más vulnerables, por razón de su situación socioeconómica o de la dureza que supone para una familia la grave enfermedad de un hijo.

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