Voluntariado: generosidad y gratuidad

Tengo la fortuna de liderar un maravilloso proyecto social en el ámbito del final de vida y cuidados paliativos, Fundación Paliaclinic, en el corazón del cual el voluntariado constituye un elemento esencial. Cada vez más esencial. Y más numeroso.

Hablo de todas aquellas personas que tras una seria formación se lanzan a la ardua tarea de acompañar en su domicilio a seres humanos que afrontan el tramo final de sus vidas, o a sus familiares, o a padres de niños enfermos de gravedad. Me descubro ante todos ellos por su valor y generosidad.

Pero también hablo de quienes entregan su tiempo para facilitar que la fundación pueda desarrollar su tarea, y mediante labores silenciosas y menos visibles hacen posible que, por ejemplo, un exitoso concierto como el del pasado miércoles tenga lugar. Son generosos quienes lo preparan, quienes lo organizan y cuidan, y quienes participan con sus voces, con su música, con su talento, con su trabajo, o regalando algo tan significativo como las flores que entregadas al final a los protagonistas contendrán simbólicamente el emotivo agradecimiento de todos.

Un agradecimiento que tiene voz propia. Cuando escuchamos a quienes son acompañados, impacta constatar que, posiblemente, lo que más les llama la atención es la gratuidad de esa presencia incondicional del voluntario. Allí donde apenas nadie regala nada, y quien lo hace es sospechoso de albergar ocultas intenciones, personas generosas regalan su tiempo, su presencia, su compañía, y lo hacen sin esperar nada a cambio. 

Eso causa incredulidad y asombro. Porque no vivimos en una sociedad generosa, aunque en ella existen muchas, muchísimas personas generosas. Impera el interés propio sobre el bien común, el egoísmo sobre la generosidad, la mentira sobre la verdad, el engaño sobre la honestidad. Y todo ello comandado por quienes más ejemplo deberían dar.

La gratuidad (del voluntariado) sorprende

Por eso, la gratuidad sorprende, y emociona. Porque rompe la mezquina regla no escrita de que todo acaba siendo una transacción, una ecuación en la que hay que buscar el beneficio propio por algún lado. Y al romperla descoloca a quienes solo se rigen por ella en sus relaciones, como jugadores de ventaja que calculan riesgos y beneficios antes de dar ni los buenos días. Tal vez por eso algunos llegan incluso a menospreciar esa generosidad, y hasta surgen tristes teorías que justifican los actos “altruistas” como la búsqueda interesada de la satisfacción personal (o del reconocimiento de otros). Qué pena. ¿No será que para justificar la propia incapacidad para dar algo a cambio de nada, o para comprender algo que les supera, tienen que desprestigiarlo de algún modo? 

Es cierto que el voluntario, y así lo expresan de forma unánime, recibe mucho más de lo que da. Pero no es eso lo que le ha motivado a dar un valiente paso adelante. Eso se lo ha encontrado, como el buen profesional obtiene satisfacción en el trabajo bien hecho al margen de lo que le reporte. Y lo que recibe a cambio el voluntario es intangible. Es muy personal. Es muy humano.

Y como la condición humana es la que es, puede suceder que la honestidad, la generosidad, la bondad, se conviertan en el espejo que devuelve a quienes carecen de ellas una imagen de sí mismos que no les complace, y prefieren romper el espejo.

Pues no. Que se enteren. La gratuidad existe, la generosidad existe, la sensibilidad y la compasión hacia el sufrimiento del otro existen. Y lo hacen desde la vocación de servir, de entregarse, de darse, porque uno desea hacerlo. Desde la humildad, de persona a persona. Sin cálculos. Sin más. Las ecuaciones y balances, en las relaciones humanas, en la atención solidaria a la necesidad del otro, aquí no tienen cabida. Y a mí, no me interesan. 


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Traslados compulsivos... o morir en una ambulancia

F tenía 95 años…”

Así empieza la breve historia con la que John Berger introduce el magnífico libro de Iona Heath, “Ayudar a morir”. Y nos cuenta cómo F, que vivía solo en su granja alpina, con sus rutinas, sus costumbres, y su conocido espacio y entorno, un día fue encontrado por sus hijos en el suelo, agonizando. Tras diversas llamadas de socorro, finalmente lograron que fuera trasladado por los bomberos al hospital de la ciudad más cercana, donde moriría pocas horas después, entre extraños, mal asistido, y lejos de todo lo conocido para él. La historia concluye así:

 “La atención médica en un caso de emergencia quedó reducida a un servicio de transporte compulsivo. F no murió en lugar alguno.”

Así, tras leer apenas las dos primeras páginas, la declaración de intenciones de este gran libro que ya he mencionado en otros artículos es más que clara. Pero la historia de F merece por sí sola una reflexión. Y es que a muchos nos resulta tristemente familiar.

Hemos visto morir a excesivas personas en salas de urgencias, en camillas aparcadas en pasillos, en ambulancias, en otros medios de transporte, e incluso conozco un caso que falleció en el mismísimo ascensor de su casa. Y lo peor de todo es que hablamos de personas todas ellas con una expectativa de vida muy limitada, cuando no nula, y que más que probablemente si hubieran podido decidir jamás hubieran optado por salir de su casa, de su habitación.

Entonces, ¿qué nos pasa? ¿Alguno de nosotros lo desearía para sí mismo? El magnetismo que ejercen los hospitales, y la forma compulsiva en que pronunciamos la palabra urgencia o llamamos a una ambulancia (como en esas películas americanas en las que siempre hay alguien que acaba llamando a una ambulancia como el remedio a todos los males por muy inútil que parezca) nos lleva a actuar primero y pensar después. Y posiblemente, a arrepentirnos, porque no hay marcha atrás. 

Como dice el propio John Berger en la mencionada introducción, nadie tiene la culpa. No es cuestión de cargar culpas en quien hace lo que cree que debe hacer desde la mejor intención. Es cuestión de dejar de negar la posibilidad de morir, y de prever y planificar, dentro de lo factible, qué es lo que haremos si sucede algo así, cuando la persona, enferma de gravedad, y sin opciones razonables de salir adelante en caso de complicación, decide que quedarse en su casa es lo que realmente desea, para no morir sometido a molestias y entre desconocidos, o lo que es peor, para no morir solo.

Dejar de negar la muerte

El origen del problema, pues, está donde casi siempre cuando hablamos del mal morir. Justamente en la negación del morir. Eso nos impide hablar, expresar lo que querríamos, ni tan siquiera pensarlo, y aún menos compartirlo con quienes tendrán que tomar decisiones en momentos de gran carga emocional. Y entonces ellos deciden, impulsados por el miedo, por el temor a que suceda algo con lo que no cuentan, aunque sea un hecho tan natural e ineludible como que alguien llegue al final de su vida. O peor aún, decidirán profesionales que una vez llamados para acudir al domicilio aplicarán el protocolo e indicarán el traslado, lo que pondrá en marcha una maquinaria sanitaria que luego es muy difícil de detener. A no ser que alguien, en el domicilio, asuma la responsabilidad de que el paciente permanezca en su cama, en su casa, y se busque el modo de garantizar su confort.

Sé que el miedo pesa mucho, demasiado. Por eso, hablarlo antes, y planificar anticipadamente con quien debería poder decidir, o pensando honestamente en lo que desearía si pudiera decidir, es el mejor antídoto contra ese miedo. Y tras haber hablado y pensado, podremos actuar desde el amor y el respeto, dejando a un lado nuestro propio miedo, y seremos capaces de no llamar a una ambulancia.


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La transmisión del entusiasmo en cuidados paliativos

El pasado viernes asistí a la Primera Jornada de ex–alumnos del Máster de Cuidados Paliativos en el Institut Català d’Oncologia (ICO). Van a cumplirse ocho años desde que finalicé dicha formación, que marcó un punto de inflexión. Una de las mejores decisiones de mi vida profesional.

Fue una jornada de emotivos reencuentros, con compañeros/as con quienes había compartido dos intensos años como alumno, con compañeros/as que formaron parte del equipo docente, con personas que a lo largo de estos años han hecho posible que el Máster se convierta en referencia y referente para muchos.

Pero el objeto de este artículo, de por sí diferente de los habituales, no es hacer una apología del Máster (con sus muchas luces y sus mejorables imperfecciones, como no puede ser de otro modo). Lo que quiero destacar es el papel determinante que juega el entusiasmo en esa formación, en esa transmisión que no se limita al conocimiento, sino que te impregna de una forma diferente de entender la atención a las personas, en un contexto de dificultad y complejidad constante, que no siempre proviene del enfermo o sus familiares. Es ese entusiasmo contagioso por nuestro trabajo, y por una tarea de la que cada año se benefician miles y miles de ciudadanos que se adentran en el sufrimiento atenazados por el miedo y la incertidumbre, y que nos permiten acompañarlos para tratar de hacerlo menos duro, más aceptable, menos traumático.

Entusiasmo que se respiró durante toda la jornada, con una carga de afecto y emoción que hay que vivir para entender. El mismo entusiasmo que se respira en nuestros congresos de cuidados paliativos, que resultan adictivos, por la renovación de votos que supone cada uno de esos encuentros. El mismo entusiasmo que permite sostener a quienes empiezan a claudicar, víctimas del agotamiento ante la inacabable carrera de obstáculos que hay que superar para que sencillamente te dejen hacer bien tu trabajo. 

Quienes un día fueron alumnos, pasaron a ser docentes de nuevos alumnos, y así seguirá la cadena de transmisión. Cadena de conocimientos, de habilidades, de competencias. Pero también cadena de emociones. Esa es la diferencia. La formación empapada de emoción lleva a más búsqueda de conocimiento, porque nos motiva y empuja a ser mejores profesionales. La formación de manual, sin emoción, no lleva a búsqueda alguna. 

Por eso, emocionarse al ver caras conocidas y muy estimadas, al evocar recuerdos de momentos vividos y experiencias compartidas, al constatar que todos sin excepción hemos de nadar contracorriente, aunque algunos más que otros, nos llena de resolución para seguir adelante y nos inyecta nuevos bríos para retomar nuestro compromiso con aquellas personas que se enfrentan a la dureza de la enfermedad avanzada y la posibilidad de una muerte cercana, la suya o la de alguien muy querido.

Y cuando uno comprueba de boca de los protagonistas que son muchos/as quienes reconocen que la formación recibida les cambió como profesionales, pero también como personas, y se identifica y solidariza con ese sentimiento, entonces emerge la palabra agradecimiento. Pues sí, agradecimiento. Agradecimiento a la vida por haber decidido un día dedicarnos a los cuidados paliativos y por haber tenido la oportunidad de acceder al Máster. Y agradecimiento a quienes tuvieron auténtico interés en enseñar, en transmitir, y lo hicieron entregándose y dándose, con implicación, esa que deja huella a ambos lados, esa misma que se nos pide ante los enfermos. Porque son ellos quienes están al final de esa cadena de transmisión del entusiasmo, los pacientes y sus familiares. Son y deben ser ellos los receptores finales. Nosotros, desde la vocación de servicio, somos eslabones de la cadena. Pero eso sí, eslabones entusiasmados y orgullosos de su trabajo.


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Cuidados Paliativos bien visibles

En el día mundial de los cuidados paliativos, nuestra gran asignatura pendiente sigue siendo que la población conozca de verdad nuestro trabajo, de boca de nosotros mismos, y sepa realmente el valor de la tarea que generosos y entregados profesionales realizan cada día en cientos y cientos de domicilios y en centros hospitalarios atendiendo a quienes nos necesitan en el tramo final (o no tan final) de sus vidas.

Paliativos visibles. Y bien visibles han de ser, porque lo merecen y mucho. Ya no se cuestiona la eficacia de nuestra aportación, que incide claramente en el mejor control de síntomas, en la mejor percepción de calidad asistencial, en la mayor satisfacción de pacientes y familiares, e incluso en una mayor (y mejor) supervivencia en el colmo de las paradojas. Aun así, hay quien sigue pensando que somos meros enterradores o aves de mal agüero cuya presencia no es deseada porque llamará al mal tiempo.

Viene siendo hora de que se apueste fuerte por aquello que no es aventura sino certeza, y que además es certeza barata y económica en comparación con la carrera hacia ninguna parte que es a menudo la alternativa que no nos deja sitio al lado del paciente.

Porque mientras tanto sigue viva la lucha por la equidad, la defensa de un derecho que es de todos, pero que nos asiste o no en función a múltiples variables que no dependen de los profesionales ni de los usuarios, sino de los caprichos del territorio o de las diferentes administraciones.

Lo que piden los enfermos

 “El objetivo que ahora la sociedad pide ya no es el de la máxima eficacia contra la enfermedad, sino el de la máxima ayuda a un ciudadano enfermo”

 

Marc Antoni Broggi

Y así es, la sociedad poco a poco va comprendiendo que no todo se reduce y limita a hacer lo que se espera, lo que “hay que hacer”, sino que las personas piden algo más, piden que se les trate como individuos con nombre y apellido y con unos valores que les han acompañado a lo largo de su vida y que quieren preservar también en la hora oscura, piden respeto a sus prioridades, piden no sentirse abandonadas. En definitiva, piden ayuda, aunque a menudo desconocen qué es exactamente lo que necesitan, o a quién recurrir para que les guíe y acompañe en medio de la angustia y la incertidumbre. Han de saberlo. Han de saber que desde los cuidados paliativos estamos preparados para tomar parte en ese proceso de ayuda, y a comandarla cuando haga falta. Han de saber que tienen derecho a ello, que no es un lujo. Y han de saber qué somos y qué no somos.

El peor enemigo del enfermo es el miedo, a lo que conoce y teme, pero sobre todo a lo que se imagina. La buena comunicación, nuestra “arma secreta”, es el mejor antídoto contra el miedo. El miedo desbocado en el proceso de morir suele llevar a un mal morir. El miedo acompañado y deslastrado permite un mejor morir.  La alternativa no es no morir. La alternativa es vivir de otro modo el proceso de morir, y eso no solo es posible, sino que puede cambiar enormemente la vivencia y la etapa posterior. 

Y para eso, para acompañarles, para no abandonarles a su miedo, para hacer posible otra forma de marcharse, para eso estamos nosotros.

Deberían saberlo.


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Sobre el conflicto... al final de la vida

Es esta una historia ficticia. Pero tristemente, a veces, y solo a veces, se parece mucho a la realidad.

Existe una enfermedad. Nadie desea su presencia, pero está ahí, nos guste o no. De hecho, ya estaba hace tiempo, pero no se le había prestado atención, hasta que los síntomas han puesto al enfermo (y a su entorno) contra las cuerdas.

Hay una persona enferma, que necesita nuestra ayuda y protección, ser acompañada y guiada, para sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. 

Esa persona enferma convive con unos familiares. La presencia de la enfermedad les genera ansiedad, temor, no saben cómo comportarse, y optan por la negación como mejor autodefensa. Aceptar la existencia de la enfermedad, y de lo que puede conllevar, cambiando la vida del enfermo y de ellos mismos en un futuro más o menos cercano o lejano, resulta inaceptable, insoportable. Y actúan como si nada sucediera. Y establecen la ley del silencio. Nadie debe decirle al paciente la verdad. Desde su perspectiva limitada por el miedo, no ven otra solución. Mentir. Y obligar a mentir.

Esa persona enferma es atendida por unos especialistas. La enfermedad les mueve de forma unidireccional a combatirla. Esa es su única meta, y a ella se dirigen. Y pese a las mínimas posibilidades de éxito, optan por un tratamiento radical. Cuentan con que el paciente soportará los durísimos efectos secundarios, cuentan con su colaboración. Pero le ocultan la verdad, no le dicen que las probabilidades de curación son escasas, ni le explican lo mucho que le hará sufrir ese tratamiento. Dan por hecho que es el único camino. Ellos lo ven así. Y no les importa que tras su probable fracaso el campo de batalla que ha sido el paciente quede como un páramo. No lo contemplan.

Esa persona enferma también es atendida (aunque tarde) por un equipo de cuidados paliativos. El médico sabe de sobras que la negación de la enfermedad en forma de una barrera de mentiras será desastrosa para el paciente. Sabe también que el tratamiento heroico no solo es fútil, sino que va a liquidar las posibilidades de una vida de calidad. Trata de mediar, pero no le escuchan, porque familiares y especialistas están parapetados en sus propios temores e ideas preconcebidas. 

La prioridad siempre ha de ser el enfermo

Intenta explicar a los familiares que es mejor hablar con honestidad, con naturalidad, que hacer ver que la enfermedad no está no la hará desaparecer. Pero no le escuchan. Incluso uno de los familiares se erige en portavoz, aunque no expresa el sentir de todos ni probablemente de la mayoría de los familiares, y amenaza al médico de que si habla con el enfermo y le dice la verdad lo denunciará al colegio de médicos por mala praxis. El médico sabe que además de la impuesta ley del silencio hay otra ley, que le ampara para informar al paciente, que tiene el derecho a saber, y a no saber si no lo desea. Pero también sabe que la ley no se debe aplicar así como así y sin miramientos, sino de forma responsable, porque lo principal es proteger al enfermo sin causarle daños innecesarios.

Intenta hacer ver a los especialistas que tal vez es el momento de parar, y hablar de verdad con el paciente. Pero no es comprendido, sino que es acusado de interferir en su tarea de salvarle la vida al enfermo, y de quitarle su única esperanza. No les importa que esa esperanza no esté fundamentada. O no lo ven, porque ellos mismos necesitan agarrarse a ella para no tener que aceptar lo que sienten como una derrota.

Y el enfermo se ve atrapado entre dos frentes sordos y ciegos, cada uno de los cuales hace lo que cree que debe hacer, actuando sobre él, pero sin contar con él. Y sufre, sufre cada vez más, no solo porque, entre tanto, y pese a la negación de unos y la huida hacia delante de los otros, la enfermedad sigue ahí, avanzando, sino que sufre porque está aislado, porque le toman por un incapaz cuando no lo es, porque solo miran a una parte de su persona (la enfermedad física) pero ignoran a esas otras partes que la integran y a las que no se les presta atención alguna, y porque quienes deberían velar por él y por su bienestar lo manejan según lo que ellos consideran y lo dejan solo con sus miedos.

Y el equipo de cuidados paliativos se ve impotente, y hace lo que buenamente puede para confortar al enfermo y hacer entender al resto que hay que hablar, comunicarse, escuchar, porque es el único modo de ayudarle de verdad, y buscar el mejor modo de afrontar de forma realista y posibilista la enfermedad. 

Y el enfermo, en medio de la soledad y la incomprensión, aliviada únicamente por quienes tratan de poner algo de sentido común y auténtica empatía humanizadora en tan difícil situación, ve como le empujan al abismo entre mentiras y fantasías. Y a él se dirige, como un autómata, resignado ante lo inevitable, mientras piensa que él solo deseaba vivir la vida que le quedara, y vivirla en paz.


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Soledad y final de vida

La imagen de una persona enferma postrada en una cama, entregándose a la muerte sin ninguna mano amiga o compasiva alrededor, nos resulta impactante y nada fácil de soportar. Afirmamos que nadie debería morir solo. Pero tal vez nuestra imaginación queda muy corta cuando reduce ese pensamiento a la soledad física, la de no tener a otras personas al lado.

Hay otra soledad, en mi opinión mucho peor y generadora de mucho más sufrimiento (para quien muere), y es la soledad emocional y espiritual. Con el agravante de que no se reconoce y de que cuenta con la complicidad involuntaria de quienes con presuntas buenas intenciones pretenden ayudar o proteger.

Es la soledad de quien no puede comunicarse como desearía, porque sus dudas, sus temores, sus angustias, no son acogidos y son echados fuera como inapropiados e improcedentes.

Es la soledad de quien no quiere compartir sus miedos por no dañar a quienes le cuidan y aman y escoge seguir así una atormentadora comedia.

Es la soledad provocada por la mentira, esa fantasía colectiva a la que todos se acogen aun sabiendo sobradamente que es irreal, y que aísla al enfermo cavando un auténtico abismo entre lo que él desearía y los que otros deciden en su lugar. Profesionales y familiares caen a cuatro patas en la trampa de no quitar la esperanza, porque es muy tentadora, y porque tal vez es la única situación que ellos mismos pueden resistir.

Mentira, falsa esperanza y soledad

La futilidad de las propuestas terapéuticas que buscan la heroicidad, alejadas de un mínimo de sensatez y razonabilidad, no solo suelen acabar con la esperanza de cierto bienestar físico momentáneo, sino que aniquilan la confianza del enfermo, que ve como se toman las decisiones en función a las prioridades y la perspectiva de todos excepto de quien es el verdadero protagonista del drama. Esos planteamientos atenazan a los familiares y les cortan el paso hacia el necesario proceso de entendimiento y aceptación de lo que está ocurriendo y de lo que va a ocurrir. 

Al poner toda la energía de las decisiones en que “el otro” sobreviva un poco más, sin pararse a pensar si “el otro” estaría dispuesto a pagar ese precio que se le ofrece por un producto de muy dudosa utilidad, se volatilizan los puentes afectivos y se deja solo al enfermo en la orilla opuesta.

Y ese espacio que podría dedicarse a la reconciliación con la propia vida, y a contar con el afecto cercano y sincero de sus seres queridos sin máscaras de por medio, se llena de dolor y de soledad. Una soledad a la que todos contribuyen, incluido a menudo el propio enfermo que no se atreve a expresarse, y que les lleva a todos en medio de la oscuridad de quien cierra los ojos hasta el mismo umbral de la muerte, para que entonces abran los ojos ante lo inevitable, y se eche de menos un tiempo que ya se ha esfumado.

Esa es la más temible soledad de nuestros enfermos, y lo es porque apenas nadie se da cuenta de que existe. Es la soledad de Ivan Ilich en la memorable novela de Tolstoi, y es la soledad del personaje principal de “El oscuro camino hacia la luz” que llega a angustiar al lector. Y también es la soledad que está detrás del profundo malestar que dejan muchas muertes en quienes se quedan, más allá de la tristeza propia de la pérdida sufrida, desconcertados y confusos ante un desenlace que, sorprendentemente, no esperaban, o no lo esperaban así, ni tan “pronto”.

No, desde luego que nadie debería morir solo, ni entre desconocidos, pero no perdamos de vista que hay otra soledad, y que romper la barrera de esa otra soledad pasa por un cambio importante en nuestros planteamientos ante la muerte, o tal vez precisamente en tomar conciencia de la ausencia de esos planteamientos, porque nunca se ha pensado en ello como una posibilidad real.

Acabo con una cita de Sherwin Nuland y de su “Cómo morimos”:

 

“El verdadero acontecimiento que tiene lugar al final de nuestra vida es la muerte, no los intentos de impedirla.”


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Quién quieres que te cuide... al final

Nadie debería morir solo. Nadie debería morir entre extraños. Creo que la inmensa mayoría estaríamos de acuerdo con estas afirmaciones, que expresan más un deseo que una realidad. Pero, ¿nos hemos preguntado de verdad a nosotros mismos qué es lo que querríamos?

Tal vez si nos lo cuestionamos seriamente pensaremos que nos gustaría estar acompañados y rodeados por nuestros seres más amados y que más nos aman. O no. Hay quien prefiere justo lo contrario. Pero lo importante es lo que cada uno desearía. Dejémoslo aquí.

En esta reflexión quiero ir más allá, porque en el final de la vida intervienen otros actores, y no estaría de más pensar también en ellos. Decía la Dra. Katherine Sleeman en una entrevista: “Da igual de lo que me muera, pero quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos”.

Quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos

Estoy completamente de acuerdo. Pero no me basta. Cuando decimos que quienes van a morir deberían estar acompañados por personas conocidas, no pienso sólo en los familiares, pienso también en quienes nos van a acompañar profesionalmente y van a tomar decisiones trascendentales en un momento trascendental de nuestra vida. Y eso, siempre que sea posible, no deberían hacerlo desconocidos. Si no pueden estar a nuestro lado quienes nos aman, al menos, hemos de sentir que importamos a quienes nos cuidan.

Hemos de poder confiar en esos profesionales. Y no me refiero a confiar en su competencia, me refiero a confiar-les nuestro final de vida. Y eso no es gratuito. Ni viene dado por defecto. Se gana, y eso requiere destreza, y tiempo, ese tiempo que a veces no se tiene por la ceguera colectiva ante lo que está sucediendo.

Sería bueno que pudieran sostener nuestra mirada, sin rehuirla. Sería bueno que nos hablaran con honestidad, de persona a persona, porque “lo que en verdad quiero como paciente no es que el médico me proporcione más tiempo ni una solución. Lo que quiero es que el médico no me abandone ante mi miedo y ante los intentos de elaborar la realidad de mi situación… en medio de la incertidumbre, la honestidad nos brinda el único apoyo que tenemos.” (Iona Heath)

Sería bueno sentir que nos comprenden, que comprenden cuáles son nuestros miedos, que comprenden qué nos hace sufrir más y cuáles son nuestros anhelos y prioridades, y lo principal, que de verdad quieran comprenderlo y se esfuercen porque así sea, dejando de lado los protocolos y los tecnicismos e inclinándose ante nuestra fragilidad. 

Y para eso han de saber quiénes somos, y quiénes hemos sido, y quiénes son quienes ahora sufren a nuestro lado. Y para eso hace falta tiempo. Y por eso los equipos de cuidados paliativos han de entrar en las vidas de las personas con tiempo suficiente para crear ese vínculo tan imprescindible para morir con dignidad.

No, no quiero que alguien desconocido y extraño para mi persona guíe el barco a su último puerto sin importarle qué hay en ese barco. Ni quiero escuchar un día una voz al otro lado de la puerta que murmure “hay que sedarlo”, así, sin más, como quien apaga el televisor. El afecto, o en el menor de los casos la empatía y la compasión, que faciliten una comunicación sincera, sin duda me darán más consuelo que la vana aplicación del manual. Y si mi estado no está para consuelos, igualmente no quiero entregar el barco a un operario impersonal.

Pero, para que eso suceda así, para quien quiera que le suceda así, hay que hacer los preparativos, como preparamos todos aquellos acontecimientos significativos que dan sentido y contenido a nuestras vidas. Yo, al menos, y si el destino me lo permite, no me conformo con que alguien ajeno a mi vida pulse un día el botón de off.


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Los niños, la muerte, y el verano del 93

El mundo de los niños no es nada simple. El dolor de los niños tampoco lo es. Los adultos, incómodos ante lo que no alcanzamos a comprender, compensamos la incomodidad aplicando nuestros esquemas y nuestra lógica a un universo que no se adapta a esa lógica adulta, porque tiene la suya propia, que en buena parte nos resulta misteriosa y desconocida. La lógica adulta no casa con la aparente falta de lógica de los niños, lo que puede exasperarnos y despertar sensación de provocación, y reacciones airadas.

Un niño no es un adulto en miniatura, con sentimientos y emociones en miniatura y por tanto ignorables o prescindibles. Se habla y se actúa ante ellos como si fueran sordos y ciegos, y en cambio se guarda silencio y se aplica la sobreprotección cuando se juega lo verdaderamente importante. Con la intención de evitar el llanto, o el presunto trauma, solo se pospone el inevitable encuentro con la verdad. Es nuestro miedo el que nos lleva a proyectar hipotéticas reacciones de dolor insufrible, nos sentimos desarmados para movernos en ese mundo, y decidimos no hacerlo. Pero no podemos.

Piensan los adultos que el silencio, la evitación, el no decir, el callar, el no explicar, bastará para conformar al niño. Pero no es así. La vida no puede seguir como si nada. Toda pérdida requiere una asimilación, una aceptación. Toda pérdida necesita su espacio de verbalización. Toda pérdida requiere ser llorada.

Una película que hay que ver y sentir

“Verano de 1.993” es una joya de esas que se ven de vez en cuando. Una película de las que te llevas a casa en tu cabeza y en tu corazón y te siguen removiendo. Una película que ha de ser vista no con la predisposición de seguir una línea argumental cinematográfica al estilo narrativo clásico sino dejándose llevar por la experiencia de adentrarse en una atmósfera muy especial, desde la mirada de una niña que ha perdido a su madre, pero también tratando de comprender (lo que nos resultará más fácil) los comportamientos y sentimientos de unos adultos (que hacen lo que buenamente pueden), y disfrutar del prodigio de otra niña más pequeña (Anna) que convierte las escenas en un auténtico milagro de autenticidad.

Lo que no se ve, lo que no se dice, lo que se intuye, es mucho más grande que lo que aparece explícitamente. ¿Qué siente esa niña de 7 años llamada Frida? ¿Cómo está procesando lo sucedido? No hay que perder de vista sus ojos.

La lógica no funciona. Las palabras tópicas tampoco (ni con niños ni con adultos). Los gestos, amorosos. Las palabras sencillas en conversaciones naturales, sin necesidad de dramatización. El proceso hará su curso. Lo emocional puede que se manifieste en el momento menos pensado según nuestra lógica del causa-efecto. Pero todo tiene su por qué, aunque sea un misterio. La vida tiene mucho de misterio. O lo tomas o lo dejas, pero no pretendas entenderlo. Tal vez con los niños sucede igual.

Y para los que por esa época teníamos niños pequeños, muchos flash-backs a través de los objetos, las canciones infantiles, los juegos, una conexión afectiva con una parte de nuestras vidas que no está tan lejana pero que al mismo tiempo hay momentos en que sí se ve ya lejos.

En mi opinión, una película preciosa que no os podéis perder.

 


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Voluntariado: generosidad y gratuidad

Tengo la fortuna de liderar un maravilloso proyecto social en el ámbito del final de vida y cuidados paliativos, Fundación Paliaclinic, en el corazón del cual el voluntariado constituye un elemento esencial. Cada vez más esencial. Y más numeroso.

Hablo de todas aquellas personas que tras una seria formación se lanzan a la ardua tarea de acompañar en su domicilio a seres humanos que afrontan el tramo final de sus vidas, o a sus familiares, o a padres de niños enfermos de gravedad. Me descubro ante todos ellos por su valor y generosidad.

Pero también hablo de quienes entregan su tiempo para facilitar que la fundación pueda desarrollar su tarea, y mediante labores silenciosas y menos visibles hacen posible que, por ejemplo, un exitoso concierto como el del pasado miércoles tenga lugar. Son generosos quienes lo preparan, quienes lo organizan y cuidan, y quienes participan con sus voces, con su música, con su talento, con su trabajo, o regalando algo tan significativo como las flores que entregadas al final a los protagonistas contendrán simbólicamente el emotivo agradecimiento de todos.

Un agradecimiento que tiene voz propia. Cuando escuchamos a quienes son acompañados, impacta constatar que, posiblemente, lo que más les llama la atención es la gratuidad de esa presencia incondicional del voluntario. Allí donde apenas nadie regala nada, y quien lo hace es sospechoso de albergar ocultas intenciones, personas generosas regalan su tiempo, su presencia, su compañía, y lo hacen sin esperar nada a cambio. 

Eso causa incredulidad y asombro. Porque no vivimos en una sociedad generosa, aunque en ella existen muchas, muchísimas personas generosas. Impera el interés propio sobre el bien común, el egoísmo sobre la generosidad, la mentira sobre la verdad, el engaño sobre la honestidad. Y todo ello comandado por quienes más ejemplo deberían dar.

La gratuidad (del voluntariado) sorprende

Por eso, la gratuidad sorprende, y emociona. Porque rompe la mezquina regla no escrita de que todo acaba siendo una transacción, una ecuación en la que hay que buscar el beneficio propio por algún lado. Y al romperla descoloca a quienes solo se rigen por ella en sus relaciones, como jugadores de ventaja que calculan riesgos y beneficios antes de dar ni los buenos días. Tal vez por eso algunos llegan incluso a menospreciar esa generosidad, y hasta surgen tristes teorías que justifican los actos “altruistas” como la búsqueda interesada de la satisfacción personal (o del reconocimiento de otros). Qué pena. ¿No será que para justificar la propia incapacidad para dar algo a cambio de nada, o para comprender algo que les supera, tienen que desprestigiarlo de algún modo? 

Es cierto que el voluntario, y así lo expresan de forma unánime, recibe mucho más de lo que da. Pero no es eso lo que le ha motivado a dar un valiente paso adelante. Eso se lo ha encontrado, como el buen profesional obtiene satisfacción en el trabajo bien hecho al margen de lo que le reporte. Y lo que recibe a cambio el voluntario es intangible. Es muy personal. Es muy humano.

Y como la condición humana es la que es, puede suceder que la honestidad, la generosidad, la bondad, se conviertan en el espejo que devuelve a quienes carecen de ellas una imagen de sí mismos que no les complace, y prefieren romper el espejo.

Pues no. Que se enteren. La gratuidad existe, la generosidad existe, la sensibilidad y la compasión hacia el sufrimiento del otro existen. Y lo hacen desde la vocación de servir, de entregarse, de darse, porque uno desea hacerlo. Desde la humildad, de persona a persona. Sin cálculos. Sin más. Las ecuaciones y balances, en las relaciones humanas, en la atención solidaria a la necesidad del otro, aquí no tienen cabida. Y a mí, no me interesan. 


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Traslados compulsivos... o morir en una ambulancia

F tenía 95 años…”

Así empieza la breve historia con la que John Berger introduce el magnífico libro de Iona Heath, “Ayudar a morir”. Y nos cuenta cómo F, que vivía solo en su granja alpina, con sus rutinas, sus costumbres, y su conocido espacio y entorno, un día fue encontrado por sus hijos en el suelo, agonizando. Tras diversas llamadas de socorro, finalmente lograron que fuera trasladado por los bomberos al hospital de la ciudad más cercana, donde moriría pocas horas después, entre extraños, mal asistido, y lejos de todo lo conocido para él. La historia concluye así:

 “La atención médica en un caso de emergencia quedó reducida a un servicio de transporte compulsivo. F no murió en lugar alguno.”

Así, tras leer apenas las dos primeras páginas, la declaración de intenciones de este gran libro que ya he mencionado en otros artículos es más que clara. Pero la historia de F merece por sí sola una reflexión. Y es que a muchos nos resulta tristemente familiar.

Hemos visto morir a excesivas personas en salas de urgencias, en camillas aparcadas en pasillos, en ambulancias, en otros medios de transporte, e incluso conozco un caso que falleció en el mismísimo ascensor de su casa. Y lo peor de todo es que hablamos de personas todas ellas con una expectativa de vida muy limitada, cuando no nula, y que más que probablemente si hubieran podido decidir jamás hubieran optado por salir de su casa, de su habitación.

Entonces, ¿qué nos pasa? ¿Alguno de nosotros lo desearía para sí mismo? El magnetismo que ejercen los hospitales, y la forma compulsiva en que pronunciamos la palabra urgencia o llamamos a una ambulancia (como en esas películas americanas en las que siempre hay alguien que acaba llamando a una ambulancia como el remedio a todos los males por muy inútil que parezca) nos lleva a actuar primero y pensar después. Y posiblemente, a arrepentirnos, porque no hay marcha atrás. 

Como dice el propio John Berger en la mencionada introducción, nadie tiene la culpa. No es cuestión de cargar culpas en quien hace lo que cree que debe hacer desde la mejor intención. Es cuestión de dejar de negar la posibilidad de morir, y de prever y planificar, dentro de lo factible, qué es lo que haremos si sucede algo así, cuando la persona, enferma de gravedad, y sin opciones razonables de salir adelante en caso de complicación, decide que quedarse en su casa es lo que realmente desea, para no morir sometido a molestias y entre desconocidos, o lo que es peor, para no morir solo.

Dejar de negar la muerte

El origen del problema, pues, está donde casi siempre cuando hablamos del mal morir. Justamente en la negación del morir. Eso nos impide hablar, expresar lo que querríamos, ni tan siquiera pensarlo, y aún menos compartirlo con quienes tendrán que tomar decisiones en momentos de gran carga emocional. Y entonces ellos deciden, impulsados por el miedo, por el temor a que suceda algo con lo que no cuentan, aunque sea un hecho tan natural e ineludible como que alguien llegue al final de su vida. O peor aún, decidirán profesionales que una vez llamados para acudir al domicilio aplicarán el protocolo e indicarán el traslado, lo que pondrá en marcha una maquinaria sanitaria que luego es muy difícil de detener. A no ser que alguien, en el domicilio, asuma la responsabilidad de que el paciente permanezca en su cama, en su casa, y se busque el modo de garantizar su confort.

Sé que el miedo pesa mucho, demasiado. Por eso, hablarlo antes, y planificar anticipadamente con quien debería poder decidir, o pensando honestamente en lo que desearía si pudiera decidir, es el mejor antídoto contra ese miedo. Y tras haber hablado y pensado, podremos actuar desde el amor y el respeto, dejando a un lado nuestro propio miedo, y seremos capaces de no llamar a una ambulancia.


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La transmisión del entusiasmo en cuidados paliativos

El pasado viernes asistí a la Primera Jornada de ex–alumnos del Máster de Cuidados Paliativos en el Institut Català d’Oncologia (ICO). Van a cumplirse ocho años desde que finalicé dicha formación, que marcó un punto de inflexión. Una de las mejores decisiones de mi vida profesional.

Fue una jornada de emotivos reencuentros, con compañeros/as con quienes había compartido dos intensos años como alumno, con compañeros/as que formaron parte del equipo docente, con personas que a lo largo de estos años han hecho posible que el Máster se convierta en referencia y referente para muchos.

Pero el objeto de este artículo, de por sí diferente de los habituales, no es hacer una apología del Máster (con sus muchas luces y sus mejorables imperfecciones, como no puede ser de otro modo). Lo que quiero destacar es el papel determinante que juega el entusiasmo en esa formación, en esa transmisión que no se limita al conocimiento, sino que te impregna de una forma diferente de entender la atención a las personas, en un contexto de dificultad y complejidad constante, que no siempre proviene del enfermo o sus familiares. Es ese entusiasmo contagioso por nuestro trabajo, y por una tarea de la que cada año se benefician miles y miles de ciudadanos que se adentran en el sufrimiento atenazados por el miedo y la incertidumbre, y que nos permiten acompañarlos para tratar de hacerlo menos duro, más aceptable, menos traumático.

Entusiasmo que se respiró durante toda la jornada, con una carga de afecto y emoción que hay que vivir para entender. El mismo entusiasmo que se respira en nuestros congresos de cuidados paliativos, que resultan adictivos, por la renovación de votos que supone cada uno de esos encuentros. El mismo entusiasmo que permite sostener a quienes empiezan a claudicar, víctimas del agotamiento ante la inacabable carrera de obstáculos que hay que superar para que sencillamente te dejen hacer bien tu trabajo. 

Quienes un día fueron alumnos, pasaron a ser docentes de nuevos alumnos, y así seguirá la cadena de transmisión. Cadena de conocimientos, de habilidades, de competencias. Pero también cadena de emociones. Esa es la diferencia. La formación empapada de emoción lleva a más búsqueda de conocimiento, porque nos motiva y empuja a ser mejores profesionales. La formación de manual, sin emoción, no lleva a búsqueda alguna. 

Por eso, emocionarse al ver caras conocidas y muy estimadas, al evocar recuerdos de momentos vividos y experiencias compartidas, al constatar que todos sin excepción hemos de nadar contracorriente, aunque algunos más que otros, nos llena de resolución para seguir adelante y nos inyecta nuevos bríos para retomar nuestro compromiso con aquellas personas que se enfrentan a la dureza de la enfermedad avanzada y la posibilidad de una muerte cercana, la suya o la de alguien muy querido.

Y cuando uno comprueba de boca de los protagonistas que son muchos/as quienes reconocen que la formación recibida les cambió como profesionales, pero también como personas, y se identifica y solidariza con ese sentimiento, entonces emerge la palabra agradecimiento. Pues sí, agradecimiento. Agradecimiento a la vida por haber decidido un día dedicarnos a los cuidados paliativos y por haber tenido la oportunidad de acceder al Máster. Y agradecimiento a quienes tuvieron auténtico interés en enseñar, en transmitir, y lo hicieron entregándose y dándose, con implicación, esa que deja huella a ambos lados, esa misma que se nos pide ante los enfermos. Porque son ellos quienes están al final de esa cadena de transmisión del entusiasmo, los pacientes y sus familiares. Son y deben ser ellos los receptores finales. Nosotros, desde la vocación de servicio, somos eslabones de la cadena. Pero eso sí, eslabones entusiasmados y orgullosos de su trabajo.


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Cuidados Paliativos bien visibles

En el día mundial de los cuidados paliativos, nuestra gran asignatura pendiente sigue siendo que la población conozca de verdad nuestro trabajo, de boca de nosotros mismos, y sepa realmente el valor de la tarea que generosos y entregados profesionales realizan cada día en cientos y cientos de domicilios y en centros hospitalarios atendiendo a quienes nos necesitan en el tramo final (o no tan final) de sus vidas.

Paliativos visibles. Y bien visibles han de ser, porque lo merecen y mucho. Ya no se cuestiona la eficacia de nuestra aportación, que incide claramente en el mejor control de síntomas, en la mejor percepción de calidad asistencial, en la mayor satisfacción de pacientes y familiares, e incluso en una mayor (y mejor) supervivencia en el colmo de las paradojas. Aun así, hay quien sigue pensando que somos meros enterradores o aves de mal agüero cuya presencia no es deseada porque llamará al mal tiempo.

Viene siendo hora de que se apueste fuerte por aquello que no es aventura sino certeza, y que además es certeza barata y económica en comparación con la carrera hacia ninguna parte que es a menudo la alternativa que no nos deja sitio al lado del paciente.

Porque mientras tanto sigue viva la lucha por la equidad, la defensa de un derecho que es de todos, pero que nos asiste o no en función a múltiples variables que no dependen de los profesionales ni de los usuarios, sino de los caprichos del territorio o de las diferentes administraciones.

Lo que piden los enfermos

 “El objetivo que ahora la sociedad pide ya no es el de la máxima eficacia contra la enfermedad, sino el de la máxima ayuda a un ciudadano enfermo”

 

Marc Antoni Broggi

Y así es, la sociedad poco a poco va comprendiendo que no todo se reduce y limita a hacer lo que se espera, lo que “hay que hacer”, sino que las personas piden algo más, piden que se les trate como individuos con nombre y apellido y con unos valores que les han acompañado a lo largo de su vida y que quieren preservar también en la hora oscura, piden respeto a sus prioridades, piden no sentirse abandonadas. En definitiva, piden ayuda, aunque a menudo desconocen qué es exactamente lo que necesitan, o a quién recurrir para que les guíe y acompañe en medio de la angustia y la incertidumbre. Han de saberlo. Han de saber que desde los cuidados paliativos estamos preparados para tomar parte en ese proceso de ayuda, y a comandarla cuando haga falta. Han de saber que tienen derecho a ello, que no es un lujo. Y han de saber qué somos y qué no somos.

El peor enemigo del enfermo es el miedo, a lo que conoce y teme, pero sobre todo a lo que se imagina. La buena comunicación, nuestra “arma secreta”, es el mejor antídoto contra el miedo. El miedo desbocado en el proceso de morir suele llevar a un mal morir. El miedo acompañado y deslastrado permite un mejor morir.  La alternativa no es no morir. La alternativa es vivir de otro modo el proceso de morir, y eso no solo es posible, sino que puede cambiar enormemente la vivencia y la etapa posterior. 

Y para eso, para acompañarles, para no abandonarles a su miedo, para hacer posible otra forma de marcharse, para eso estamos nosotros.

Deberían saberlo.


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Sobre el conflicto... al final de la vida

Es esta una historia ficticia. Pero tristemente, a veces, y solo a veces, se parece mucho a la realidad.

Existe una enfermedad. Nadie desea su presencia, pero está ahí, nos guste o no. De hecho, ya estaba hace tiempo, pero no se le había prestado atención, hasta que los síntomas han puesto al enfermo (y a su entorno) contra las cuerdas.

Hay una persona enferma, que necesita nuestra ayuda y protección, ser acompañada y guiada, para sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. 

Esa persona enferma convive con unos familiares. La presencia de la enfermedad les genera ansiedad, temor, no saben cómo comportarse, y optan por la negación como mejor autodefensa. Aceptar la existencia de la enfermedad, y de lo que puede conllevar, cambiando la vida del enfermo y de ellos mismos en un futuro más o menos cercano o lejano, resulta inaceptable, insoportable. Y actúan como si nada sucediera. Y establecen la ley del silencio. Nadie debe decirle al paciente la verdad. Desde su perspectiva limitada por el miedo, no ven otra solución. Mentir. Y obligar a mentir.

Esa persona enferma es atendida por unos especialistas. La enfermedad les mueve de forma unidireccional a combatirla. Esa es su única meta, y a ella se dirigen. Y pese a las mínimas posibilidades de éxito, optan por un tratamiento radical. Cuentan con que el paciente soportará los durísimos efectos secundarios, cuentan con su colaboración. Pero le ocultan la verdad, no le dicen que las probabilidades de curación son escasas, ni le explican lo mucho que le hará sufrir ese tratamiento. Dan por hecho que es el único camino. Ellos lo ven así. Y no les importa que tras su probable fracaso el campo de batalla que ha sido el paciente quede como un páramo. No lo contemplan.

Esa persona enferma también es atendida (aunque tarde) por un equipo de cuidados paliativos. El médico sabe de sobras que la negación de la enfermedad en forma de una barrera de mentiras será desastrosa para el paciente. Sabe también que el tratamiento heroico no solo es fútil, sino que va a liquidar las posibilidades de una vida de calidad. Trata de mediar, pero no le escuchan, porque familiares y especialistas están parapetados en sus propios temores e ideas preconcebidas. 

La prioridad siempre ha de ser el enfermo

Intenta explicar a los familiares que es mejor hablar con honestidad, con naturalidad, que hacer ver que la enfermedad no está no la hará desaparecer. Pero no le escuchan. Incluso uno de los familiares se erige en portavoz, aunque no expresa el sentir de todos ni probablemente de la mayoría de los familiares, y amenaza al médico de que si habla con el enfermo y le dice la verdad lo denunciará al colegio de médicos por mala praxis. El médico sabe que además de la impuesta ley del silencio hay otra ley, que le ampara para informar al paciente, que tiene el derecho a saber, y a no saber si no lo desea. Pero también sabe que la ley no se debe aplicar así como así y sin miramientos, sino de forma responsable, porque lo principal es proteger al enfermo sin causarle daños innecesarios.

Intenta hacer ver a los especialistas que tal vez es el momento de parar, y hablar de verdad con el paciente. Pero no es comprendido, sino que es acusado de interferir en su tarea de salvarle la vida al enfermo, y de quitarle su única esperanza. No les importa que esa esperanza no esté fundamentada. O no lo ven, porque ellos mismos necesitan agarrarse a ella para no tener que aceptar lo que sienten como una derrota.

Y el enfermo se ve atrapado entre dos frentes sordos y ciegos, cada uno de los cuales hace lo que cree que debe hacer, actuando sobre él, pero sin contar con él. Y sufre, sufre cada vez más, no solo porque, entre tanto, y pese a la negación de unos y la huida hacia delante de los otros, la enfermedad sigue ahí, avanzando, sino que sufre porque está aislado, porque le toman por un incapaz cuando no lo es, porque solo miran a una parte de su persona (la enfermedad física) pero ignoran a esas otras partes que la integran y a las que no se les presta atención alguna, y porque quienes deberían velar por él y por su bienestar lo manejan según lo que ellos consideran y lo dejan solo con sus miedos.

Y el equipo de cuidados paliativos se ve impotente, y hace lo que buenamente puede para confortar al enfermo y hacer entender al resto que hay que hablar, comunicarse, escuchar, porque es el único modo de ayudarle de verdad, y buscar el mejor modo de afrontar de forma realista y posibilista la enfermedad. 

Y el enfermo, en medio de la soledad y la incomprensión, aliviada únicamente por quienes tratan de poner algo de sentido común y auténtica empatía humanizadora en tan difícil situación, ve como le empujan al abismo entre mentiras y fantasías. Y a él se dirige, como un autómata, resignado ante lo inevitable, mientras piensa que él solo deseaba vivir la vida que le quedara, y vivirla en paz.


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Soledad y final de vida

La imagen de una persona enferma postrada en una cama, entregándose a la muerte sin ninguna mano amiga o compasiva alrededor, nos resulta impactante y nada fácil de soportar. Afirmamos que nadie debería morir solo. Pero tal vez nuestra imaginación queda muy corta cuando reduce ese pensamiento a la soledad física, la de no tener a otras personas al lado.

Hay otra soledad, en mi opinión mucho peor y generadora de mucho más sufrimiento (para quien muere), y es la soledad emocional y espiritual. Con el agravante de que no se reconoce y de que cuenta con la complicidad involuntaria de quienes con presuntas buenas intenciones pretenden ayudar o proteger.

Es la soledad de quien no puede comunicarse como desearía, porque sus dudas, sus temores, sus angustias, no son acogidos y son echados fuera como inapropiados e improcedentes.

Es la soledad de quien no quiere compartir sus miedos por no dañar a quienes le cuidan y aman y escoge seguir así una atormentadora comedia.

Es la soledad provocada por la mentira, esa fantasía colectiva a la que todos se acogen aun sabiendo sobradamente que es irreal, y que aísla al enfermo cavando un auténtico abismo entre lo que él desearía y los que otros deciden en su lugar. Profesionales y familiares caen a cuatro patas en la trampa de no quitar la esperanza, porque es muy tentadora, y porque tal vez es la única situación que ellos mismos pueden resistir.

Mentira, falsa esperanza y soledad

La futilidad de las propuestas terapéuticas que buscan la heroicidad, alejadas de un mínimo de sensatez y razonabilidad, no solo suelen acabar con la esperanza de cierto bienestar físico momentáneo, sino que aniquilan la confianza del enfermo, que ve como se toman las decisiones en función a las prioridades y la perspectiva de todos excepto de quien es el verdadero protagonista del drama. Esos planteamientos atenazan a los familiares y les cortan el paso hacia el necesario proceso de entendimiento y aceptación de lo que está ocurriendo y de lo que va a ocurrir. 

Al poner toda la energía de las decisiones en que “el otro” sobreviva un poco más, sin pararse a pensar si “el otro” estaría dispuesto a pagar ese precio que se le ofrece por un producto de muy dudosa utilidad, se volatilizan los puentes afectivos y se deja solo al enfermo en la orilla opuesta.

Y ese espacio que podría dedicarse a la reconciliación con la propia vida, y a contar con el afecto cercano y sincero de sus seres queridos sin máscaras de por medio, se llena de dolor y de soledad. Una soledad a la que todos contribuyen, incluido a menudo el propio enfermo que no se atreve a expresarse, y que les lleva a todos en medio de la oscuridad de quien cierra los ojos hasta el mismo umbral de la muerte, para que entonces abran los ojos ante lo inevitable, y se eche de menos un tiempo que ya se ha esfumado.

Esa es la más temible soledad de nuestros enfermos, y lo es porque apenas nadie se da cuenta de que existe. Es la soledad de Ivan Ilich en la memorable novela de Tolstoi, y es la soledad del personaje principal de “El oscuro camino hacia la luz” que llega a angustiar al lector. Y también es la soledad que está detrás del profundo malestar que dejan muchas muertes en quienes se quedan, más allá de la tristeza propia de la pérdida sufrida, desconcertados y confusos ante un desenlace que, sorprendentemente, no esperaban, o no lo esperaban así, ni tan “pronto”.

No, desde luego que nadie debería morir solo, ni entre desconocidos, pero no perdamos de vista que hay otra soledad, y que romper la barrera de esa otra soledad pasa por un cambio importante en nuestros planteamientos ante la muerte, o tal vez precisamente en tomar conciencia de la ausencia de esos planteamientos, porque nunca se ha pensado en ello como una posibilidad real.

Acabo con una cita de Sherwin Nuland y de su “Cómo morimos”:

 

“El verdadero acontecimiento que tiene lugar al final de nuestra vida es la muerte, no los intentos de impedirla.”


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Quién quieres que te cuide... al final

Nadie debería morir solo. Nadie debería morir entre extraños. Creo que la inmensa mayoría estaríamos de acuerdo con estas afirmaciones, que expresan más un deseo que una realidad. Pero, ¿nos hemos preguntado de verdad a nosotros mismos qué es lo que querríamos?

Tal vez si nos lo cuestionamos seriamente pensaremos que nos gustaría estar acompañados y rodeados por nuestros seres más amados y que más nos aman. O no. Hay quien prefiere justo lo contrario. Pero lo importante es lo que cada uno desearía. Dejémoslo aquí.

En esta reflexión quiero ir más allá, porque en el final de la vida intervienen otros actores, y no estaría de más pensar también en ellos. Decía la Dra. Katherine Sleeman en una entrevista: “Da igual de lo que me muera, pero quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos”.

Quiero que me cuide un equipo de cuidados paliativos

Estoy completamente de acuerdo. Pero no me basta. Cuando decimos que quienes van a morir deberían estar acompañados por personas conocidas, no pienso sólo en los familiares, pienso también en quienes nos van a acompañar profesionalmente y van a tomar decisiones trascendentales en un momento trascendental de nuestra vida. Y eso, siempre que sea posible, no deberían hacerlo desconocidos. Si no pueden estar a nuestro lado quienes nos aman, al menos, hemos de sentir que importamos a quienes nos cuidan.

Hemos de poder confiar en esos profesionales. Y no me refiero a confiar en su competencia, me refiero a confiar-les nuestro final de vida. Y eso no es gratuito. Ni viene dado por defecto. Se gana, y eso requiere destreza, y tiempo, ese tiempo que a veces no se tiene por la ceguera colectiva ante lo que está sucediendo.

Sería bueno que pudieran sostener nuestra mirada, sin rehuirla. Sería bueno que nos hablaran con honestidad, de persona a persona, porque “lo que en verdad quiero como paciente no es que el médico me proporcione más tiempo ni una solución. Lo que quiero es que el médico no me abandone ante mi miedo y ante los intentos de elaborar la realidad de mi situación… en medio de la incertidumbre, la honestidad nos brinda el único apoyo que tenemos.” (Iona Heath)

Sería bueno sentir que nos comprenden, que comprenden cuáles son nuestros miedos, que comprenden qué nos hace sufrir más y cuáles son nuestros anhelos y prioridades, y lo principal, que de verdad quieran comprenderlo y se esfuercen porque así sea, dejando de lado los protocolos y los tecnicismos e inclinándose ante nuestra fragilidad. 

Y para eso han de saber quiénes somos, y quiénes hemos sido, y quiénes son quienes ahora sufren a nuestro lado. Y para eso hace falta tiempo. Y por eso los equipos de cuidados paliativos han de entrar en las vidas de las personas con tiempo suficiente para crear ese vínculo tan imprescindible para morir con dignidad.

No, no quiero que alguien desconocido y extraño para mi persona guíe el barco a su último puerto sin importarle qué hay en ese barco. Ni quiero escuchar un día una voz al otro lado de la puerta que murmure “hay que sedarlo”, así, sin más, como quien apaga el televisor. El afecto, o en el menor de los casos la empatía y la compasión, que faciliten una comunicación sincera, sin duda me darán más consuelo que la vana aplicación del manual. Y si mi estado no está para consuelos, igualmente no quiero entregar el barco a un operario impersonal.

Pero, para que eso suceda así, para quien quiera que le suceda así, hay que hacer los preparativos, como preparamos todos aquellos acontecimientos significativos que dan sentido y contenido a nuestras vidas. Yo, al menos, y si el destino me lo permite, no me conformo con que alguien ajeno a mi vida pulse un día el botón de off.


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Los niños, la muerte, y el verano del 93

El mundo de los niños no es nada simple. El dolor de los niños tampoco lo es. Los adultos, incómodos ante lo que no alcanzamos a comprender, compensamos la incomodidad aplicando nuestros esquemas y nuestra lógica a un universo que no se adapta a esa lógica adulta, porque tiene la suya propia, que en buena parte nos resulta misteriosa y desconocida. La lógica adulta no casa con la aparente falta de lógica de los niños, lo que puede exasperarnos y despertar sensación de provocación, y reacciones airadas.

Un niño no es un adulto en miniatura, con sentimientos y emociones en miniatura y por tanto ignorables o prescindibles. Se habla y se actúa ante ellos como si fueran sordos y ciegos, y en cambio se guarda silencio y se aplica la sobreprotección cuando se juega lo verdaderamente importante. Con la intención de evitar el llanto, o el presunto trauma, solo se pospone el inevitable encuentro con la verdad. Es nuestro miedo el que nos lleva a proyectar hipotéticas reacciones de dolor insufrible, nos sentimos desarmados para movernos en ese mundo, y decidimos no hacerlo. Pero no podemos.

Piensan los adultos que el silencio, la evitación, el no decir, el callar, el no explicar, bastará para conformar al niño. Pero no es así. La vida no puede seguir como si nada. Toda pérdida requiere una asimilación, una aceptación. Toda pérdida necesita su espacio de verbalización. Toda pérdida requiere ser llorada.

Una película que hay que ver y sentir

“Verano de 1.993” es una joya de esas que se ven de vez en cuando. Una película de las que te llevas a casa en tu cabeza y en tu corazón y te siguen removiendo. Una película que ha de ser vista no con la predisposición de seguir una línea argumental cinematográfica al estilo narrativo clásico sino dejándose llevar por la experiencia de adentrarse en una atmósfera muy especial, desde la mirada de una niña que ha perdido a su madre, pero también tratando de comprender (lo que nos resultará más fácil) los comportamientos y sentimientos de unos adultos (que hacen lo que buenamente pueden), y disfrutar del prodigio de otra niña más pequeña (Anna) que convierte las escenas en un auténtico milagro de autenticidad.

Lo que no se ve, lo que no se dice, lo que se intuye, es mucho más grande que lo que aparece explícitamente. ¿Qué siente esa niña de 7 años llamada Frida? ¿Cómo está procesando lo sucedido? No hay que perder de vista sus ojos.

La lógica no funciona. Las palabras tópicas tampoco (ni con niños ni con adultos). Los gestos, amorosos. Las palabras sencillas en conversaciones naturales, sin necesidad de dramatización. El proceso hará su curso. Lo emocional puede que se manifieste en el momento menos pensado según nuestra lógica del causa-efecto. Pero todo tiene su por qué, aunque sea un misterio. La vida tiene mucho de misterio. O lo tomas o lo dejas, pero no pretendas entenderlo. Tal vez con los niños sucede igual.

Y para los que por esa época teníamos niños pequeños, muchos flash-backs a través de los objetos, las canciones infantiles, los juegos, una conexión afectiva con una parte de nuestras vidas que no está tan lejana pero que al mismo tiempo hay momentos en que sí se ve ya lejos.

En mi opinión, una película preciosa que no os podéis perder.

 


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