La desconcertante gratuidad

El paso del tiempo sirve, entre otras cosas, para poner (o no) en valor los proyectos y los sueños. Recientemente se cumplieron diez años desde que la Fundación Paliaclinic inició su andadura, con los bolsillos repletos de ilusiones e ideas, para compensar la ausencia de recursos y por tanto de seguridad. Sabíamos lo que queríamos hacer, y a quienes nos queríamos dedicar, pero no sabíamos cómo lo íbamos a lograr.

Diez años después, más de trescientas familias se habrán beneficiado durante esta última anualidad de nuestro soporte, que no hay que olvidar que llega en un momento tan delicado como es la enfermedad avanzada y el final de vida. Estamos al lado de los más vulnerables, por razón de su situación socioeconómica o de la dureza que supone para una familia la grave enfermedad de un hijo.

Al margen de las dificultades propias del desarrollo e implementación de proyectos de esta envergadura, y de la siempre compleja búsqueda de financiación, ha sido un tiempo de aprendizaje y de descubrimientos. De entre todos ellos, hoy quiero dedicar unas líneas al fenómeno de la gratuidad, estandarte de toda nuestra misión y especialmente del maravilloso y creciente equipo de voluntariado con el que contamos.

Uno piensa de buena fe que ofrecer algo esencial para quien lo necesita a gritos sin pedir nada a cambio ha de ser acogido con alegría y sin reservas. Uno cree que poner sobre la mesa soportes y acompañamiento para familias que están sufriendo y mucho, asumiendo todo el coste, no puede generar otra cosa que entusiasmo y apoyo para poder llevarlo a cabo. Pero no siempre es así, en absoluto. 

En una sociedad construida sobre el individualismo y el materialismo, la gratuidad desconcierta, la generosidad incondicional descoloca. Eso hace que no sean pocos, sobre todo a nivel institucional, los que te miran con desconfianza e incomprensión, y ante la duda demoran, enfangan, retardan. Quienes así piensan y actúan, no “ven” a los destinatarios de las ayudas. Se dejan llevar por ese chip miedoso y egoísta que nos han metido a todos subrepticiamente en la sesera y que es alimentado una y otra vez desde todos los ángulos de la comunicación. El temor a que te levanten la camisa, o a que te tomen ventaja, o a perder no se sabe qué, lleva a la gente a permanecer encerrada en su jaula del no cambio. 

Son muchos los que no entienden la gratuidad. Los mecanismos publicitarios a los que estamos acostumbrados nos empujan a asociar una oferta demasiado buena con un engaño seguro. La honestidad, rara avis, es cierto, nos resulta poco creíble, y cuando se muestra, se intenta por todos los medios buscarle el punto débil, para que quienes no la comprenden puedan sentir la tranquilidad de poner a todos al mismo nivel. 

Son las personas, la ciudadanía, la que sí se arriesga, la que pone a disposición su tiempo, su comodidad, su no sobrante dinero, sus limitados bienes, para que quienes lo están pasando mal sientan, como mínimo, que alguien se preocupa por ellos, lo que, en el caso de personas enfermas de gravedad y de sus familias, es lo que más valoran, y desde la Fundación lo sabemos por experiencia.

Y se les llamará ingenuos, se les comparará a niños que no se han enterado de lo que va la vida, a imagen y semejanza del príncipe Mishkin, el idiota, protagonista de la célebre novela de Dostoievski. E incluso la sociedad, con el miedo por bandera, acuñará un nuevo término, el buenismo, para tratar peyorativamente el exceso de confianza y la generosidad que no mide sino que da porque no puede permanecer impasible al sufrimiento. Y de eso el Mediterráneo es mudo y avergonzado testigo.

Por suerte, son cada vez más las personas, con nombres y apellidos pero desde el anonimato porque no buscan más medallas que el ser fieles a su corazón, que se entregan, que acompañan, que están al lado de quien los necesita. Ellas son y serán el motor silencioso de la transformación, mientras el teatrillo estéril sigue con su irrisoria representación.


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La formación de los médicos

Hace un par de semanas, durante mi participación en la Jornada de Pérdida y Duelo en el Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, y al concluir la mesa que incluyó mi ponencia “Comunicación en el proceso de final de vida”, se abrió el turno de preguntas. Una de ellas, dirigida tanto a mí como al Dr. Juanjo Valverde, que hizo una magnífica exposición sobre sus experiencias en acompañamiento como médico paliativista, venía a decir que cómo se lo debían hacer el resto de profesionales, los que no tenían una formación o bagaje como el nuestro (y tantos otros compañeros/as), para desenvolverse adecuadamente cuando la muerte acechaba a sus pacientes. Cuando dije, de forma contundente, que hasta que no se formara en el tema de la muerte en la carrera universitaria, y hasta que no hubiera conciencia de la necesidad de hacer un trabajo personal al respecto, nada iba a cambiar, fui interrumpido con un sonoro (y sorprendente) aplauso. Yo creo que en aquellas palmas había un poco de enfado contenido, el de los que saben cuál es la realidad, y saben cuál debería ser la solución, pero también saben que quienes tienen el poder para hacerlo no parecen darse por enterados.

En otros artículos ya he llamado previamente la atención acerca de la necesidad de que la formación en acompañamiento a la muerte y en comunicación con los pacientes no sea ni testimonial ni optativa en la carrera de Medicina, sino obligatoria y troncal en el sentido de que tenga el peso específico que merece. Pero hay más. Ya se sabe aquello de que no se puede acompañar y guiar a alguien a un lugar que uno desconoce. 

Reflexionar es parte de la formación

Si uno no ha hecho su propia reflexión sobre el sufrimiento que conlleva la condición humana, nunca lo podrá comprender, no podrá empatizar con quien sufre, y por tanto con la persona que circunstancialmente es portadora de una enfermedad (pero no es la enfermedad), que es la excusa para el encuentro entre personas, enfermo y profesional.

Y si uno no ha hecho nunca (como la mayoría de los ciudadanos, por cierto) una reflexión profunda sobre el morir y sobre la finitud, difícilmente tendrá herramientas con las que enfrentarse a la muerte de sus pacientes, lo que le empujará a parapetarse detrás del hacer sobre el no hacer y detrás del manido mensaje de “luchar” (qué verbo tan cansinamente sobreutilizado) contra la enfermedad en pos de la supervivencia, al parecer único objetivo digno de ser considerado para muchos.

Cambiar la mirada

Explicaba Montse Esquerda en su artículo “En el nombre del perro” una historia curiosa y muy reveladora aparecida en el New England Journal of Medicine. Cuando quienes están en formación experimentan lo que hay más allá de lo que les han enseñado, y contactan con la realidad humana que va asociada al trastorno biológico que están tratando de resolver, todo cambia. Efectivamente, hay que cambiar la mirada de una vez para VER a las personas que tenemos delante, y no hablar tanto (sin creérselo, como si fuera un argumento de marketing) de que hay que tratar enfermos y no enfermedades.

Por ello es indispensable que los aspirantes a médicos, desde el principio, sean estimulados y aleccionados a tener una formación humanista que complemente su necesaria formación científica con la que componer ese profesional capaz de diagnosticar y tratar, pero también de compadecer y acompañar. Pero no como una moda o tendencia, sino como una necesidad imperiosa, que además la sociedad pide a gritos. Si no se hace desde la base, la diosa de la evidencia vestida de protocolos y artículos científicos será el solitario director de orquesta de la tarea del médico, obviando por mucho conocimiento que hayamos acumulado que somos simples seres humanos al servicio de otros seres humanos en situación de fragilidad, esa que un día, cualquier día, podrá ser la nuestra.


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¿Cómo es eso de morirse?

Cuando hablamos del miedo a la muerte, o a morirnos, que no necesariamente es lo mismo, nuestra imaginación juega en contra nuestra, como sucede con todos nuestros miedos. El monstruo indefinible e inabarcable, desconocido, y del que se sabe solo de oídas o por experiencias previas de otras personas, puede que cause más pavor así, en el imaginario, que si lo desmontamos por piezas.

Desmontando el morirse

Parte de ese temor puede ser a lo que ocurrirá (o no) más allá, cuando ya no estemos aquí en cuerpo físico. Eso tiene que ver con las creencias de cada uno y desde este lado poco más podemos hacer que trabajarlo personalmente como mejor considere cada uno. Pero no depende de nosotros como sociedad (ni del sistema).

Otra parte, en mi opinión muy importante (si no la más determinante) es el miedo a todo lo que sucede o puede suceder antes de morir, ahí radican buena parte de los temores, y para muestra un botón con el debate acerca de la eutanasia.

Pero, en medio, tenemos el momento de morir. Y ahí me detengo en este breve artículo. La lectura de una reciente entrevista a la Dra. Kathryn Mannix, en la que habla desde la experiencia y cuenta como la mayor parte de las muertes son más tranquilas de lo que nos imaginamos, me ha hecho recordar lo que explicaba Michelle de Montaigne en alguno de sus célebres ensayos hace unos cinco siglos.

Montaigne sufrió a los 36 años una caída del caballo de la que salió muy malparado, tanto, que estuvo un tiempo entre la vida y la muerte. No morir le permitió explicar su experiencia y reflexionar con su lucidez habitual. Y sus conclusiones eran muy parecidas a las de la Dra. Mannix. Mientras percibía cómo los que le atendían y acompañaban lo pasaban muy mal y sufrían por su situación, él se sentía en otro plano distinto, entregado, plácido, como en el sopor que precede al sueño, y a eso lo comparó. Consideraba que la naturaleza era la mejor aliada en ese trance, y que hay que dejarle hacer, sin resistirse a sus designios. Concluía (en la línea de Epicteto, por ejemplo), que dado que tú te vas antes de que llegue la muerte, no llegas a encontrarte con ella, y por tanto no debes preocuparte ni pretender controlar algo que nunca va a estar bajo tu control.

Naturaleza y muerte

A esa aliada de la que hablaba Montaigne, la naturaleza, le dejamos muy poco o ningún margen de actuación. Sin duda, a veces se comporta con crueldad (desde nuestra óptica humana, limitada). Pero en otras nuestro empecinamiento en impedirle participar en el que no deja de ser su feudo (no es el nuestro) nos lleva a ponerle todos los palos a las ruedas posibles (en forma de obstinación terapéutica), o a darle empujones innecesarios (léase, sedaciones compulsivas o protocolarias) cuando tenía prevista una apacible transición sin más.

Es obvio que no todas las muertes son tranquilas y plácidas, con o sin cuidados paliativos (aunque sin ellos tendrán muchas menos posibilidades de serlo). Pero también es cierto que muchas personas se imaginan el momento del morir (y su prólogo) como algo terrorífico, cuando la verdad es que no es así la mayoría de las veces, tal como describe la Dra. Mannix, con más de 10.000 casos a sus espaldas. Otra cosa es la vivencia de los supervivientes, que sí puede ser terrorífica (como la de quienes rodeaban a Montaigne), porque está empapada hasta la saturación de la negación a la muerte y de la resistencia a que suceda lo inevitable (además, y no es menos importante, del dolor de la pérdida). Y esa vivencia acaba condicionando el proceso del que se va (que debería ser el auténtico protagonista).

Contra el miedo a lo imaginado, conocimiento y formación. Y reflexión. Nos corresponde acotar el miedo a lo que es real, y poner todo nuestro empeño como personas individuales (cada una responsable de su propio proceso de preparación y maduración) en trabajar lo que sí está a nuestro alcance sin dejarlo en manos de otros y sin esperar que el Estado nos lo resuelva con nuevas leyes. Lo contrario, será otra falsa expectativa que sumar a las muchas que alimentan el mal morir de nuestros conciudadanos.

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La asignatura pendiente

El pasado mes de marzo, en un artículo en este mismo blog titulado “Formación sobre el morir”, hablaba entre otras cosas de dos hechos esperanzadores: uno relacionado con estudiantes de medicina, en concreto de la Universidad de Oviedo, y el otro con alumnos de un instituto (Institut Castellbisbal). La cuestión de fondo: las ganas de saber y de aprender sobre cómo se muere en medicina, y la valentía para enfrentarse a sus propios fantasmas reflexionando sobre la muerte y expresándolo en un cortometraje.

El interés de los jóvenes

Contrasta el miedo, cuando no el terror o pánico, que desencadena entre muchos adultos la simple mención del tema, con la frescura y atrevimiento con que lo abordan algunos jóvenes. Pero, ¿se trata de la osadía o la inconsciencia de unos pocos, y ya está? ¿O es la punta del iceberg? Hoy quiero destacar otro hecho que recientemente me ha llamado la atención.

En los últimos meses han proliferado de forma muy significativa los alumnos de bachillerato que sorprendentemente (al menos, para mí), han escogido como tema de su “treball de recerca” (o trabajo de investigación) una hipótesis relacionada con la muerte, con la calidad del morir, con la atención que reciben los que mueren, con la dignidad en el final de vida… Conceptos entre los que uno podría pensar que se van a desenvolver con muchas limitaciones y cuya complejidad podría desbordarles. Y, sin embargo, y lo digo por experiencia directa y no solo una ni dos ni tres veces, nada más lejos de la realidad.

Parece que los más jóvenes sí se interesan por eso que tantos adultos no osan ni nombrar, y sobre lo que aún menos quieren pensar ni reflexionar.

La necesidad de formarse

Ya he comentado igualmente en ocasiones anteriores la imperiosa necesidad de formar a nuestros futuros médicos en eso del morir, porque difícilmente podrán desempeñar su tarea profesional si salen al ruedo con una carencia tan aplastante como es la de no saber acompañar, ni tratar, ni comunicarse, con aquellos pacientes a los que ya no van a poder curar y que llegan al final de su camino, porque no se lo han enseñado. 

Pero haría mal la población cargando toda la responsabilidad sobre los profesionales sanitarios y esperando que el sistema progrese debidamente en sensibilidad hacia la humanización y el acompañamiento sin apostarlo todo a la ciencia y la tecnología. El ciudadano no puede seguirse conformando con ser un elemento pasivo que deja el cuidado de su salud, de su forma de envejecer, y de su futuro acercamiento a su propia muerte, en manos de terceros, como si no fuera con él. Pues sí que nos va, nos va la vida, y nos va la forma de vivir esa vida, que en buena medida marcará cómo la dejaremos cuando, como dice Serrat, haya que entregar el equipo. Porque pensar en la finitud, en lo que entonces sería importante, en lo que querríamos y en lo que no querríamos, es pensar en la vida, en nuestra vida, la que ahora tenemos.

Atreverse a pensar en ello, atreverse a informarse y a formarse, y a reflexionar a fondo, es tarea de cada uno. Nadie puede hacerlo por nosotros. Nos pueden guiar en ese proceso, pero el trabajo es personal e intransferible. Y no tiene fecha marcada en el calendario, porque no conocemos (afortunadamente) el futuro, por lo que cualquier momento puede ser bueno para empezar. ¿Por qué no mañana?


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No te explican nada...

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:

"No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!"

Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.

Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:

Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”

“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”

Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.

La falta de información se vive muy mal

Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.

No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.

Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.

Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.


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Ecuación de salud, final de vida y factor humano

El modelo de sistema sanitario que ha predominado en las últimas décadas, ese modelo mezcla de paternalismo por un lado (ejercido no solo por los profesionales sino por el propio sistema) y consumismo pasivo por el otro, debería tener los días (o los años) contados. No se sostiene. Desde ningún punto de vista. Cada vez es menos aceptado y aceptable. Y económicamente nos lleva a un callejón sin salida.

Por la parte que les toca, a los ciudadanos se les ha malacostumbrado a permitirles pensar poco y decidir aún menos, aunque lo que esté en juego sea su propia salud. El sistema pone los medios (con el dinero de todos) y genera las condiciones (y las reglas) en las que se desarrollan los diversos actos de cada función. Y el ciudadano, en formato paciente, o acompañante, transita por los caminos marcados, dando por hecho que son los mejores posibles, o los menos malos, o tal vez los únicos. Es cierto que poco a poco se van abriendo algunas puertas a la toma de decisiones compartida, a la deliberación, a la participación reflexiva y responsable y no meramente utilitarista. Pero falta muchísimo por hacer.

Sin embargo, buena parte de la ecuación de la salud se sigue fiando a la estructura, a la tecnología, a los recursos puestos sobre la mesa, y cómo no, a las leyes. Y con el final de vida sucede lo mismo. Hacen falta recursos, por supuesto, y medios, y reconocimiento, y muchas cosas más, para garantizar que toda persona que encara el final de trayecto tenga la oportunidad de hacerlo en buenas condiciones y bien asistida por profesionales preparados y competentes. Pero en esa ecuación tiene un peso específico importante otra variable poco contemplada, por intangible: el factor humano.

Cuando, una vez más, el final de vida está en el ojo del huracán, y se convierte en campo de batalla ideológico, a uno le viene a la cabeza que detrás de muchas de las malas muertes lo que hay es soledad y falta de amor. Detrás de no pocos dolores de difícil control lo que hay es sensación de abandono y de no contar para nadie. Detrás de no pocas toallas tiradas hay un sentimiento de no sentirse como la persona humana única y digna de ser querida y respetada que uno debería ser hasta el último segundo. Y no podemos esperar que el sistema, con o sin cambios de leyes, nos resuelva esa variable. El sistema, además de sus carencias, tiene sus límites.

Y ahí entra en juego la participación de la ciudadanía. Habrá quien piense que la obligación del sistema es cuidarle (a él o a los suyos, cuando enfermen) y punto. El sistema me lo debe, el sistema cuida de mí, el sistema me suministra lo que necesito. O habrá quien piense que mucho mejor sería, además, ser capaz de cuidar (o sencillamente acompañar), y un día ser cuidado y acompañado. Con los profesionales al lado, haciendo su trabajo, pero no solo con ellos.

Y a donde no llegan las familias, o el entorno más cercano del enfermo, deberían llegar otras personas, para que a nadie le falte esa mano o esa palabra tan necesarias. En esa línea hay innumerables iniciativas en marcha, y movimientos enteros como el de las ciudades compasivas. Y es creciente la cantidad de gente de a pie sensibilizada con el tema y que desea formarse para acompañar dentro de un equipo de voluntariado. Así está sucediendo de forma exponencial, sin ir más lejos, en nuestra fundación (Fundación Paliaclinic).

Morir bien, o que mueran bien los nuestros, no depende solo del sistema sociosanitario, con sus centros y sus profesionales, y su marco legal. Son un factor determinante, sin duda, y han de mejorar y evolucionar. Pero también depende de ese factor humano que permita arropar a quienes en situación de enfermedad avanzada o de final de vida necesitan como el agua sentir el calor que da la presencia auténtica del otro. Esa lección se aprende rápido cuando te dedicas a cuidados paliativos. Pero también lo aprenden rápido quienes pasan por una experiencia cercana, y luego deciden desde la solidaridad convertirse en generosos acompañantes. Y es que tener un buen final es cosa de todos.


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No hacemos llorar, permitimos llorar

Decía recientemente en una entrevista el Dr. Bruera, hablando de lo poco que gusta a los familiares que los pacientes expresen sus emociones, que en una ocasión lo abordaron al salir de una habitación diciéndole “la ha hecho usted llorar”, a lo que él respondió “no la hice llorar, le he permitido llorar, le he permitido sacar lo que llevaba dentro”.

Somos muchos los profesionales de cuidados paliativos que vivimos situaciones similares. Pacientes y familiares consumen una cantidad ingente de energía en no permitir que los delaten las emociones, para no quedar en evidencia, para no sentir la incomodidad del llanto propio, para no hacer sufrir a las personas amadas, para… Pero esa contención en algún momento necesita una válvula de escape, porque la emoción reprimida no desaparece, no se volatiliza. La contención la aplaza, la recoloca transitoriamente, pero no la elimina. Y eso, bueno no es.

Hay mucho pudor a llorar ante terceros. Lloramos a escondidas, cuando nadie nos ve, y a ser posible con sordina para que tampoco nos oigan. Nos avergüenza. Sobre todo a los varones, porque el peso de la educación recibida y de la tradición así lo impone desde una óptica retrógrada y anacrónica. No es agradable llorar. Y aún menos lo es ver llorar a quien amas. Te sobrecoge. Harías lo que fuera por extirpar la causa de ese llanto, por quedártelo para ti y aliviar el sufrimiento del padre, de la madre, de la pareja, del hijo o la hija…

Y a veces, cuando se crea el ambiente de confianza suficiente como para dejarse ir, el paciente puede sorprender a sus familiares con una explosión de llanto que les descoloca, porque no lo había hecho antes (y lo hace ahora, delante del médico), o porque no esperaban que se derrumbara ante el profesional.

En otras ocasiones, las lágrimas aparecen en el espacio cómplice entre paciente y profesional sanitario, sin testigos de por medio, lo que puede facilitar la catarsis. Y sí, algún familiar llega a indignarse ante lo que considera una intrusión emocional o una falta de tacto o cualquier otra cosa, cuando en realidad el profesional no ha sido causa ni detonante con sus palabras o sus preguntas o sus gestos, sino que ha facilitado la salida de lo que pugnaba por hacerlo y necesitaba hacerlo. 

La expresión emocional a través de las lágrimas casi siempre alivia a quien llora. Todos conocemos esa sensación. Alivia y libera. Muchos pacientes, mientras lloran, nos piden perdón. Perdón, ¿por qué? Pues porque se considera inadecuado, porque se imaginan que te están haciendo pasar un mal rato, porque en su interior algo les dice que no está bien. Claro que seguramente nosotros hacemos lo mismo, también nos disculpamos si lloramos ante alguien. Es como un acto reflejo. Y después de haber llorado, nos dan las gracias. ¿Gracias, por qué? Si aparentemente no hemos hecho nada. Pero ha sido la certeza de que se podían dejar ir ante aquel médico, o aquella enfermera, o aquel psicólogo, o quien sea. Porque han sentido la confianza. Porque han sentido que importaban al profesional que tenían delante.

En las consultas, en las habitaciones del hospital, en los domicilios, hay que saber sostener los silencios, pero también las lágrimas del que sufre. Pensemos cuántas veces hemos llorado y ante quién. Y demos valor a esa manifestación de humanidad herida, que busca consuelo, pero que sobre todo busca ser comprendida, y expresar lo que bulle dentro de su ser como consecuencia de su vivencia única de la enfermedad, del dolor, y del posible final de vida cercano. No, no les hacemos llorar. Lloran ante nosotros.


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Funeral en vida

Explica el entrañable Morrie Schwartz en las primeras páginas de “Martes con mi viejo profesor” que al acudir al sepelio de un amigo volvió del mismo deprimido. ¿La razón? Se habían dicho tantas cosas maravillosas de su amigo, y él no estaba allí para escucharlas. Le dio pena por su querido amigo. Y decidió que a él, a Morrie, ahora que la enfermedad había puesto en marcha la cuenta atrás, no le sucedería lo mismo. Decidió celebrar un funeral en vida. Y así lo hizo.

Cuesta imaginarse algo así en una cultura como la nuestra. Porque eso implica aceptación de lo que está por venir, es decir, el final de la vida, y en eso no vamos nada sobrados. Y aunque haya aceptación, haría falta además una buena dosis de transgresión.

Lo cierto es que lo que experimentó Morrie muy probablemente lo hemos experimentado también nosotros en alguna ocasión. Cuántas veces no hemos pensado durante un funeral que todas aquellas bellas palabras, aquellas dedicatorias, aquellas declaraciones de amor, aquel reconocimiento, hubieran sido muy apreciados por su destinatario si se le hubieran expresado en vida, y le hubieran hecho feliz y alegrado el último tramo. Pero una mezcla de pudor y torpeza para manifestar las emociones, y un cierto prejuicio teñido con la omnipresente sombra de la negación de lo que está a punto de suceder, lo hacen impensable o al menos muy poco frecuente.

Sí hay quien tiene el coraje y la osadía de dejar preparado hasta el mínimo detalle su funeral. Uno de esos casos, reales, lo describo en un capítulo de mi libro “Destellos de luz en el camino”, titulado precisamente Viva la vida. Una historia sorprendente de una persona diferente que se empeñó en vivir la vida hasta el final y quiso incluso estar presente en la última ceremonia preparándola a conciencia. Algo que algunos interpretarán como una excentricidad, porque les saca del rutinario acomodo con que se acude a menudo a los funerales si no se trata de alguien muy cercano.

Fiesta de la vida

La idea de dar un paso más en el desafío, y atreverse a organizar una fiesta en la que puedas reunir, tal vez por última vez, a todas las personas que te importan, que te quieren, con el objetivo de poder hablar, compartir, recordar, reír, y recibir esas muestras de estima y de reconocimiento, podría resultar una auténtica fiesta de la vida, del amor y de la amistad. Puede que algún lector ya haya asistido a una celebración similar. Puede que a otro lector le parezca una barbaridad. Y puede que a algún otro le lleve a pensar acerca de ello. Cada uno, por supuesto, es libre de pensar lo que quiera.

Sea como sea, la cuestión merece una reflexión. En nuestro medio suena chocante. Porque parece imposible y antinatural compatibilizar la tristeza de la cercana pérdida con la alegría de una celebración. Sin embargo, esa convivencia no es en absoluto imposible. Y, si lo pensamos bien, ¿no podría ser una forma de facilitar una muy digna despedida

Cuando la enfermedad avanza, nos vamos aislando, restringimos el acceso, somos más caros de ver y de ser visitados, y muchas personas que nos aprecian ya no tendrán la oportunidad de decirnos nada en persona y deberán conformarse con un simple whatsapp. ¿No nos hemos sentido alguna vez impotentes al no poder ver a una persona de quien nos hubiera gustado despedirnos, por ser ya demasiado tarde? 

Ahí queda la propuesta. Requiere valentía, porque requiere aceptación, la del interesado y la de su entorno, lo que multiplica la dificultad, y comporta transgresión, y estar dispuesto a vivir un raudal de emoción. Por eso vale la pena hablar, pensar, planificar, para cuando llegue. Como me dijo alguien hace poco en una sesión sobre el tema del morir, “que nos pille pensados”.


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La desconcertante gratuidad

El paso del tiempo sirve, entre otras cosas, para poner (o no) en valor los proyectos y los sueños. Recientemente se cumplieron diez años desde que la Fundación Paliaclinic inició su andadura, con los bolsillos repletos de ilusiones e ideas, para compensar la ausencia de recursos y por tanto de seguridad. Sabíamos lo que queríamos hacer, y a quienes nos queríamos dedicar, pero no sabíamos cómo lo íbamos a lograr.

Diez años después, más de trescientas familias se habrán beneficiado durante esta última anualidad de nuestro soporte, que no hay que olvidar que llega en un momento tan delicado como es la enfermedad avanzada y el final de vida. Estamos al lado de los más vulnerables, por razón de su situación socioeconómica o de la dureza que supone para una familia la grave enfermedad de un hijo.

Al margen de las dificultades propias del desarrollo e implementación de proyectos de esta envergadura, y de la siempre compleja búsqueda de financiación, ha sido un tiempo de aprendizaje y de descubrimientos. De entre todos ellos, hoy quiero dedicar unas líneas al fenómeno de la gratuidad, estandarte de toda nuestra misión y especialmente del maravilloso y creciente equipo de voluntariado con el que contamos.

Uno piensa de buena fe que ofrecer algo esencial para quien lo necesita a gritos sin pedir nada a cambio ha de ser acogido con alegría y sin reservas. Uno cree que poner sobre la mesa soportes y acompañamiento para familias que están sufriendo y mucho, asumiendo todo el coste, no puede generar otra cosa que entusiasmo y apoyo para poder llevarlo a cabo. Pero no siempre es así, en absoluto. 

En una sociedad construida sobre el individualismo y el materialismo, la gratuidad desconcierta, la generosidad incondicional descoloca. Eso hace que no sean pocos, sobre todo a nivel institucional, los que te miran con desconfianza e incomprensión, y ante la duda demoran, enfangan, retardan. Quienes así piensan y actúan, no “ven” a los destinatarios de las ayudas. Se dejan llevar por ese chip miedoso y egoísta que nos han metido a todos subrepticiamente en la sesera y que es alimentado una y otra vez desde todos los ángulos de la comunicación. El temor a que te levanten la camisa, o a que te tomen ventaja, o a perder no se sabe qué, lleva a la gente a permanecer encerrada en su jaula del no cambio. 

Son muchos los que no entienden la gratuidad. Los mecanismos publicitarios a los que estamos acostumbrados nos empujan a asociar una oferta demasiado buena con un engaño seguro. La honestidad, rara avis, es cierto, nos resulta poco creíble, y cuando se muestra, se intenta por todos los medios buscarle el punto débil, para que quienes no la comprenden puedan sentir la tranquilidad de poner a todos al mismo nivel. 

Son las personas, la ciudadanía, la que sí se arriesga, la que pone a disposición su tiempo, su comodidad, su no sobrante dinero, sus limitados bienes, para que quienes lo están pasando mal sientan, como mínimo, que alguien se preocupa por ellos, lo que, en el caso de personas enfermas de gravedad y de sus familias, es lo que más valoran, y desde la Fundación lo sabemos por experiencia.

Y se les llamará ingenuos, se les comparará a niños que no se han enterado de lo que va la vida, a imagen y semejanza del príncipe Mishkin, el idiota, protagonista de la célebre novela de Dostoievski. E incluso la sociedad, con el miedo por bandera, acuñará un nuevo término, el buenismo, para tratar peyorativamente el exceso de confianza y la generosidad que no mide sino que da porque no puede permanecer impasible al sufrimiento. Y de eso el Mediterráneo es mudo y avergonzado testigo.

Por suerte, son cada vez más las personas, con nombres y apellidos pero desde el anonimato porque no buscan más medallas que el ser fieles a su corazón, que se entregan, que acompañan, que están al lado de quien los necesita. Ellas son y serán el motor silencioso de la transformación, mientras el teatrillo estéril sigue con su irrisoria representación.


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La formación de los médicos

Hace un par de semanas, durante mi participación en la Jornada de Pérdida y Duelo en el Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, y al concluir la mesa que incluyó mi ponencia “Comunicación en el proceso de final de vida”, se abrió el turno de preguntas. Una de ellas, dirigida tanto a mí como al Dr. Juanjo Valverde, que hizo una magnífica exposición sobre sus experiencias en acompañamiento como médico paliativista, venía a decir que cómo se lo debían hacer el resto de profesionales, los que no tenían una formación o bagaje como el nuestro (y tantos otros compañeros/as), para desenvolverse adecuadamente cuando la muerte acechaba a sus pacientes. Cuando dije, de forma contundente, que hasta que no se formara en el tema de la muerte en la carrera universitaria, y hasta que no hubiera conciencia de la necesidad de hacer un trabajo personal al respecto, nada iba a cambiar, fui interrumpido con un sonoro (y sorprendente) aplauso. Yo creo que en aquellas palmas había un poco de enfado contenido, el de los que saben cuál es la realidad, y saben cuál debería ser la solución, pero también saben que quienes tienen el poder para hacerlo no parecen darse por enterados.

En otros artículos ya he llamado previamente la atención acerca de la necesidad de que la formación en acompañamiento a la muerte y en comunicación con los pacientes no sea ni testimonial ni optativa en la carrera de Medicina, sino obligatoria y troncal en el sentido de que tenga el peso específico que merece. Pero hay más. Ya se sabe aquello de que no se puede acompañar y guiar a alguien a un lugar que uno desconoce. 

Reflexionar es parte de la formación

Si uno no ha hecho su propia reflexión sobre el sufrimiento que conlleva la condición humana, nunca lo podrá comprender, no podrá empatizar con quien sufre, y por tanto con la persona que circunstancialmente es portadora de una enfermedad (pero no es la enfermedad), que es la excusa para el encuentro entre personas, enfermo y profesional.

Y si uno no ha hecho nunca (como la mayoría de los ciudadanos, por cierto) una reflexión profunda sobre el morir y sobre la finitud, difícilmente tendrá herramientas con las que enfrentarse a la muerte de sus pacientes, lo que le empujará a parapetarse detrás del hacer sobre el no hacer y detrás del manido mensaje de “luchar” (qué verbo tan cansinamente sobreutilizado) contra la enfermedad en pos de la supervivencia, al parecer único objetivo digno de ser considerado para muchos.

Cambiar la mirada

Explicaba Montse Esquerda en su artículo “En el nombre del perro” una historia curiosa y muy reveladora aparecida en el New England Journal of Medicine. Cuando quienes están en formación experimentan lo que hay más allá de lo que les han enseñado, y contactan con la realidad humana que va asociada al trastorno biológico que están tratando de resolver, todo cambia. Efectivamente, hay que cambiar la mirada de una vez para VER a las personas que tenemos delante, y no hablar tanto (sin creérselo, como si fuera un argumento de marketing) de que hay que tratar enfermos y no enfermedades.

Por ello es indispensable que los aspirantes a médicos, desde el principio, sean estimulados y aleccionados a tener una formación humanista que complemente su necesaria formación científica con la que componer ese profesional capaz de diagnosticar y tratar, pero también de compadecer y acompañar. Pero no como una moda o tendencia, sino como una necesidad imperiosa, que además la sociedad pide a gritos. Si no se hace desde la base, la diosa de la evidencia vestida de protocolos y artículos científicos será el solitario director de orquesta de la tarea del médico, obviando por mucho conocimiento que hayamos acumulado que somos simples seres humanos al servicio de otros seres humanos en situación de fragilidad, esa que un día, cualquier día, podrá ser la nuestra.


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¿Cómo es eso de morirse?

Cuando hablamos del miedo a la muerte, o a morirnos, que no necesariamente es lo mismo, nuestra imaginación juega en contra nuestra, como sucede con todos nuestros miedos. El monstruo indefinible e inabarcable, desconocido, y del que se sabe solo de oídas o por experiencias previas de otras personas, puede que cause más pavor así, en el imaginario, que si lo desmontamos por piezas.

Desmontando el morirse

Parte de ese temor puede ser a lo que ocurrirá (o no) más allá, cuando ya no estemos aquí en cuerpo físico. Eso tiene que ver con las creencias de cada uno y desde este lado poco más podemos hacer que trabajarlo personalmente como mejor considere cada uno. Pero no depende de nosotros como sociedad (ni del sistema).

Otra parte, en mi opinión muy importante (si no la más determinante) es el miedo a todo lo que sucede o puede suceder antes de morir, ahí radican buena parte de los temores, y para muestra un botón con el debate acerca de la eutanasia.

Pero, en medio, tenemos el momento de morir. Y ahí me detengo en este breve artículo. La lectura de una reciente entrevista a la Dra. Kathryn Mannix, en la que habla desde la experiencia y cuenta como la mayor parte de las muertes son más tranquilas de lo que nos imaginamos, me ha hecho recordar lo que explicaba Michelle de Montaigne en alguno de sus célebres ensayos hace unos cinco siglos.

Montaigne sufrió a los 36 años una caída del caballo de la que salió muy malparado, tanto, que estuvo un tiempo entre la vida y la muerte. No morir le permitió explicar su experiencia y reflexionar con su lucidez habitual. Y sus conclusiones eran muy parecidas a las de la Dra. Mannix. Mientras percibía cómo los que le atendían y acompañaban lo pasaban muy mal y sufrían por su situación, él se sentía en otro plano distinto, entregado, plácido, como en el sopor que precede al sueño, y a eso lo comparó. Consideraba que la naturaleza era la mejor aliada en ese trance, y que hay que dejarle hacer, sin resistirse a sus designios. Concluía (en la línea de Epicteto, por ejemplo), que dado que tú te vas antes de que llegue la muerte, no llegas a encontrarte con ella, y por tanto no debes preocuparte ni pretender controlar algo que nunca va a estar bajo tu control.

Naturaleza y muerte

A esa aliada de la que hablaba Montaigne, la naturaleza, le dejamos muy poco o ningún margen de actuación. Sin duda, a veces se comporta con crueldad (desde nuestra óptica humana, limitada). Pero en otras nuestro empecinamiento en impedirle participar en el que no deja de ser su feudo (no es el nuestro) nos lleva a ponerle todos los palos a las ruedas posibles (en forma de obstinación terapéutica), o a darle empujones innecesarios (léase, sedaciones compulsivas o protocolarias) cuando tenía prevista una apacible transición sin más.

Es obvio que no todas las muertes son tranquilas y plácidas, con o sin cuidados paliativos (aunque sin ellos tendrán muchas menos posibilidades de serlo). Pero también es cierto que muchas personas se imaginan el momento del morir (y su prólogo) como algo terrorífico, cuando la verdad es que no es así la mayoría de las veces, tal como describe la Dra. Mannix, con más de 10.000 casos a sus espaldas. Otra cosa es la vivencia de los supervivientes, que sí puede ser terrorífica (como la de quienes rodeaban a Montaigne), porque está empapada hasta la saturación de la negación a la muerte y de la resistencia a que suceda lo inevitable (además, y no es menos importante, del dolor de la pérdida). Y esa vivencia acaba condicionando el proceso del que se va (que debería ser el auténtico protagonista).

Contra el miedo a lo imaginado, conocimiento y formación. Y reflexión. Nos corresponde acotar el miedo a lo que es real, y poner todo nuestro empeño como personas individuales (cada una responsable de su propio proceso de preparación y maduración) en trabajar lo que sí está a nuestro alcance sin dejarlo en manos de otros y sin esperar que el Estado nos lo resuelva con nuevas leyes. Lo contrario, será otra falsa expectativa que sumar a las muchas que alimentan el mal morir de nuestros conciudadanos.

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La asignatura pendiente

El pasado mes de marzo, en un artículo en este mismo blog titulado “Formación sobre el morir”, hablaba entre otras cosas de dos hechos esperanzadores: uno relacionado con estudiantes de medicina, en concreto de la Universidad de Oviedo, y el otro con alumnos de un instituto (Institut Castellbisbal). La cuestión de fondo: las ganas de saber y de aprender sobre cómo se muere en medicina, y la valentía para enfrentarse a sus propios fantasmas reflexionando sobre la muerte y expresándolo en un cortometraje.

El interés de los jóvenes

Contrasta el miedo, cuando no el terror o pánico, que desencadena entre muchos adultos la simple mención del tema, con la frescura y atrevimiento con que lo abordan algunos jóvenes. Pero, ¿se trata de la osadía o la inconsciencia de unos pocos, y ya está? ¿O es la punta del iceberg? Hoy quiero destacar otro hecho que recientemente me ha llamado la atención.

En los últimos meses han proliferado de forma muy significativa los alumnos de bachillerato que sorprendentemente (al menos, para mí), han escogido como tema de su “treball de recerca” (o trabajo de investigación) una hipótesis relacionada con la muerte, con la calidad del morir, con la atención que reciben los que mueren, con la dignidad en el final de vida… Conceptos entre los que uno podría pensar que se van a desenvolver con muchas limitaciones y cuya complejidad podría desbordarles. Y, sin embargo, y lo digo por experiencia directa y no solo una ni dos ni tres veces, nada más lejos de la realidad.

Parece que los más jóvenes sí se interesan por eso que tantos adultos no osan ni nombrar, y sobre lo que aún menos quieren pensar ni reflexionar.

La necesidad de formarse

Ya he comentado igualmente en ocasiones anteriores la imperiosa necesidad de formar a nuestros futuros médicos en eso del morir, porque difícilmente podrán desempeñar su tarea profesional si salen al ruedo con una carencia tan aplastante como es la de no saber acompañar, ni tratar, ni comunicarse, con aquellos pacientes a los que ya no van a poder curar y que llegan al final de su camino, porque no se lo han enseñado. 

Pero haría mal la población cargando toda la responsabilidad sobre los profesionales sanitarios y esperando que el sistema progrese debidamente en sensibilidad hacia la humanización y el acompañamiento sin apostarlo todo a la ciencia y la tecnología. El ciudadano no puede seguirse conformando con ser un elemento pasivo que deja el cuidado de su salud, de su forma de envejecer, y de su futuro acercamiento a su propia muerte, en manos de terceros, como si no fuera con él. Pues sí que nos va, nos va la vida, y nos va la forma de vivir esa vida, que en buena medida marcará cómo la dejaremos cuando, como dice Serrat, haya que entregar el equipo. Porque pensar en la finitud, en lo que entonces sería importante, en lo que querríamos y en lo que no querríamos, es pensar en la vida, en nuestra vida, la que ahora tenemos.

Atreverse a pensar en ello, atreverse a informarse y a formarse, y a reflexionar a fondo, es tarea de cada uno. Nadie puede hacerlo por nosotros. Nos pueden guiar en ese proceso, pero el trabajo es personal e intransferible. Y no tiene fecha marcada en el calendario, porque no conocemos (afortunadamente) el futuro, por lo que cualquier momento puede ser bueno para empezar. ¿Por qué no mañana?


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No te explican nada...

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:

"No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!"

Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.

Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:

Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”

“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”

Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.

La falta de información se vive muy mal

Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.

No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.

Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.

Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.


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Ecuación de salud, final de vida y factor humano

El modelo de sistema sanitario que ha predominado en las últimas décadas, ese modelo mezcla de paternalismo por un lado (ejercido no solo por los profesionales sino por el propio sistema) y consumismo pasivo por el otro, debería tener los días (o los años) contados. No se sostiene. Desde ningún punto de vista. Cada vez es menos aceptado y aceptable. Y económicamente nos lleva a un callejón sin salida.

Por la parte que les toca, a los ciudadanos se les ha malacostumbrado a permitirles pensar poco y decidir aún menos, aunque lo que esté en juego sea su propia salud. El sistema pone los medios (con el dinero de todos) y genera las condiciones (y las reglas) en las que se desarrollan los diversos actos de cada función. Y el ciudadano, en formato paciente, o acompañante, transita por los caminos marcados, dando por hecho que son los mejores posibles, o los menos malos, o tal vez los únicos. Es cierto que poco a poco se van abriendo algunas puertas a la toma de decisiones compartida, a la deliberación, a la participación reflexiva y responsable y no meramente utilitarista. Pero falta muchísimo por hacer.

Sin embargo, buena parte de la ecuación de la salud se sigue fiando a la estructura, a la tecnología, a los recursos puestos sobre la mesa, y cómo no, a las leyes. Y con el final de vida sucede lo mismo. Hacen falta recursos, por supuesto, y medios, y reconocimiento, y muchas cosas más, para garantizar que toda persona que encara el final de trayecto tenga la oportunidad de hacerlo en buenas condiciones y bien asistida por profesionales preparados y competentes. Pero en esa ecuación tiene un peso específico importante otra variable poco contemplada, por intangible: el factor humano.

Cuando, una vez más, el final de vida está en el ojo del huracán, y se convierte en campo de batalla ideológico, a uno le viene a la cabeza que detrás de muchas de las malas muertes lo que hay es soledad y falta de amor. Detrás de no pocos dolores de difícil control lo que hay es sensación de abandono y de no contar para nadie. Detrás de no pocas toallas tiradas hay un sentimiento de no sentirse como la persona humana única y digna de ser querida y respetada que uno debería ser hasta el último segundo. Y no podemos esperar que el sistema, con o sin cambios de leyes, nos resuelva esa variable. El sistema, además de sus carencias, tiene sus límites.

Y ahí entra en juego la participación de la ciudadanía. Habrá quien piense que la obligación del sistema es cuidarle (a él o a los suyos, cuando enfermen) y punto. El sistema me lo debe, el sistema cuida de mí, el sistema me suministra lo que necesito. O habrá quien piense que mucho mejor sería, además, ser capaz de cuidar (o sencillamente acompañar), y un día ser cuidado y acompañado. Con los profesionales al lado, haciendo su trabajo, pero no solo con ellos.

Y a donde no llegan las familias, o el entorno más cercano del enfermo, deberían llegar otras personas, para que a nadie le falte esa mano o esa palabra tan necesarias. En esa línea hay innumerables iniciativas en marcha, y movimientos enteros como el de las ciudades compasivas. Y es creciente la cantidad de gente de a pie sensibilizada con el tema y que desea formarse para acompañar dentro de un equipo de voluntariado. Así está sucediendo de forma exponencial, sin ir más lejos, en nuestra fundación (Fundación Paliaclinic).

Morir bien, o que mueran bien los nuestros, no depende solo del sistema sociosanitario, con sus centros y sus profesionales, y su marco legal. Son un factor determinante, sin duda, y han de mejorar y evolucionar. Pero también depende de ese factor humano que permita arropar a quienes en situación de enfermedad avanzada o de final de vida necesitan como el agua sentir el calor que da la presencia auténtica del otro. Esa lección se aprende rápido cuando te dedicas a cuidados paliativos. Pero también lo aprenden rápido quienes pasan por una experiencia cercana, y luego deciden desde la solidaridad convertirse en generosos acompañantes. Y es que tener un buen final es cosa de todos.


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No hacemos llorar, permitimos llorar

Decía recientemente en una entrevista el Dr. Bruera, hablando de lo poco que gusta a los familiares que los pacientes expresen sus emociones, que en una ocasión lo abordaron al salir de una habitación diciéndole “la ha hecho usted llorar”, a lo que él respondió “no la hice llorar, le he permitido llorar, le he permitido sacar lo que llevaba dentro”.

Somos muchos los profesionales de cuidados paliativos que vivimos situaciones similares. Pacientes y familiares consumen una cantidad ingente de energía en no permitir que los delaten las emociones, para no quedar en evidencia, para no sentir la incomodidad del llanto propio, para no hacer sufrir a las personas amadas, para… Pero esa contención en algún momento necesita una válvula de escape, porque la emoción reprimida no desaparece, no se volatiliza. La contención la aplaza, la recoloca transitoriamente, pero no la elimina. Y eso, bueno no es.

Hay mucho pudor a llorar ante terceros. Lloramos a escondidas, cuando nadie nos ve, y a ser posible con sordina para que tampoco nos oigan. Nos avergüenza. Sobre todo a los varones, porque el peso de la educación recibida y de la tradición así lo impone desde una óptica retrógrada y anacrónica. No es agradable llorar. Y aún menos lo es ver llorar a quien amas. Te sobrecoge. Harías lo que fuera por extirpar la causa de ese llanto, por quedártelo para ti y aliviar el sufrimiento del padre, de la madre, de la pareja, del hijo o la hija…

Y a veces, cuando se crea el ambiente de confianza suficiente como para dejarse ir, el paciente puede sorprender a sus familiares con una explosión de llanto que les descoloca, porque no lo había hecho antes (y lo hace ahora, delante del médico), o porque no esperaban que se derrumbara ante el profesional.

En otras ocasiones, las lágrimas aparecen en el espacio cómplice entre paciente y profesional sanitario, sin testigos de por medio, lo que puede facilitar la catarsis. Y sí, algún familiar llega a indignarse ante lo que considera una intrusión emocional o una falta de tacto o cualquier otra cosa, cuando en realidad el profesional no ha sido causa ni detonante con sus palabras o sus preguntas o sus gestos, sino que ha facilitado la salida de lo que pugnaba por hacerlo y necesitaba hacerlo. 

La expresión emocional a través de las lágrimas casi siempre alivia a quien llora. Todos conocemos esa sensación. Alivia y libera. Muchos pacientes, mientras lloran, nos piden perdón. Perdón, ¿por qué? Pues porque se considera inadecuado, porque se imaginan que te están haciendo pasar un mal rato, porque en su interior algo les dice que no está bien. Claro que seguramente nosotros hacemos lo mismo, también nos disculpamos si lloramos ante alguien. Es como un acto reflejo. Y después de haber llorado, nos dan las gracias. ¿Gracias, por qué? Si aparentemente no hemos hecho nada. Pero ha sido la certeza de que se podían dejar ir ante aquel médico, o aquella enfermera, o aquel psicólogo, o quien sea. Porque han sentido la confianza. Porque han sentido que importaban al profesional que tenían delante.

En las consultas, en las habitaciones del hospital, en los domicilios, hay que saber sostener los silencios, pero también las lágrimas del que sufre. Pensemos cuántas veces hemos llorado y ante quién. Y demos valor a esa manifestación de humanidad herida, que busca consuelo, pero que sobre todo busca ser comprendida, y expresar lo que bulle dentro de su ser como consecuencia de su vivencia única de la enfermedad, del dolor, y del posible final de vida cercano. No, no les hacemos llorar. Lloran ante nosotros.


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Funeral en vida

Explica el entrañable Morrie Schwartz en las primeras páginas de “Martes con mi viejo profesor” que al acudir al sepelio de un amigo volvió del mismo deprimido. ¿La razón? Se habían dicho tantas cosas maravillosas de su amigo, y él no estaba allí para escucharlas. Le dio pena por su querido amigo. Y decidió que a él, a Morrie, ahora que la enfermedad había puesto en marcha la cuenta atrás, no le sucedería lo mismo. Decidió celebrar un funeral en vida. Y así lo hizo.

Cuesta imaginarse algo así en una cultura como la nuestra. Porque eso implica aceptación de lo que está por venir, es decir, el final de la vida, y en eso no vamos nada sobrados. Y aunque haya aceptación, haría falta además una buena dosis de transgresión.

Lo cierto es que lo que experimentó Morrie muy probablemente lo hemos experimentado también nosotros en alguna ocasión. Cuántas veces no hemos pensado durante un funeral que todas aquellas bellas palabras, aquellas dedicatorias, aquellas declaraciones de amor, aquel reconocimiento, hubieran sido muy apreciados por su destinatario si se le hubieran expresado en vida, y le hubieran hecho feliz y alegrado el último tramo. Pero una mezcla de pudor y torpeza para manifestar las emociones, y un cierto prejuicio teñido con la omnipresente sombra de la negación de lo que está a punto de suceder, lo hacen impensable o al menos muy poco frecuente.

Sí hay quien tiene el coraje y la osadía de dejar preparado hasta el mínimo detalle su funeral. Uno de esos casos, reales, lo describo en un capítulo de mi libro “Destellos de luz en el camino”, titulado precisamente Viva la vida. Una historia sorprendente de una persona diferente que se empeñó en vivir la vida hasta el final y quiso incluso estar presente en la última ceremonia preparándola a conciencia. Algo que algunos interpretarán como una excentricidad, porque les saca del rutinario acomodo con que se acude a menudo a los funerales si no se trata de alguien muy cercano.

Fiesta de la vida

La idea de dar un paso más en el desafío, y atreverse a organizar una fiesta en la que puedas reunir, tal vez por última vez, a todas las personas que te importan, que te quieren, con el objetivo de poder hablar, compartir, recordar, reír, y recibir esas muestras de estima y de reconocimiento, podría resultar una auténtica fiesta de la vida, del amor y de la amistad. Puede que algún lector ya haya asistido a una celebración similar. Puede que a otro lector le parezca una barbaridad. Y puede que a algún otro le lleve a pensar acerca de ello. Cada uno, por supuesto, es libre de pensar lo que quiera.

Sea como sea, la cuestión merece una reflexión. En nuestro medio suena chocante. Porque parece imposible y antinatural compatibilizar la tristeza de la cercana pérdida con la alegría de una celebración. Sin embargo, esa convivencia no es en absoluto imposible. Y, si lo pensamos bien, ¿no podría ser una forma de facilitar una muy digna despedida

Cuando la enfermedad avanza, nos vamos aislando, restringimos el acceso, somos más caros de ver y de ser visitados, y muchas personas que nos aprecian ya no tendrán la oportunidad de decirnos nada en persona y deberán conformarse con un simple whatsapp. ¿No nos hemos sentido alguna vez impotentes al no poder ver a una persona de quien nos hubiera gustado despedirnos, por ser ya demasiado tarde? 

Ahí queda la propuesta. Requiere valentía, porque requiere aceptación, la del interesado y la de su entorno, lo que multiplica la dificultad, y comporta transgresión, y estar dispuesto a vivir un raudal de emoción. Por eso vale la pena hablar, pensar, planificar, para cuando llegue. Como me dijo alguien hace poco en una sesión sobre el tema del morir, “que nos pille pensados”.


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