Invertir en el final de vida

Decía Nietzsche que quien tiene un porqué para vivir puede soportar cualquier cómo. En la misma idea abundaron quienes, como Viktor Frankl, sobrevivieron al horror de los campos de exterminio nazis gracias a que encontraron un porqué, una razón, un sentido, al hecho de seguir vivos. Cuando tenemos un buen motivo, el esfuerzo y el sacrificio no son nunca suficientes, si el motivo lo merece.

El amor, y muy especialmente el amor a los tuyos, a quienes te aman y a quienes más amas en tu vida, suele ser uno de esos motivos o poderosas razones que nos empujan y nos dan fuerzas para soportar lo que parecería insoportable, sin ceder a la tentación del desfallecimiento, o a dejarnos llevar por el miedo o vencer por el desánimo. Lo hacemos por amor.

Sin duda, una de las tareas sobre el papel más difíciles que tenemos todos por delante es la del morir o, mejor dicho, la de vivir la última etapa de nuestra singladura. La tarea es más temible, si cabe, en esta sociedad que prefiere mirar hacia otro lado y aplicar aquello tan antiguo de vivir como si nuestros días fueran inacabables y siempre prorrogables. La obstinada negación comporta no ver que el final se acerca hasta que ya está ante nuestras mismísimas narices (y a veces ni así). E incluye también la negativa a vivir esa parte de la vida, por considerar que ya no merece la pena.

Y es entonces, en el momento en que conjeturamos si merece o no la pena, cuando podríamos plantearnos si hay algún porqué o para qué. Algo que justifique que en lugar de no pensar en el asunto con antelación ni mucho menos prepararlo, o de renunciar a esos últimos capítulos y cerrar los ojos y taparse los oídos dimitiendo por anticipado de la vida que aún es vida a la espera de que todo acabe lo antes posible, tomemos la determinación contraria. Léase, pensar en ello a fondo, concluir qué nos importaría más en ese supuesto que más tarde o más temprano nos alcanzará, y ponernos como ambicioso objetivo vivir como mejor podamos hasta el final y marcharnos en paz. 

El regalo de marcharse en paz

Hay otro hecho empíricamente observable para quienes hemos acompañado a numerosas familias en el tramo final del camino. Quien se va en paz, deja paz a los suyos. Y ese regalo es de la categoría del mayor tesoro conocido. Cuando esa etapa, previa aceptación por parte de enfermo y entorno, se vive, y se dejan fluir el amor y los sentimientos, todo aquello que nos hace más humanos, lo terrible resulta no serlo tanto, lo insufrible se vuelve soportable, la reconciliación con la propia vida se hace posible, y el desprendimiento va imponiéndose sigilosamente a los apegos, ya innecesarios. Y el recuerdo vívido de esos días, de esas miradas que hablan, de esas manos que se cogen, de esas lágrimas por amor y esas, por qué no, risas también por amor, será un casi milagroso bálsamo en las horas oscuras del duelo.

¿Merece la pena ese último acto de generosidad hacia quienes más valiosos son para nosotros, aquellos para quienes hemos querido vivir? ¿No es un legado de tal calibre un argumento de suficiente peso como para al menos intentarlo? 

Invertir en nuestro final de vida, pensando en ello, reflexionando, para tratar de estar algo más preparados cuando llegue el momento (que no hay prisa alguna), puede ayudarnos a cambiar la negación por la aceptación, y a darnos la oportunidad de que en ese lapso de tiempo que también nos pertenece sucedan cosas inolvidables para los que se quedan.

Invertimos para obtener réditos futuros, generalmente asumiendo riesgos. Invertir en el final de vida no tiene mayor riesgo que atreverse. Aunque, eso sí, la mayor parte de las ganancias serán para aquellos que más nos echarán de menos.


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Escuchando a quien va a morir

Que una persona de 46 años con tres hijos y una feliz vida en pareja manifieste con una sonrisa en la cara que dice adiós a la vida con alegría, como mínimo suena extraño, por inhabitual. Si además uno escucha cómo lo dice, y se da cuenta de que las palabras salen de bien adentro, de donde solo hay verdad con uno mismo, entonces sabe que va en serio. La entrevista que escuchamos el pasado viernes en el programa Islandia de RAC1, realizada por Albert Om a Maite unas dos semanas atrás, ha dado cien vueltas por las redes, sembrando emoción, estupor, incredulidad, admiración, dependiendo del receptor y de sus propios miedos y creencias acerca del tema del morir.

Mucha sabiduría humana hay en toda la entrevista. A partir de cada una de sus respuestas podrían hacerse innumerables reflexiones, porque son diversos y muy importantes los temas que aparecen, con toda la normalidad del mundo, en un diálogo sin dramatismo ni tensión, sostenido por la naturalidad y me atrevería a decir que la jovialidad, tanto del entrevistador como de la entrevistada. Hay quien pensará que eso no es posible. Pues lo es. Es posible aprender a convivir con la incertidumbre para aprovechar el tiempo, planificar pese a no saber si el plan será realizable, hablar con claridad con los hijos (y con todos), dejar a un lado las lamentaciones (las propias y las del entorno), y decidir vivir lo que toque vivir de la mejor manera. “Será como tenga que ser”.

Pero sí quisiera incidir en algunos aspectos que me han llamado más la atención.

Tirar los miedos

Podemos preguntarnos: ¿cómo es posible que alguien no tenga miedo a morir? Y ¿quién dice que no tiene o ha tenido miedos? Ella los tiene, pero ha sido capaz de enumerarlos, ponerles cara, y tirarlos, como quien tira algo inservible a la basura. El miedo en abstracto nos supera y atenaza. El miedo concreto pierde fuelle ante la aceptación. Esos miedos que no son otra cosa que el temor a que las cosas no sean como nosotros anhelamos. En el momento en que decidimos ir viento a favor y “vivir lo que toca” en lugar de navegar a la contra de la realidad, cambia la vivencia, y buena parte del miedo se desvanece.

También nos habla del recomendable ejercicio de preparar la despedida, aún sin saber cuándo se producirá. Reflexionar sobre cómo quieres vivir tu propia muerte, y sobre lo que viene detrás, ayuda a “quitarle hierro” y angustia al temido final, aun sabiendo que el dolor de la pérdida y de la añoranza existirán, que no lo niega. Pero para poder hacer eso libremente y contando con la participación y complicidad de nuestros seres queridos es necesaria la aceptación y la comunicación sincera y honesta, con lo cual volvemos al punto esencial que siempre está en la casilla de salida.

No más mensajes de lucha

Y Maite es contundente cuando da valor al acompañamiento por sí mismo, a esos mensajes cargados de amor, de presencia virtual, de energía enviada remotamente. Y los contrapone a los inevitables mensajes de lucha centrados en la supervivencia, tan bienintencionados como molestos para ella. Y molestos, ¿por qué? Si son expresión de los mejores deseos de quienes la estiman. Pues porque, tal como describe, cierran otras posibilidades, condicionan todo a una carta, la de la supervivencia, como única salida buena y aceptable. Y ella, que sabe sobradamente que ese no es el único final posible, en absoluto, necesita sentirse acompañada, sostenida y querida en cualquier situación, incluyendo que las cosas vayan mal. Porque no se trata de sobrevivir, se trata de vivir bien lo que haya que vivir.

Qué cierto. Nos vemos empujados a dar mensajes de lucha, de superación, de triunfo, de victoria. Lo necesitamos. Para sentirnos mejor, y porque queremos animar al enfermo. Y porque no nos fiamos de lo valioso que es el acompañamiento en sí, sin más, incondicional. Y el enfermo puede que no se atreva a contradecirnos. Pero Maite lo hizo. No más mensajes de lucha. Sería lo que tuviera que ser, y quería vivirlo fuera lo que fuera, sin apostarlo todo a un solo número, que seguramente veía que no era el más probable. Y así lo hizo. Hasta el final. 

Gracias, Maite, por tu valiente y extraordinario testimonio, y por compartirlo con todos nosotros. Hasta siempre.


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Formación sobre el morir

Ya llevo tiempo proclamando en escritos y conferencias que el único modo de cambiar la dinámica (negativa) que lleva nuestra sociedad en relación con el proceso y el hecho de morir pasa por la formación. La que debería pasar por las facultades de medicina, y la que debería pasar por la escuela.

En los últimos días he tenido la fortuna de vivir dos experiencias muy gratificantes al respecto, una en cada frente, lo que sin duda resulta esperanzador.

Estudiantes de Medicina

Que me inviten a participar en una mesa redonda sobre “encarnizamiento terapéutico” (mejor llamado obstinación terapéutica) no debería extrañarme. Pero que lo hagan desde un congreso organizado por estudiantes de medicina, habiendo ellos decidido los temas a debatir, eso ya sorprende más. Dudo mucho que sean asuntos que se traten a fondo durante la formación académica, centrada desde siempre en el combate contra la enfermedad y a favor de la salud y la supervivencia. Los cuidados paliativos siguen siendo, increíblemente, más una opción que una obligación en el programa de formación de la mayor parte de facultades. Y aunque el sentido común y la ponderación deberían ser capaces de equilibrar los excesos de intervencionismo en enfermedad avanzada y final de vida desde cualquier óptica clínica, nuestra vista panorámica desde los cuidados paliativos sigue siendo una de las más sensatas, cuando no la que más.

En el Congreso de Estudiantes de Medicina de la Universidad de Oviedo pude comprobar cómo los muy numerosos asistentes querían saber y mostraban interés y sensibilidad hacia los conceptos expuestos. Eso dice mucho en favor de quien les ha abierto los ojos en las aulas a una cuestión que de otro modo posiblemente pasaría desapercibida, pues a esa edad es normal que las posibilidades diagnósticas y terapéuticas deslumbren y releguen a un segundo, tercer o inexistente plano a las cuestiones éticas que se resisten (con razón) a ser incluidas en esos rígidos protocolos que dan la ansiada seguridad. Las preguntas realizadas, durante la mesa redonda y al finalizar la misma a pie de pasillo, fueron toda una demostración de inconformismo y apertura de mentes.

Alumnos de Instituto

Y en la XI Jornada d’Acompanyament al Dol i la Malaltia que se celebró en Lleida el pasado día 9, y en la que participé como ponente, un grupo de jóvenes de un Institut de Castellbisbal arrancó una sonora y emotiva ovación de los 350 asistentes, puestos en pie, muchos de ellos con los ojos húmedos, tras visionar un cortometraje en el que habían plasmado sus reflexiones sobre la muerte y sobre la actitud (de ellos mismos) ante la contingencia de la enfermedad grave de un compañero. Bravo por ellos, y por quienes los han tutorizado sabiamente. Ni la puesta en escena ni los diálogos tenían desperdicio, e implicaban no poca valentía, la que necesariamente está detrás de haberse atrevido a enfrentarse a unos pensamientos incómodos e inquietantes, que muchos adultos rehuyen enérgicamente.

Estoy convencido de que a ese grupo de jóvenes la experiencia les dejará huella para siempre, y de que esa reflexión ya la llevan consigo y estará hibernando en su interior hasta que la vida la despierte un día y puedan echar mano de ella.

Ese es el camino. No hay otro. Esa tópica pero absolutamente real negación de la muerte y el sufrimiento como algo ajeno que si no nombramos no se presentará nos hace mucho daño a todos, porque nos paraliza y aletarga. Y el antídoto al miedo lo tenemos delante mismo, y en nuestras manos. El conocimiento, la preparación, la reflexión, la formación. Y si es desde el cascarón, el de los futuros médicos, y el de los futuros adultos, nos irá mucho mejor a todos.


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Sin hacernos trampas

La muerte nos pilla por sorpresa. Casi siempre. La posibilidad de que muera alguien cercano, o de que muera yo mismo, no la teníamos contemplada. Esa carta no estaba en nuestra baraja. Y por eso, de forma increíble, nos sorprende, como si efectivamente no fuera posible que la única carta que está presente en todas las barajas de todos los juegos a los pudiéramos dedicar nuestro tiempo un día hiciera su aparición. Y esa sorpresa tiene consecuencias nefastas para el modo en que experimentamos el proceso del final de vida, con o sin nuestro consentimiento y aceptación.

Creo que el único modo de que no suceda así radica en haber hecho, al menos una vez, una reflexión seria sobre el tema. Una reflexión que no solo nos ponga en contacto, aunque dé vértigo, con nuestra finitud, sino que aprovechemos para pensar (y por qué no, decidir) cómo nos gustaría que fuesen las cosas, y así evitar que en su momento ocurra justamente lo contrario de lo que hubiéramos deseado.

Pero esa reflexión no puede caer en la trampa de la racionalización, del manejo conceptual de las ideas manteniendo una prudente y salvífica distancia con lo más cercano a nuestra intimidad, a nuestras profundidades. Porque si es así, fracasará estrepitosamente. Racionalizar lo que puede suceder en el futuro, cuando estamos hablando de nuestra propia muerte, puede convertir nuestras consideraciones en un inútil brindis al sol, porque cuando los acontecimientos se desencadenen probablemente el parapeto de la lógica y la argumentación saltará por los aires, y su espacio será ocupado por la fuerza de los sentimientos y las emociones, que extravasarán los débiles límites protectores establecidos por la racionalidad.

La preparación debería realizarse desde dentro, no desde el exterior como si fuera algo ajeno que no va con nosotros. La reflexión ha de interrogarnos de verdad, a fondo, y se hace necesario no mentirnos. No es cuestión de quedar bien, ni de cumplir el expediente. No es cuestión de finiquitar un trámite cuanto antes quitándole importancia porque nos incomoda tratar el tema. Pues claro que incomoda y es importante. 

El proceso de reflexión ha de ser necesariamente honesto y sin hacerse trampas. Iluminar lo que ha sido hasta ahora nuestra vida, aunque sea de modo momentáneo, con el foco de la finitud, puede revelar y poner al descubierto qué es de verdad esencial, qué es prioritario, qué es lo que llegado el caso querríamos preservar por encima de todo. Pero ¿no es eso también lo que debería ser el norte de nuestra vida, sin esperar a sentir cerca el aliento del final? Por eso puede ocurrir que la reflexión que imaginábamos inquietante y angustiosa se convierta en liberadora si es sincera y auténtica, dejando que surja de nuestro interior lo que sea que ha de surgir, porque ya está ahí dentro.

Lo racionalizamos todo, para protegernos, para encontrar explicaciones que resten incertidumbre o para justificar algo de lo que en realidad no estamos convencidos. Es un mecanismo defensivo habitual que en cierto modo nos ayuda a sobrevivir en esta difícil superficie. Y seguro que es necesario, e incluso conveniente en muchas ocasiones. Pero cuando se trata de pensar acerca del morir, me temo que no nos valdrá, y será mejor que nos despojemos de ese traje protector, y nos miremos al espejo a cara lavada.



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Usted no se preocupe

De la misma manera que cuando desde cualquier gobierno (o la autoridad que sea) se dice que determinado problema está bajo control, sospechamos que eso significa justamente lo contrario, cuando alguien te dice que “no te preocupes” de forma reiterada, lo más probable es que efectivamente tengas motivos para preocuparte. En medicina, a menudo, sucede exactamente lo mismo.

Lograr la confianza y la tranquilidad de los pacientes es un objetivo muy loable, y necesario. Acuden a nosotros con grandes dosis de incertidumbre, y espantar los temores no justificados forma parte de nuestro cometido. Pienso que tampoco deberíamos anticipar alegremente motivos de preocupación cuando aún no están confirmados y son solo conjeturas o posibilidades diagnósticas. Y hemos de ser capaces de esperar el momento oportuno para informar, y hacerlo de forma adecuada a la persona y a su situación.

Sin embargo, llevados de un trasnochado paternalismo, hay ocasiones en que se quiere transmitir y contagiar una ausencia de preocupación cuando la situación es, de hecho, muy preocupante. Y entonces ya entramos en el terreno de la praxis más que discutible.

Falsas expectativas

Quitar importancia a aquello que sí la tiene es una forma de engañar al paciente, y de expropiarlo de su derecho a ser informado. Banalizar lo que no tiene nada de banal es pan para hoy y hambre para mañana, quita hierro a la visita de hoy, pero cuando el tiempo desvele la verdad constituirá una amarga decepción para quien habrá sido tratado como un niño. Supone generar unas falsas expectativas, de curación, o de que todo irá bien, que si no están fundamentadas en sólidos argumentos (y no en simples deseos) no son algo aceptable desde el punto de vista profesional.

Sin duda que se hace desde la mejor de las voluntades, desde la percepción de que ahorrarle al paciente un mayor disgusto es una forma de hacerle un bien. Y seguramente también es cierto que para el profesional es menos incómodo adoptar esa actitud proteccionista e incautamente optimista que afrontar una conversación espinosa en la que deberá saber manejarse.

Pero sea con la intención de proteger al paciente, sea con la intención de congraciarse con los familiares, o sea para protegerse a sí mismo de una situación indeseada (la de comunicar que las cosas no van bien), insistir en despreocupar al enfermo cuando las evidencias dicen todo lo contrario pienso que es una irresponsabilidad.

Las falsas expectativas son una poderosa fuente de sufrimiento añadido, para los pacientes, y para las familias, que luego se topan de golpe con la cruda realidad. Entonces aparece la incomprensión, la confusión, la decepción, y a menudo la rabia por no haber sido situados y ajustados a la realidad en lugar de acogerse a fantasías. Desgraciadamente, en cuidados paliativos nos encontramos con numerosas situaciones de este tipo, que además siembran la desconfianza hacia los profesionales y dificultan la labor de acompañamiento en el final de vida.

La formación es el único camino

Es esencial que los médicos (todos) adquieran habilidades en comunicación, y que pierdan el miedo a dar malas noticias. Es esencial que los médicos asuman que las cosas no siempre pueden ir bien y que acompañarlas cuando van mal forma parte de nuestro trabajo, ya que es lo que también la sociedad espera y desea de nosotros (no solo que les salvemos o alarguemos la vida). Y eso solo puede lograrse desde la formación. Nos conviene a todos que así se haga, pues todos somos potenciales pacientes (incluidos los profesionales).

Pero mientras la comunicación y los cuidados paliativos sean materias menores, o bien optativas, o sencillamente inexistentes en los programas formativos de las facultades de medicina, nada cambiará. Solo podemos confiar (aunque cuesta) en que algún día quienes tienen el poder para decidir se iluminen y tomen decisiones razonables que mejoren la formación de los futuros galenos. Y confiemos en que no haya que esperar a que tengan que iluminarse por experiencia propia cuando les toque a ellos de cerca.


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Enfermedad y culpa

Hace ya unos cuantos años, durante una dura y difícil visita domiciliaria, oí con estupor y tristeza cómo una madre, que estaba asistiendo a la agonía de su hijo, se confesaba culpable de la enfermedad que le iba a llevar a la tumba prematuramente porque en la infancia le había dado demasiada carne. El comentario me produjo una mezcla de rabia y de profunda compasión hacia aquella mujer mayor, que no sólo veía morir a su hijo sino que se sentía partícipe de esa muerte. Era absurdo. Pero la culpa no suele atender a la razón. ¿Por qué perversa y bárbara circunstancia alguien había metido aquella maldita idea en la cabeza de aquella mujer?

El sentimiento de culpabilidad es devastador. Puede deshacer la vida de una persona, y atormentarla durante muchos años, o el resto de su existencia, convirtiéndose en una carga insoportable.

El origen de la culpa puede ser algo que hicimos, o que dejamos de hacer, o con mucha frecuencia una interpretación de los hechos que nos lleva a sentirnos culpables cuando a los ojos de los demás no lo somos. Pero uno debe convivir con sus propios sentimientos, pues lo que sentimos determina en buena medida cómo vivimos lo que somos.

Hace siglos era frecuente considerar las enfermedades como castigos que caían sobre las personas como penitencia de alguna maldad (suya o de sus antepasados). Ese concepto arcaico y alimentado por determinadas instituciones durante otro buen puñado de centurias, y que probablemente persiste grabado en algún rincón de nuestro cerebro más primitivo, fue sustituido en épocas más recientes por el oráculo de los médicos o de las organizaciones que debían velar por nuestra salud. El resultado final no es muy diferente. 

Hasta no hace mucho, salir de la consulta del médico sin recibir alguna prohibición era impensable. Así nos han caricaturizado a rabiar. No fume, no beba, no coma de esto o de lo otro, no, no, no.

Luego se cambió de táctica. Se trataba de dictar innumerables normas que eran necesarias para garantizar la “buena salud” (¿según qué parámetros?). Las consecuencias de no cumplir esas normas, en forma de análisis, pruebas, exploraciones y otras muchas cosas, descargaban sobre el sufrido paciente la responsabilidad de su salud, en una falsa ecuación sanitaria en la que si haces A, B y C obtendrás D, E y G, pero si no lo haces puede pasar X, Y y Z. Al mismo carro se apuntan toda clase de, por ejemplo, teorías alimentarias de lo más pintorescas, y otras que merecen calificativos menos benévolos.

Terreno abonado. Los humanos necesitamos, para sentirnos seguros, relaciones de causa-efecto. Ahí están. Por eso, cuando aparece la enfermedad (inevitable condición asociada al hecho de ser humanos), y más si es grave, la consiguiente pregunta es: ¿qué he hecho mal?, o bien, ¿qué han hecho otros mal? 

Y ahí tenemos el sentimiento de culpa. El enfermo, que ya tiene bastante con lo suyo, puede experimentar la carga de sentirse culpable él solito, o de que se lo hagan sentir quienes le rodean (todo ha de tener explicación, algo habrás hecho).

Y lo peor de todo es que haya médicos que potencien esa culpa con sus comentarios y sentencias, fruto de una formación paternalista, o fruto de una lamentable soberbia. Los médicos estamos al servicio de los enfermos, y no al revés. Es una relación de ayuda, no un escalafón militar donde uno da órdenes y el otro ha de cumplirlas tanto si le gustan y las entiende como si no.

Es bochornoso, por ejemplo, que un enfermo de cáncer avanzado se sienta culpable porque no ha podido aguantar el tratamiento que le han indicado, o porque sencillamente no tiene fuerzas para acudir a una visita programada. Cuando esto ocurre (y ocurre), ¿qué sucedáneo de medicina estamos haciendo?

Afortunadamente, los pacientes van poco a poco adquiriendo más sentido crítico y no se conforman tan fácilmente. Pero aún hay mucho que mejorar, y que aprender.

La enfermedad no es culpa de nadie. Sucede y punto. Si no enfermáramos no seríamos humanos. Cierto que hay hábitos y circunstancias que favorecen la aparición de determinadas patologías, pero no hay ecuaciones ni fórmulas. Por eso, si ante su médico se siente intimidado, recriminado, o regañado como un colegial, lo mejor que puede hacer es cambiar de médico.


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Los demás días

Tenía ganas de verla, y por fin llegó a Barcelona. Como en todas las ciudades por las que ha pasado, por la puerta de atrás y en silencio, fuera de los circuitos comerciales. Sin aglomeraciones en taquilla. Con la prevención y el susto anticipado en algunas caras. Suele suceder.

"Los demás días" es un documental magnífico, que no me ha sorprendido porque tras quince años en el mundo de los cuidados paliativos estoy muy familiarizado con todo lo que retrata. La sensación de sorpresa proviene de ver eso tan familiar en pantalla, y de que un director se haya atrevido a realizar un trabajo tan valiente en territorio minado.

Carlos Agulló cede todo el protagonismo a las personas humanas, enfermos, familiares, profesionales, y logra que su cámara pase desapercibida y sea un testigo mudo e invisible de una realidad que es así, tal cual. La película desprende respeto por todos sus poros, y eso sí me ha impresionado, y me hace sentir agradecido. Lo más puramente cotidiano se mezcla en sabia combinación con la trascendencia de lo que está sucediendo. Hay espacio para la risa, para el llanto, para los abrazos, para las miradas, para el sarcasmo, para la reflexión, porque la vida es todo eso, y la vida no se detiene por el hecho de que se vislumbre el final.

Algún día vas a morir...

Esa es una de las grandes lecciones, recogidas en el afortunado título. “Algún día vas a morir, pero los demás días no”. Qué fácil de pronunciar, qué difícil de interiorizar. Pero es así. No quedar paralizados ante la amenaza, y seguir viviendo. Dice una de las protagonistas, que luce una luminosa sonrisa en muchos de los planos, que lo que quiere es vivir, no luchar. Esa es una diferencia sustancial, pero que requiere aceptación, y por supuesto información. 

En ese sentido, el documental juega con una ventaja. Todos los que intervienen, enfermos y familiares, saben a qué se enfrentan. No hay pactos de silencio. Y eso facilita ese flujo natural de la vida que contemplamos en la pantalla, con un convincente realismo que no es más que el reflejo de lo que ciertamente sucede así, tal como se ve.

Y un último apunte para unas lágrimas especialmente conmovedoras, las de quien recibe su bautismo de fuego en su rotación por el servicio de paliativos. Por cierto, debería ser obligatoria. Porque lo que nos muestra “Los demás días” no es extraño ni excepcional, es lo que viven cada día miles y miles de personas. Y nos formamos para cuidarlas y atenderlas, ¿o no?

No recogerá cifras millonarias (aunque sí la admiración y agradecimiento de muchos). La gente tiene miedo de ver algo así. Pero sería aplicable aquello de que lo que imaginamos siempre es peor de lo que luego es. Dar el paso, y ver el documental, nos ayuda, y tanto que nos ayuda, a aprender a vivir, que es de lo que se trata. 

Si aún no las has visto, no te la pierdas. Aunque llores. ¿Y qué?


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Más allá del cáncer

Hace muchos años, durante una guardia cuando era residente, recuerdo que atendí a un hombre en estado muy grave a causa de una insuficiencia respiratoria muy severa. Una antigua tuberculosis mal tratada por diversos motivos, y unos hábitos de salud muy descuidados, habían reducido a mínimos la capacidad ventilatoria de sus pulmones. Cuando informé a los familiares de la situación y del mal pronóstico a corto plazo, me llevé una sorpresa mayúscula al escuchar cómo uno de ellos decía con voz aliviada: “Pero no es cáncer, ¿verdad, doctor?”

Esta anécdota, tragicómica, pero literalmente cierta, venía a expresar algo que sigue en el ambiente. Y es que, en muchos momentos y situaciones, parece que el cáncer es el gran y único enemigo a combatir y derrotar. Nadie puede poner en duda su importancia. La mera palabra causa temblor de piernas, y su irrupción cambia de golpe las vidas de quienes lo padecen y de sus familias, aunque hayan mejorado y mucho las expectativas.

No solo se muere de cáncer

El problema es que hace sombra a todo lo demás. Y se generaliza la sensación de que el resto de enfermedades se tienen, se sufren, se cronifican, pero uno no se muere de ellas. Y eso no es verdad. La posibilidad de un desenlace no deseado está siempre implícita en el diagnóstico de un cáncer agresivo (aunque no siempre ocurrirá), pero no lo está habitualmente cuando es el corazón, o el hígado, o los pulmones, o los que sean, los órganos cuya deficiencia de hecho sí amenazan la supervivencia.

Los que nos dedicamos a cuidados paliativos sabemos sobradamente que los recursos se vierten mayoritariamente en pacientes con cáncer, que ocupa portadas, noticias, y reportajes. Las historias humanas que hay detrás tienen mayor visibilidad y la sociedad empatiza más fácilmente con ellas. 

Sin embargo, mueren más personas de otras enfermedades. Recorren su corta o larga trayectoria a bandazos, entre descompensaciones, ingresos, y paulatinos o abruptos pasos atrás, que les van acercando al final sin que a veces nadie se quiera dar cuenta, ni los familiares, ni los profesionales que los atienden. Y cuando la posibilidad de una muerte cercana no es contemplada, no se prepara, y el acontecimiento pilla a todos por sorpresa, cuando lo sorprendente es precisamente eso, que sorprenda.

Y la falta de previsión, o de preparación, complica las decisiones, que en ocasiones se han de tomar en condiciones de confusión y carga emocional, cuando se podían haber reflexionado con calma. Por eso, creo que es esencial integrar en la práctica médica esa famosa pregunta de si a uno le sorprendería que el paciente que tiene delante muriera en los siguientes doce meses. Y si la respuesta es que no, que no le sorprendería, entonces hay que poner en práctica las habilidades comunicativas para empezar a preparar al paciente y/o a sus familiares, y anticiparse a los hechos, vengan cuando vengan. Esa será la mejor de las praxis. Aunque no sea cómoda. Aunque no sea cáncer. 


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Invertir en el final de vida

Decía Nietzsche que quien tiene un porqué para vivir puede soportar cualquier cómo. En la misma idea abundaron quienes, como Viktor Frankl, sobrevivieron al horror de los campos de exterminio nazis gracias a que encontraron un porqué, una razón, un sentido, al hecho de seguir vivos. Cuando tenemos un buen motivo, el esfuerzo y el sacrificio no son nunca suficientes, si el motivo lo merece.

El amor, y muy especialmente el amor a los tuyos, a quienes te aman y a quienes más amas en tu vida, suele ser uno de esos motivos o poderosas razones que nos empujan y nos dan fuerzas para soportar lo que parecería insoportable, sin ceder a la tentación del desfallecimiento, o a dejarnos llevar por el miedo o vencer por el desánimo. Lo hacemos por amor.

Sin duda, una de las tareas sobre el papel más difíciles que tenemos todos por delante es la del morir o, mejor dicho, la de vivir la última etapa de nuestra singladura. La tarea es más temible, si cabe, en esta sociedad que prefiere mirar hacia otro lado y aplicar aquello tan antiguo de vivir como si nuestros días fueran inacabables y siempre prorrogables. La obstinada negación comporta no ver que el final se acerca hasta que ya está ante nuestras mismísimas narices (y a veces ni así). E incluye también la negativa a vivir esa parte de la vida, por considerar que ya no merece la pena.

Y es entonces, en el momento en que conjeturamos si merece o no la pena, cuando podríamos plantearnos si hay algún porqué o para qué. Algo que justifique que en lugar de no pensar en el asunto con antelación ni mucho menos prepararlo, o de renunciar a esos últimos capítulos y cerrar los ojos y taparse los oídos dimitiendo por anticipado de la vida que aún es vida a la espera de que todo acabe lo antes posible, tomemos la determinación contraria. Léase, pensar en ello a fondo, concluir qué nos importaría más en ese supuesto que más tarde o más temprano nos alcanzará, y ponernos como ambicioso objetivo vivir como mejor podamos hasta el final y marcharnos en paz. 

El regalo de marcharse en paz

Hay otro hecho empíricamente observable para quienes hemos acompañado a numerosas familias en el tramo final del camino. Quien se va en paz, deja paz a los suyos. Y ese regalo es de la categoría del mayor tesoro conocido. Cuando esa etapa, previa aceptación por parte de enfermo y entorno, se vive, y se dejan fluir el amor y los sentimientos, todo aquello que nos hace más humanos, lo terrible resulta no serlo tanto, lo insufrible se vuelve soportable, la reconciliación con la propia vida se hace posible, y el desprendimiento va imponiéndose sigilosamente a los apegos, ya innecesarios. Y el recuerdo vívido de esos días, de esas miradas que hablan, de esas manos que se cogen, de esas lágrimas por amor y esas, por qué no, risas también por amor, será un casi milagroso bálsamo en las horas oscuras del duelo.

¿Merece la pena ese último acto de generosidad hacia quienes más valiosos son para nosotros, aquellos para quienes hemos querido vivir? ¿No es un legado de tal calibre un argumento de suficiente peso como para al menos intentarlo? 

Invertir en nuestro final de vida, pensando en ello, reflexionando, para tratar de estar algo más preparados cuando llegue el momento (que no hay prisa alguna), puede ayudarnos a cambiar la negación por la aceptación, y a darnos la oportunidad de que en ese lapso de tiempo que también nos pertenece sucedan cosas inolvidables para los que se quedan.

Invertimos para obtener réditos futuros, generalmente asumiendo riesgos. Invertir en el final de vida no tiene mayor riesgo que atreverse. Aunque, eso sí, la mayor parte de las ganancias serán para aquellos que más nos echarán de menos.


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Escuchando a quien va a morir

Que una persona de 46 años con tres hijos y una feliz vida en pareja manifieste con una sonrisa en la cara que dice adiós a la vida con alegría, como mínimo suena extraño, por inhabitual. Si además uno escucha cómo lo dice, y se da cuenta de que las palabras salen de bien adentro, de donde solo hay verdad con uno mismo, entonces sabe que va en serio. La entrevista que escuchamos el pasado viernes en el programa Islandia de RAC1, realizada por Albert Om a Maite unas dos semanas atrás, ha dado cien vueltas por las redes, sembrando emoción, estupor, incredulidad, admiración, dependiendo del receptor y de sus propios miedos y creencias acerca del tema del morir.

Mucha sabiduría humana hay en toda la entrevista. A partir de cada una de sus respuestas podrían hacerse innumerables reflexiones, porque son diversos y muy importantes los temas que aparecen, con toda la normalidad del mundo, en un diálogo sin dramatismo ni tensión, sostenido por la naturalidad y me atrevería a decir que la jovialidad, tanto del entrevistador como de la entrevistada. Hay quien pensará que eso no es posible. Pues lo es. Es posible aprender a convivir con la incertidumbre para aprovechar el tiempo, planificar pese a no saber si el plan será realizable, hablar con claridad con los hijos (y con todos), dejar a un lado las lamentaciones (las propias y las del entorno), y decidir vivir lo que toque vivir de la mejor manera. “Será como tenga que ser”.

Pero sí quisiera incidir en algunos aspectos que me han llamado más la atención.

Tirar los miedos

Podemos preguntarnos: ¿cómo es posible que alguien no tenga miedo a morir? Y ¿quién dice que no tiene o ha tenido miedos? Ella los tiene, pero ha sido capaz de enumerarlos, ponerles cara, y tirarlos, como quien tira algo inservible a la basura. El miedo en abstracto nos supera y atenaza. El miedo concreto pierde fuelle ante la aceptación. Esos miedos que no son otra cosa que el temor a que las cosas no sean como nosotros anhelamos. En el momento en que decidimos ir viento a favor y “vivir lo que toca” en lugar de navegar a la contra de la realidad, cambia la vivencia, y buena parte del miedo se desvanece.

También nos habla del recomendable ejercicio de preparar la despedida, aún sin saber cuándo se producirá. Reflexionar sobre cómo quieres vivir tu propia muerte, y sobre lo que viene detrás, ayuda a “quitarle hierro” y angustia al temido final, aun sabiendo que el dolor de la pérdida y de la añoranza existirán, que no lo niega. Pero para poder hacer eso libremente y contando con la participación y complicidad de nuestros seres queridos es necesaria la aceptación y la comunicación sincera y honesta, con lo cual volvemos al punto esencial que siempre está en la casilla de salida.

No más mensajes de lucha

Y Maite es contundente cuando da valor al acompañamiento por sí mismo, a esos mensajes cargados de amor, de presencia virtual, de energía enviada remotamente. Y los contrapone a los inevitables mensajes de lucha centrados en la supervivencia, tan bienintencionados como molestos para ella. Y molestos, ¿por qué? Si son expresión de los mejores deseos de quienes la estiman. Pues porque, tal como describe, cierran otras posibilidades, condicionan todo a una carta, la de la supervivencia, como única salida buena y aceptable. Y ella, que sabe sobradamente que ese no es el único final posible, en absoluto, necesita sentirse acompañada, sostenida y querida en cualquier situación, incluyendo que las cosas vayan mal. Porque no se trata de sobrevivir, se trata de vivir bien lo que haya que vivir.

Qué cierto. Nos vemos empujados a dar mensajes de lucha, de superación, de triunfo, de victoria. Lo necesitamos. Para sentirnos mejor, y porque queremos animar al enfermo. Y porque no nos fiamos de lo valioso que es el acompañamiento en sí, sin más, incondicional. Y el enfermo puede que no se atreva a contradecirnos. Pero Maite lo hizo. No más mensajes de lucha. Sería lo que tuviera que ser, y quería vivirlo fuera lo que fuera, sin apostarlo todo a un solo número, que seguramente veía que no era el más probable. Y así lo hizo. Hasta el final. 

Gracias, Maite, por tu valiente y extraordinario testimonio, y por compartirlo con todos nosotros. Hasta siempre.


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Formación sobre el morir

Ya llevo tiempo proclamando en escritos y conferencias que el único modo de cambiar la dinámica (negativa) que lleva nuestra sociedad en relación con el proceso y el hecho de morir pasa por la formación. La que debería pasar por las facultades de medicina, y la que debería pasar por la escuela.

En los últimos días he tenido la fortuna de vivir dos experiencias muy gratificantes al respecto, una en cada frente, lo que sin duda resulta esperanzador.

Estudiantes de Medicina

Que me inviten a participar en una mesa redonda sobre “encarnizamiento terapéutico” (mejor llamado obstinación terapéutica) no debería extrañarme. Pero que lo hagan desde un congreso organizado por estudiantes de medicina, habiendo ellos decidido los temas a debatir, eso ya sorprende más. Dudo mucho que sean asuntos que se traten a fondo durante la formación académica, centrada desde siempre en el combate contra la enfermedad y a favor de la salud y la supervivencia. Los cuidados paliativos siguen siendo, increíblemente, más una opción que una obligación en el programa de formación de la mayor parte de facultades. Y aunque el sentido común y la ponderación deberían ser capaces de equilibrar los excesos de intervencionismo en enfermedad avanzada y final de vida desde cualquier óptica clínica, nuestra vista panorámica desde los cuidados paliativos sigue siendo una de las más sensatas, cuando no la que más.

En el Congreso de Estudiantes de Medicina de la Universidad de Oviedo pude comprobar cómo los muy numerosos asistentes querían saber y mostraban interés y sensibilidad hacia los conceptos expuestos. Eso dice mucho en favor de quien les ha abierto los ojos en las aulas a una cuestión que de otro modo posiblemente pasaría desapercibida, pues a esa edad es normal que las posibilidades diagnósticas y terapéuticas deslumbren y releguen a un segundo, tercer o inexistente plano a las cuestiones éticas que se resisten (con razón) a ser incluidas en esos rígidos protocolos que dan la ansiada seguridad. Las preguntas realizadas, durante la mesa redonda y al finalizar la misma a pie de pasillo, fueron toda una demostración de inconformismo y apertura de mentes.

Alumnos de Instituto

Y en la XI Jornada d’Acompanyament al Dol i la Malaltia que se celebró en Lleida el pasado día 9, y en la que participé como ponente, un grupo de jóvenes de un Institut de Castellbisbal arrancó una sonora y emotiva ovación de los 350 asistentes, puestos en pie, muchos de ellos con los ojos húmedos, tras visionar un cortometraje en el que habían plasmado sus reflexiones sobre la muerte y sobre la actitud (de ellos mismos) ante la contingencia de la enfermedad grave de un compañero. Bravo por ellos, y por quienes los han tutorizado sabiamente. Ni la puesta en escena ni los diálogos tenían desperdicio, e implicaban no poca valentía, la que necesariamente está detrás de haberse atrevido a enfrentarse a unos pensamientos incómodos e inquietantes, que muchos adultos rehuyen enérgicamente.

Estoy convencido de que a ese grupo de jóvenes la experiencia les dejará huella para siempre, y de que esa reflexión ya la llevan consigo y estará hibernando en su interior hasta que la vida la despierte un día y puedan echar mano de ella.

Ese es el camino. No hay otro. Esa tópica pero absolutamente real negación de la muerte y el sufrimiento como algo ajeno que si no nombramos no se presentará nos hace mucho daño a todos, porque nos paraliza y aletarga. Y el antídoto al miedo lo tenemos delante mismo, y en nuestras manos. El conocimiento, la preparación, la reflexión, la formación. Y si es desde el cascarón, el de los futuros médicos, y el de los futuros adultos, nos irá mucho mejor a todos.


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Sin hacernos trampas

La muerte nos pilla por sorpresa. Casi siempre. La posibilidad de que muera alguien cercano, o de que muera yo mismo, no la teníamos contemplada. Esa carta no estaba en nuestra baraja. Y por eso, de forma increíble, nos sorprende, como si efectivamente no fuera posible que la única carta que está presente en todas las barajas de todos los juegos a los pudiéramos dedicar nuestro tiempo un día hiciera su aparición. Y esa sorpresa tiene consecuencias nefastas para el modo en que experimentamos el proceso del final de vida, con o sin nuestro consentimiento y aceptación.

Creo que el único modo de que no suceda así radica en haber hecho, al menos una vez, una reflexión seria sobre el tema. Una reflexión que no solo nos ponga en contacto, aunque dé vértigo, con nuestra finitud, sino que aprovechemos para pensar (y por qué no, decidir) cómo nos gustaría que fuesen las cosas, y así evitar que en su momento ocurra justamente lo contrario de lo que hubiéramos deseado.

Pero esa reflexión no puede caer en la trampa de la racionalización, del manejo conceptual de las ideas manteniendo una prudente y salvífica distancia con lo más cercano a nuestra intimidad, a nuestras profundidades. Porque si es así, fracasará estrepitosamente. Racionalizar lo que puede suceder en el futuro, cuando estamos hablando de nuestra propia muerte, puede convertir nuestras consideraciones en un inútil brindis al sol, porque cuando los acontecimientos se desencadenen probablemente el parapeto de la lógica y la argumentación saltará por los aires, y su espacio será ocupado por la fuerza de los sentimientos y las emociones, que extravasarán los débiles límites protectores establecidos por la racionalidad.

La preparación debería realizarse desde dentro, no desde el exterior como si fuera algo ajeno que no va con nosotros. La reflexión ha de interrogarnos de verdad, a fondo, y se hace necesario no mentirnos. No es cuestión de quedar bien, ni de cumplir el expediente. No es cuestión de finiquitar un trámite cuanto antes quitándole importancia porque nos incomoda tratar el tema. Pues claro que incomoda y es importante. 

El proceso de reflexión ha de ser necesariamente honesto y sin hacerse trampas. Iluminar lo que ha sido hasta ahora nuestra vida, aunque sea de modo momentáneo, con el foco de la finitud, puede revelar y poner al descubierto qué es de verdad esencial, qué es prioritario, qué es lo que llegado el caso querríamos preservar por encima de todo. Pero ¿no es eso también lo que debería ser el norte de nuestra vida, sin esperar a sentir cerca el aliento del final? Por eso puede ocurrir que la reflexión que imaginábamos inquietante y angustiosa se convierta en liberadora si es sincera y auténtica, dejando que surja de nuestro interior lo que sea que ha de surgir, porque ya está ahí dentro.

Lo racionalizamos todo, para protegernos, para encontrar explicaciones que resten incertidumbre o para justificar algo de lo que en realidad no estamos convencidos. Es un mecanismo defensivo habitual que en cierto modo nos ayuda a sobrevivir en esta difícil superficie. Y seguro que es necesario, e incluso conveniente en muchas ocasiones. Pero cuando se trata de pensar acerca del morir, me temo que no nos valdrá, y será mejor que nos despojemos de ese traje protector, y nos miremos al espejo a cara lavada.



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Usted no se preocupe

De la misma manera que cuando desde cualquier gobierno (o la autoridad que sea) se dice que determinado problema está bajo control, sospechamos que eso significa justamente lo contrario, cuando alguien te dice que “no te preocupes” de forma reiterada, lo más probable es que efectivamente tengas motivos para preocuparte. En medicina, a menudo, sucede exactamente lo mismo.

Lograr la confianza y la tranquilidad de los pacientes es un objetivo muy loable, y necesario. Acuden a nosotros con grandes dosis de incertidumbre, y espantar los temores no justificados forma parte de nuestro cometido. Pienso que tampoco deberíamos anticipar alegremente motivos de preocupación cuando aún no están confirmados y son solo conjeturas o posibilidades diagnósticas. Y hemos de ser capaces de esperar el momento oportuno para informar, y hacerlo de forma adecuada a la persona y a su situación.

Sin embargo, llevados de un trasnochado paternalismo, hay ocasiones en que se quiere transmitir y contagiar una ausencia de preocupación cuando la situación es, de hecho, muy preocupante. Y entonces ya entramos en el terreno de la praxis más que discutible.

Falsas expectativas

Quitar importancia a aquello que sí la tiene es una forma de engañar al paciente, y de expropiarlo de su derecho a ser informado. Banalizar lo que no tiene nada de banal es pan para hoy y hambre para mañana, quita hierro a la visita de hoy, pero cuando el tiempo desvele la verdad constituirá una amarga decepción para quien habrá sido tratado como un niño. Supone generar unas falsas expectativas, de curación, o de que todo irá bien, que si no están fundamentadas en sólidos argumentos (y no en simples deseos) no son algo aceptable desde el punto de vista profesional.

Sin duda que se hace desde la mejor de las voluntades, desde la percepción de que ahorrarle al paciente un mayor disgusto es una forma de hacerle un bien. Y seguramente también es cierto que para el profesional es menos incómodo adoptar esa actitud proteccionista e incautamente optimista que afrontar una conversación espinosa en la que deberá saber manejarse.

Pero sea con la intención de proteger al paciente, sea con la intención de congraciarse con los familiares, o sea para protegerse a sí mismo de una situación indeseada (la de comunicar que las cosas no van bien), insistir en despreocupar al enfermo cuando las evidencias dicen todo lo contrario pienso que es una irresponsabilidad.

Las falsas expectativas son una poderosa fuente de sufrimiento añadido, para los pacientes, y para las familias, que luego se topan de golpe con la cruda realidad. Entonces aparece la incomprensión, la confusión, la decepción, y a menudo la rabia por no haber sido situados y ajustados a la realidad en lugar de acogerse a fantasías. Desgraciadamente, en cuidados paliativos nos encontramos con numerosas situaciones de este tipo, que además siembran la desconfianza hacia los profesionales y dificultan la labor de acompañamiento en el final de vida.

La formación es el único camino

Es esencial que los médicos (todos) adquieran habilidades en comunicación, y que pierdan el miedo a dar malas noticias. Es esencial que los médicos asuman que las cosas no siempre pueden ir bien y que acompañarlas cuando van mal forma parte de nuestro trabajo, ya que es lo que también la sociedad espera y desea de nosotros (no solo que les salvemos o alarguemos la vida). Y eso solo puede lograrse desde la formación. Nos conviene a todos que así se haga, pues todos somos potenciales pacientes (incluidos los profesionales).

Pero mientras la comunicación y los cuidados paliativos sean materias menores, o bien optativas, o sencillamente inexistentes en los programas formativos de las facultades de medicina, nada cambiará. Solo podemos confiar (aunque cuesta) en que algún día quienes tienen el poder para decidir se iluminen y tomen decisiones razonables que mejoren la formación de los futuros galenos. Y confiemos en que no haya que esperar a que tengan que iluminarse por experiencia propia cuando les toque a ellos de cerca.


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Enfermedad y culpa

Hace ya unos cuantos años, durante una dura y difícil visita domiciliaria, oí con estupor y tristeza cómo una madre, que estaba asistiendo a la agonía de su hijo, se confesaba culpable de la enfermedad que le iba a llevar a la tumba prematuramente porque en la infancia le había dado demasiada carne. El comentario me produjo una mezcla de rabia y de profunda compasión hacia aquella mujer mayor, que no sólo veía morir a su hijo sino que se sentía partícipe de esa muerte. Era absurdo. Pero la culpa no suele atender a la razón. ¿Por qué perversa y bárbara circunstancia alguien había metido aquella maldita idea en la cabeza de aquella mujer?

El sentimiento de culpabilidad es devastador. Puede deshacer la vida de una persona, y atormentarla durante muchos años, o el resto de su existencia, convirtiéndose en una carga insoportable.

El origen de la culpa puede ser algo que hicimos, o que dejamos de hacer, o con mucha frecuencia una interpretación de los hechos que nos lleva a sentirnos culpables cuando a los ojos de los demás no lo somos. Pero uno debe convivir con sus propios sentimientos, pues lo que sentimos determina en buena medida cómo vivimos lo que somos.

Hace siglos era frecuente considerar las enfermedades como castigos que caían sobre las personas como penitencia de alguna maldad (suya o de sus antepasados). Ese concepto arcaico y alimentado por determinadas instituciones durante otro buen puñado de centurias, y que probablemente persiste grabado en algún rincón de nuestro cerebro más primitivo, fue sustituido en épocas más recientes por el oráculo de los médicos o de las organizaciones que debían velar por nuestra salud. El resultado final no es muy diferente. 

Hasta no hace mucho, salir de la consulta del médico sin recibir alguna prohibición era impensable. Así nos han caricaturizado a rabiar. No fume, no beba, no coma de esto o de lo otro, no, no, no.

Luego se cambió de táctica. Se trataba de dictar innumerables normas que eran necesarias para garantizar la “buena salud” (¿según qué parámetros?). Las consecuencias de no cumplir esas normas, en forma de análisis, pruebas, exploraciones y otras muchas cosas, descargaban sobre el sufrido paciente la responsabilidad de su salud, en una falsa ecuación sanitaria en la que si haces A, B y C obtendrás D, E y G, pero si no lo haces puede pasar X, Y y Z. Al mismo carro se apuntan toda clase de, por ejemplo, teorías alimentarias de lo más pintorescas, y otras que merecen calificativos menos benévolos.

Terreno abonado. Los humanos necesitamos, para sentirnos seguros, relaciones de causa-efecto. Ahí están. Por eso, cuando aparece la enfermedad (inevitable condición asociada al hecho de ser humanos), y más si es grave, la consiguiente pregunta es: ¿qué he hecho mal?, o bien, ¿qué han hecho otros mal? 

Y ahí tenemos el sentimiento de culpa. El enfermo, que ya tiene bastante con lo suyo, puede experimentar la carga de sentirse culpable él solito, o de que se lo hagan sentir quienes le rodean (todo ha de tener explicación, algo habrás hecho).

Y lo peor de todo es que haya médicos que potencien esa culpa con sus comentarios y sentencias, fruto de una formación paternalista, o fruto de una lamentable soberbia. Los médicos estamos al servicio de los enfermos, y no al revés. Es una relación de ayuda, no un escalafón militar donde uno da órdenes y el otro ha de cumplirlas tanto si le gustan y las entiende como si no.

Es bochornoso, por ejemplo, que un enfermo de cáncer avanzado se sienta culpable porque no ha podido aguantar el tratamiento que le han indicado, o porque sencillamente no tiene fuerzas para acudir a una visita programada. Cuando esto ocurre (y ocurre), ¿qué sucedáneo de medicina estamos haciendo?

Afortunadamente, los pacientes van poco a poco adquiriendo más sentido crítico y no se conforman tan fácilmente. Pero aún hay mucho que mejorar, y que aprender.

La enfermedad no es culpa de nadie. Sucede y punto. Si no enfermáramos no seríamos humanos. Cierto que hay hábitos y circunstancias que favorecen la aparición de determinadas patologías, pero no hay ecuaciones ni fórmulas. Por eso, si ante su médico se siente intimidado, recriminado, o regañado como un colegial, lo mejor que puede hacer es cambiar de médico.


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Los demás días

Tenía ganas de verla, y por fin llegó a Barcelona. Como en todas las ciudades por las que ha pasado, por la puerta de atrás y en silencio, fuera de los circuitos comerciales. Sin aglomeraciones en taquilla. Con la prevención y el susto anticipado en algunas caras. Suele suceder.

"Los demás días" es un documental magnífico, que no me ha sorprendido porque tras quince años en el mundo de los cuidados paliativos estoy muy familiarizado con todo lo que retrata. La sensación de sorpresa proviene de ver eso tan familiar en pantalla, y de que un director se haya atrevido a realizar un trabajo tan valiente en territorio minado.

Carlos Agulló cede todo el protagonismo a las personas humanas, enfermos, familiares, profesionales, y logra que su cámara pase desapercibida y sea un testigo mudo e invisible de una realidad que es así, tal cual. La película desprende respeto por todos sus poros, y eso sí me ha impresionado, y me hace sentir agradecido. Lo más puramente cotidiano se mezcla en sabia combinación con la trascendencia de lo que está sucediendo. Hay espacio para la risa, para el llanto, para los abrazos, para las miradas, para el sarcasmo, para la reflexión, porque la vida es todo eso, y la vida no se detiene por el hecho de que se vislumbre el final.

Algún día vas a morir...

Esa es una de las grandes lecciones, recogidas en el afortunado título. “Algún día vas a morir, pero los demás días no”. Qué fácil de pronunciar, qué difícil de interiorizar. Pero es así. No quedar paralizados ante la amenaza, y seguir viviendo. Dice una de las protagonistas, que luce una luminosa sonrisa en muchos de los planos, que lo que quiere es vivir, no luchar. Esa es una diferencia sustancial, pero que requiere aceptación, y por supuesto información. 

En ese sentido, el documental juega con una ventaja. Todos los que intervienen, enfermos y familiares, saben a qué se enfrentan. No hay pactos de silencio. Y eso facilita ese flujo natural de la vida que contemplamos en la pantalla, con un convincente realismo que no es más que el reflejo de lo que ciertamente sucede así, tal como se ve.

Y un último apunte para unas lágrimas especialmente conmovedoras, las de quien recibe su bautismo de fuego en su rotación por el servicio de paliativos. Por cierto, debería ser obligatoria. Porque lo que nos muestra “Los demás días” no es extraño ni excepcional, es lo que viven cada día miles y miles de personas. Y nos formamos para cuidarlas y atenderlas, ¿o no?

No recogerá cifras millonarias (aunque sí la admiración y agradecimiento de muchos). La gente tiene miedo de ver algo así. Pero sería aplicable aquello de que lo que imaginamos siempre es peor de lo que luego es. Dar el paso, y ver el documental, nos ayuda, y tanto que nos ayuda, a aprender a vivir, que es de lo que se trata. 

Si aún no las has visto, no te la pierdas. Aunque llores. ¿Y qué?


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Más allá del cáncer

Hace muchos años, durante una guardia cuando era residente, recuerdo que atendí a un hombre en estado muy grave a causa de una insuficiencia respiratoria muy severa. Una antigua tuberculosis mal tratada por diversos motivos, y unos hábitos de salud muy descuidados, habían reducido a mínimos la capacidad ventilatoria de sus pulmones. Cuando informé a los familiares de la situación y del mal pronóstico a corto plazo, me llevé una sorpresa mayúscula al escuchar cómo uno de ellos decía con voz aliviada: “Pero no es cáncer, ¿verdad, doctor?”

Esta anécdota, tragicómica, pero literalmente cierta, venía a expresar algo que sigue en el ambiente. Y es que, en muchos momentos y situaciones, parece que el cáncer es el gran y único enemigo a combatir y derrotar. Nadie puede poner en duda su importancia. La mera palabra causa temblor de piernas, y su irrupción cambia de golpe las vidas de quienes lo padecen y de sus familias, aunque hayan mejorado y mucho las expectativas.

No solo se muere de cáncer

El problema es que hace sombra a todo lo demás. Y se generaliza la sensación de que el resto de enfermedades se tienen, se sufren, se cronifican, pero uno no se muere de ellas. Y eso no es verdad. La posibilidad de un desenlace no deseado está siempre implícita en el diagnóstico de un cáncer agresivo (aunque no siempre ocurrirá), pero no lo está habitualmente cuando es el corazón, o el hígado, o los pulmones, o los que sean, los órganos cuya deficiencia de hecho sí amenazan la supervivencia.

Los que nos dedicamos a cuidados paliativos sabemos sobradamente que los recursos se vierten mayoritariamente en pacientes con cáncer, que ocupa portadas, noticias, y reportajes. Las historias humanas que hay detrás tienen mayor visibilidad y la sociedad empatiza más fácilmente con ellas. 

Sin embargo, mueren más personas de otras enfermedades. Recorren su corta o larga trayectoria a bandazos, entre descompensaciones, ingresos, y paulatinos o abruptos pasos atrás, que les van acercando al final sin que a veces nadie se quiera dar cuenta, ni los familiares, ni los profesionales que los atienden. Y cuando la posibilidad de una muerte cercana no es contemplada, no se prepara, y el acontecimiento pilla a todos por sorpresa, cuando lo sorprendente es precisamente eso, que sorprenda.

Y la falta de previsión, o de preparación, complica las decisiones, que en ocasiones se han de tomar en condiciones de confusión y carga emocional, cuando se podían haber reflexionado con calma. Por eso, creo que es esencial integrar en la práctica médica esa famosa pregunta de si a uno le sorprendería que el paciente que tiene delante muriera en los siguientes doce meses. Y si la respuesta es que no, que no le sorprendería, entonces hay que poner en práctica las habilidades comunicativas para empezar a preparar al paciente y/o a sus familiares, y anticiparse a los hechos, vengan cuando vengan. Esa será la mejor de las praxis. Aunque no sea cómoda. Aunque no sea cáncer. 


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