El difícil arte de tomar decisiones (en la enfermedad avanzada)

Decidir significa escoger entre dos o más opciones, y por tanto implica renunciar a las opciones no escogidas. Quien toma decisiones, corre el riesgo de equivocarse; quien no las toma, no corre ese riesgo, aunque sí el de que lo que decidan otros no le guste o no se ajuste a lo que hubiera deseado.

Cuando se trata de nuestra salud, sobre todo si la amenaza es seria, tenemos poca costumbre de decidir, ni siquiera de pretender hacerlo. Es lo que tiene venir de un modelo paternalista y hasta cierto punto autoritario, modelo que aún conserva la inercia de un gran buque navegando a toda máquina al que se le pide frenar en plena travesía. A eso hemos sumado la tentación de infantilizar a nuestros enfermos, asumiendo erróneamente que la fragilidad propia de la edad o causada por la enfermedad equivale a incapacidad mental para decidir. 

Es por ello que si aspiramos a ejercitar nuestra autonomía cuando nuestra salud sufra un embate que deje al descubierto nuestra vulnerabilidad, conviene irnos entrenando y preparando. Porque no es nada sencillo. Y porque el entorno a menudo no nos lo va a poner nada fácil, y también hay que prepararlo.

La enfermedad, especialmente si amenaza la integridad o la vida de una persona, convierte el proceso de toma de decisiones en un auténtico galimatías de lo más complejo. Y aquí no hay algoritmos que valgan, porque no se parece en nada a un diagrama de diagnóstico diferencial ni a seguir un protocolo de actuación. 

Para empezar, las alternativas son inacabables. No importa si son razonables o no, si están respaldadas por la evidencia científica o no, si los hipotéticos beneficios compensan los riesgos o las repercusiones en la calidad de vida o no. Porque cuando a uno le va la vida (o cuando a un familiar estimado le va la vida) siempre se encuentra un resquicio para apoyar o justificar una decisión.

Son procesos de decisiones que se toman en contextos de gran carga emocional, con el miedo y la incertidumbre planeando y tiñendo de oscuro la atmósfera, y cuando las emociones toman el mando, sobre todo si no son las del enfermo, condicionan esas decisiones, a menudo empujando hacia lo que se desearía y no hacia lo que convendría.

Y qué difícil es, en ese contexto en el que aún pensamos que lo que ocurra depende en buena medida de nosotros y de lo que sea capaz de hacer la medicina, decidir detenerse, y no hacer. La tecnificación y medicalización del morir desterraron a la naturaleza del proceso, convirtiéndola en mera observadora pasiva sin derecho a tomar parte en la función. A hacer algo, lo que sea, es a lo que por defecto nos vemos impelidos, pues es lo que con frecuencia se espera de nosotros (como enfermos, como familiares, como profesionales), mientras que echar el freno de mano conlleva un plus de peligrosidad en forma de sentimientos de culpa o de una atormentadora incertidumbre acerca de lo que hubiera podido suceder si en lugar de parar hubiéramos probado una nueva alternativa, por improbable que fuera su eficacia. Son los costes de la renuncia.

Todas las actividades que desarrollamos en la vida y que comportan cierta o mucha dificultad requieren de entrenamiento si queremos estar a la altura. No se pueden improvisar desde la nada. Eso solo lo hacen los genios o los fuera de serie. Pero cuando enfermamos de gravedad somos personas muy normales, asustadas y conmocionadas. Y es por eso que reflexionar anticipadamente sobre temas y situaciones de las que, así en frío, no nos apetece hablar, es el mejor modo de prepararse para que llegado el momento seamos capaces de participar en la toma de decisiones, desde la consciencia, y desde la convicción que nos ayude a vivir el proceso con mucha más paz.


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Una sucesión de momentos

Una de las frases más repetidas por distintos libros de los llamados de autoayuda entre los que se cuelan algunos de indudable profundidad es esa de que hay que vivir el presente. El tópico se convierte en el núcleo esencial desarrollado hasta la extenuación en un clásico como es El poder del ahora (Eckhart Tolle). Es cierto que a menudo se pierde uno la vida lamentándose del pasado o angustiándose por el futuro, actitudes ambas estériles, mientras el presente que es lo único que tenemos se desvanece sin que seamos capaces de vivirlo. De ahí la potencia transformadora que puede llegar a alcanzar para la persona centrarse verdaderamente en cada instante, en lo que nos trae cada instante de la vida, acogiéndolo sin empecinarnos en evitar a toda costa lo que no nos gusta.

La vida se vive por momentos, nadie puede vivir al mismo tiempo el antes y el después, que como mucho se pueden recordar o anticipar. Es precisamente esa necesaria fragmentación la que permite soportarla cuando vienen mal dadas, porque todo el dolor no se experimenta a la vez, sino que es una sucesión de momentos entre los que irán intercalados otros no tan esquivos o incluso satisfactorios que actuarán como contrapeso. Esa experiencia es la que narra Imre Kertéstz al final de su libro Sin destino, en el que relata las terribles vivencias de un joven (su alter ego, György Köves) en los campos de concentración nazis. Una vez liberado al acabar la guerra, nadie puede comprender cómo ha podido resistir todos aquellos horrores que empezaban a salir a la luz. Vista en su totalidad, aquella cantidad de sufrimiento sin sentido alguno parecía absolutamente imposible de soportar. Pero cada minuto empezó, transcurrió, y le sucedió el siguiente, cada minuto podía traer algo nuevo, aunque luego no lo hiciera. Un beso podía tener tanta importancia como un día entero en el que no ocurriera nada. Y mirar hacia atrás, o hacia adelante, era un error. El tiempo y la vida con él avanzaban paso a paso, sin la certeza de qué depararía el siguiente. 

Al leerlo, pensé que algo parecido sucede cuando hablamos del final de vida de las personas, esa fase de la vida que para muchos ya no es vida ni es nada ni merece la pena ser vivida. ¿Por qué? Por muchas razones, pero una de ellas tiene mucho que ver con la incapacidad para tomar la decisión de vivir el día a día sin presuponer lo que va a ocurrir o no va a ocurrir en los demás días, esos que empiezan cuando te dicen que tu enfermedad no tiene cura, y que desembocarán en un día que será el último, pero durante los cuales pueden suceder muchas cosas (y algunas de ellas, por qué no, maravillosas). 

La visión anticipada y global de lo que se imagina tan solo como días de sufrimiento y de sin sentido pesa en exceso, y se convierte en un monstruo frente al que nos vemos indefensos y en algo difícilmente soportable. Pero esa es una trampa que nos ponemos a nosotros mismos, y que no deja de estar plagada de falsedades. Porque esos días también se sucederán paso a paso, momento a momento. No llevaremos toda esa carga sobre los hombros de una vez, sino que cada día transcurrirá y acabará dejando paso al siguiente. Y nadie puede asegurar qué ocurrirá mañana.

El peso de todo el tratamiento de un cáncer, con sus pruebas, sus días de ingreso hospitalario, los síntomas provocados por las quimioterapias, la angustia por cada nuevo resultado o cada control posterior parece excesivo para quien lo contempla desde fuera, o incluso para quien lo ha sufrido (como enfermo o como acompañante) y echa una mirada retrospectiva hacia atrás. «¿Cómo pudimos resistirlo?» Pero cada día trajo sus náuseas, su fatiga, su dolor, y también trajo sus satisfacciones, cuando el dolor cedía, cuando una tregua nos permitía disfrutar de algo agradable, o cuando sentíamos el amor de quien nos acompañaba. Se vivieron minuto a minuto, y eso hizo posible aguantar y seguir adelante.

Vivir los demás días de uno en uno, momento a momento, sin querer abarcar con la mirada todo lo que queda y todo lo que ha de suceder durante lo que queda (lo cual, de hecho, no sabemos), nos libera de esa carga anticipada y en buena medida imaginaria, y permite darle a la vida la oportunidad de concedernos gestos de amor de quienes nos aman, la realización (por qué no) de algunos anhelos pendientes o que ahora se desencallen, o momentos mágicos que al igual que aquel beso en el campo de concentración puedan valer por toda una jornada, o toda una vida. Y confiar en que eso pueda suceder, ¿no es algo parecido a la esperanza?

Curso: Tomando decisiones en la enfermedad avanzada
Curso: Tomando decisiones en la enfermedad avanzada

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Otros lenguajes para hablar del morir

Ya sabemos que del morir se habla poco (aunque cada vez más). No es un mantra que los que estamos sensibilizados con el tema, desde nuestra profesión (especialmente desde el ámbito de los cuidados paliativos) o desde nuestro propio proceso personal de ver la vida, repitamos hasta el hastío del resto. La insistencia no es fruto de ninguna obsesión, sino del conocimiento de la inmensa carencia existente en la sociedad y del mucho sufrimiento añadido que esa actitud de negación comporta para enfermos y familiares. 

No todo han de ser libros, artículos y conferencias. Al corazón de las personas se puede llegar de diferentes modos, y hay otros lenguajes que pueden ser más asequibles o accesibles, o que pueden utilizar canales distintos para tocar el alma y despertar interrogantes que necesiten buscar respuestas. 

Hace casi año y medio conocí a los integrantes de la compañía teatral Fil Vermell. Estaban poniendo en marcha un proyecto que quería tratar el tema del morir y de la enfermedad en fase final, y se estaban documentando para hacerlo de la forma más fidedigna, seria y comprometida. Mi experiencia podía ser una más de esas fuentes consultadas. Tuvimos varias conversaciones muy constructivas y les facilité bibliografía (aunque en ese sentido ya iban por delante).

El pasado día 8 de febrero la obra “El mal morir” vio la luz, tras un arduo trabajo de más de un año por parte de la compañía. Acudimos una buena representación de la Fundación Paliaclinic. Una sala relativamente pequeña, porque la cercanía del público era importante, reunió a unas 120-130 personas. Con una puesta en escena austera pero suficiente y muy digna, se levantó figuradamente el telón. La experiencia superó ampliamente las expectativas. No soy ni pretendo ser crítico teatral, hablo desde la mirada del espectador y desde el conocimiento del profesional que puede valorar la coherencia y la verosimilitud con que es tratado un tema tan familiar para mí.

Como espectador he de decir que la obra está muy lograda. El director y escritor (Adrià Olay) consigue un difícil equilibrio que no entra en el dramatismo fácil ni huye de la trascendencia de los interrogantes que se plantean. Emociona de forma contenida, como efecto secundario más que como objetivo principal. Utiliza el humor no como elemento frívolo para quitar hierro de forma simplona sino como válvula de escape para los propios protagonistas (y en consecuencia para el espectador). Se cuela algún estereotipo, pero no afecta a lo esencial del mensaje. Los dilemas se suceden no como un rosario de tópicos sino como la evolución natural de vidas reales y de situaciones perfectamente creíbles, y quedan en el aire. La magnífica interpretación de los actores (Òscar Galindo, Marta Genís, Ramon Garrido) va subiendo de tono, como si evolucionaran al compás de lo que sienten los personajes. Y todo lo que no se dice, y que no se muestra, evoca poderosamente a lo ausente y toca a los asistentes.

Como profesional de los cuidados paliativos he de agradecer la seriedad, la sensibilidad y la verosimilitud con que se ha tratado el mal morir. Se hace obvio que todos han interiorizado lo que están comunicando, y de hecho ellos mismos reconocen que ahora saben y comprenden mucho más sobre lo que puede significar un final de vida en nuestro contexto. E igualmente es de agradecer que todo eso no se haya hecho desde el sensacionalismo, la polémica estéril o la pontificación gratuita, tentaciones habituales cuando los profanos (en un tema tan delicado) deciden que saben más que nadie (cuando saben bien poco), sino que se ha buscado la debida documentación y asesoría, como debe ser.

Quedaba la prueba definitiva, al acabar la representación y los merecidos aplausos. Un coloquio desde el escenario con el público, coloquio al cual me incorporé. Los recelos sobre la hipotética falta de participación se disiparon de inmediato. Los asistentes no cesaron de intervenir, plantear cuestiones, hacer sus aportaciones, y desde luego deshacerse en elogios hacia lo que acababan de presenciar. Una vez más, quedó constancia de cuán necesarios son estos espacios en los que se puede dialogar abiertamente y con total naturalidad sobre el final de vida.

Es cierto que se habla poco, o mucho menos de lo que se debiera, pero como ha quedado patente con “El mal morir”, es indudable que hay un notable interés en un sector de la sociedad que poco a poco se va haciendo más numeroso y que debe actuar cual mancha de aceite difundiendo lentamente en su entorno ese anhelo por saber, hacerse preguntas y reflexionar acerca de la muerte. 

Por lo que a mí respecta, no me queda más que felicitar muy sinceramente a toda la compañía Fil Vermell, desearles muchos éxitos, y decir que ha sido un honor y un orgullo que hayan contado conmigo y que mis libros (entre otros muchos) les hayan servido de inspiración.

El cambio ha de venir desde abajo, y una obra como esta, que sin duda merecería un espacio acorde a su calidad y al interés general de lo que trata, es y será un elemento más del motor despertador de conciencias. 


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La desconcertante gratuidad

El paso del tiempo sirve, entre otras cosas, para poner (o no) en valor los proyectos y los sueños. Recientemente se cumplieron diez años desde que la Fundación Paliaclinic inició su andadura, con los bolsillos repletos de ilusiones e ideas, para compensar la ausencia de recursos y por tanto de seguridad. Sabíamos lo que queríamos hacer, y a quienes nos queríamos dedicar, pero no sabíamos cómo lo íbamos a lograr.

Diez años después, más de trescientas familias se habrán beneficiado durante esta última anualidad de nuestro soporte, que no hay que olvidar que llega en un momento tan delicado como es la enfermedad avanzada y el final de vida. Estamos al lado de los más vulnerables, por razón de su situación socioeconómica o de la dureza que supone para una familia la grave enfermedad de un hijo.

Al margen de las dificultades propias del desarrollo e implementación de proyectos de esta envergadura, y de la siempre compleja búsqueda de financiación, ha sido un tiempo de aprendizaje y de descubrimientos. De entre todos ellos, hoy quiero dedicar unas líneas al fenómeno de la gratuidad, estandarte de toda nuestra misión y especialmente del maravilloso y creciente equipo de voluntariado con el que contamos.

Uno piensa de buena fe que ofrecer algo esencial para quien lo necesita a gritos sin pedir nada a cambio ha de ser acogido con alegría y sin reservas. Uno cree que poner sobre la mesa soportes y acompañamiento para familias que están sufriendo y mucho, asumiendo todo el coste, no puede generar otra cosa que entusiasmo y apoyo para poder llevarlo a cabo. Pero no siempre es así, en absoluto. 

En una sociedad construida sobre el individualismo y el materialismo, la gratuidad desconcierta, la generosidad incondicional descoloca. Eso hace que no sean pocos, sobre todo a nivel institucional, los que te miran con desconfianza e incomprensión, y ante la duda demoran, enfangan, retardan. Quienes así piensan y actúan, no “ven” a los destinatarios de las ayudas. Se dejan llevar por ese chip miedoso y egoísta que nos han metido a todos subrepticiamente en la sesera y que es alimentado una y otra vez desde todos los ángulos de la comunicación. El temor a que te levanten la camisa, o a que te tomen ventaja, o a perder no se sabe qué, lleva a la gente a permanecer encerrada en su jaula del no cambio. 

Son muchos los que no entienden la gratuidad. Los mecanismos publicitarios a los que estamos acostumbrados nos empujan a asociar una oferta demasiado buena con un engaño seguro. La honestidad, rara avis, es cierto, nos resulta poco creíble, y cuando se muestra, se intenta por todos los medios buscarle el punto débil, para que quienes no la comprenden puedan sentir la tranquilidad de poner a todos al mismo nivel. 

Son las personas, la ciudadanía, la que sí se arriesga, la que pone a disposición su tiempo, su comodidad, su no sobrante dinero, sus limitados bienes, para que quienes lo están pasando mal sientan, como mínimo, que alguien se preocupa por ellos, lo que, en el caso de personas enfermas de gravedad y de sus familias, es lo que más valoran, y desde la Fundación lo sabemos por experiencia.

Y se les llamará ingenuos, se les comparará a niños que no se han enterado de lo que va la vida, a imagen y semejanza del príncipe Mishkin, el idiota, protagonista de la célebre novela de Dostoievski. E incluso la sociedad, con el miedo por bandera, acuñará un nuevo término, el buenismo, para tratar peyorativamente el exceso de confianza y la generosidad que no mide sino que da porque no puede permanecer impasible al sufrimiento. Y de eso el Mediterráneo es mudo y avergonzado testigo.

Por suerte, son cada vez más las personas, con nombres y apellidos pero desde el anonimato porque no buscan más medallas que el ser fieles a su corazón, que se entregan, que acompañan, que están al lado de quien los necesita. Ellas son y serán el motor silencioso de la transformación, mientras el teatrillo estéril sigue con su irrisoria representación.


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La formación de los médicos

Hace un par de semanas, durante mi participación en la Jornada de Pérdida y Duelo en el Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, y al concluir la mesa que incluyó mi ponencia “Comunicación en el proceso de final de vida”, se abrió el turno de preguntas. Una de ellas, dirigida tanto a mí como al Dr. Juanjo Valverde, que hizo una magnífica exposición sobre sus experiencias en acompañamiento como médico paliativista, venía a decir que cómo se lo debían hacer el resto de profesionales, los que no tenían una formación o bagaje como el nuestro (y tantos otros compañeros/as), para desenvolverse adecuadamente cuando la muerte acechaba a sus pacientes. Cuando dije, de forma contundente, que hasta que no se formara en el tema de la muerte en la carrera universitaria, y hasta que no hubiera conciencia de la necesidad de hacer un trabajo personal al respecto, nada iba a cambiar, fui interrumpido con un sonoro (y sorprendente) aplauso. Yo creo que en aquellas palmas había un poco de enfado contenido, el de los que saben cuál es la realidad, y saben cuál debería ser la solución, pero también saben que quienes tienen el poder para hacerlo no parecen darse por enterados.

En otros artículos ya he llamado previamente la atención acerca de la necesidad de que la formación en acompañamiento a la muerte y en comunicación con los pacientes no sea ni testimonial ni optativa en la carrera de Medicina, sino obligatoria y troncal en el sentido de que tenga el peso específico que merece. Pero hay más. Ya se sabe aquello de que no se puede acompañar y guiar a alguien a un lugar que uno desconoce. 

Reflexionar es parte de la formación

Si uno no ha hecho su propia reflexión sobre el sufrimiento que conlleva la condición humana, nunca lo podrá comprender, no podrá empatizar con quien sufre, y por tanto con la persona que circunstancialmente es portadora de una enfermedad (pero no es la enfermedad), que es la excusa para el encuentro entre personas, enfermo y profesional.

Y si uno no ha hecho nunca (como la mayoría de los ciudadanos, por cierto) una reflexión profunda sobre el morir y sobre la finitud, difícilmente tendrá herramientas con las que enfrentarse a la muerte de sus pacientes, lo que le empujará a parapetarse detrás del hacer sobre el no hacer y detrás del manido mensaje de “luchar” (qué verbo tan cansinamente sobreutilizado) contra la enfermedad en pos de la supervivencia, al parecer único objetivo digno de ser considerado para muchos.

Cambiar la mirada

Explicaba Montse Esquerda en su artículo “En el nombre del perro” una historia curiosa y muy reveladora aparecida en el New England Journal of Medicine. Cuando quienes están en formación experimentan lo que hay más allá de lo que les han enseñado, y contactan con la realidad humana que va asociada al trastorno biológico que están tratando de resolver, todo cambia. Efectivamente, hay que cambiar la mirada de una vez para VER a las personas que tenemos delante, y no hablar tanto (sin creérselo, como si fuera un argumento de marketing) de que hay que tratar enfermos y no enfermedades.

Por ello es indispensable que los aspirantes a médicos, desde el principio, sean estimulados y aleccionados a tener una formación humanista que complemente su necesaria formación científica con la que componer ese profesional capaz de diagnosticar y tratar, pero también de compadecer y acompañar. Pero no como una moda o tendencia, sino como una necesidad imperiosa, que además la sociedad pide a gritos. Si no se hace desde la base, la diosa de la evidencia vestida de protocolos y artículos científicos será el solitario director de orquesta de la tarea del médico, obviando por mucho conocimiento que hayamos acumulado que somos simples seres humanos al servicio de otros seres humanos en situación de fragilidad, esa que un día, cualquier día, podrá ser la nuestra.


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¿Cómo es eso de morirse?

Cuando hablamos del miedo a la muerte, o a morirnos, que no necesariamente es lo mismo, nuestra imaginación juega en contra nuestra, como sucede con todos nuestros miedos. El monstruo indefinible e inabarcable, desconocido, y del que se sabe solo de oídas o por experiencias previas de otras personas, puede que cause más pavor así, en el imaginario, que si lo desmontamos por piezas.

Desmontando el morirse

Parte de ese temor puede ser a lo que ocurrirá (o no) más allá, cuando ya no estemos aquí en cuerpo físico. Eso tiene que ver con las creencias de cada uno y desde este lado poco más podemos hacer que trabajarlo personalmente como mejor considere cada uno. Pero no depende de nosotros como sociedad (ni del sistema).

Otra parte, en mi opinión muy importante (si no la más determinante) es el miedo a todo lo que sucede o puede suceder antes de morir, ahí radican buena parte de los temores, y para muestra un botón con el debate acerca de la eutanasia.

Pero, en medio, tenemos el momento de morir. Y ahí me detengo en este breve artículo. La lectura de una reciente entrevista a la Dra. Kathryn Mannix, en la que habla desde la experiencia y cuenta como la mayor parte de las muertes son más tranquilas de lo que nos imaginamos, me ha hecho recordar lo que explicaba Michelle de Montaigne en alguno de sus célebres ensayos hace unos cinco siglos.

Montaigne sufrió a los 36 años una caída del caballo de la que salió muy malparado, tanto, que estuvo un tiempo entre la vida y la muerte. No morir le permitió explicar su experiencia y reflexionar con su lucidez habitual. Y sus conclusiones eran muy parecidas a las de la Dra. Mannix. Mientras percibía cómo los que le atendían y acompañaban lo pasaban muy mal y sufrían por su situación, él se sentía en otro plano distinto, entregado, plácido, como en el sopor que precede al sueño, y a eso lo comparó. Consideraba que la naturaleza era la mejor aliada en ese trance, y que hay que dejarle hacer, sin resistirse a sus designios. Concluía (en la línea de Epicteto, por ejemplo), que dado que tú te vas antes de que llegue la muerte, no llegas a encontrarte con ella, y por tanto no debes preocuparte ni pretender controlar algo que nunca va a estar bajo tu control.

Naturaleza y muerte

A esa aliada de la que hablaba Montaigne, la naturaleza, le dejamos muy poco o ningún margen de actuación. Sin duda, a veces se comporta con crueldad (desde nuestra óptica humana, limitada). Pero en otras nuestro empecinamiento en impedirle participar en el que no deja de ser su feudo (no es el nuestro) nos lleva a ponerle todos los palos a las ruedas posibles (en forma de obstinación terapéutica), o a darle empujones innecesarios (léase, sedaciones compulsivas o protocolarias) cuando tenía prevista una apacible transición sin más.

Es obvio que no todas las muertes son tranquilas y plácidas, con o sin cuidados paliativos (aunque sin ellos tendrán muchas menos posibilidades de serlo). Pero también es cierto que muchas personas se imaginan el momento del morir (y su prólogo) como algo terrorífico, cuando la verdad es que no es así la mayoría de las veces, tal como describe la Dra. Mannix, con más de 10.000 casos a sus espaldas. Otra cosa es la vivencia de los supervivientes, que sí puede ser terrorífica (como la de quienes rodeaban a Montaigne), porque está empapada hasta la saturación de la negación a la muerte y de la resistencia a que suceda lo inevitable (además, y no es menos importante, del dolor de la pérdida). Y esa vivencia acaba condicionando el proceso del que se va (que debería ser el auténtico protagonista).

Contra el miedo a lo imaginado, conocimiento y formación. Y reflexión. Nos corresponde acotar el miedo a lo que es real, y poner todo nuestro empeño como personas individuales (cada una responsable de su propio proceso de preparación y maduración) en trabajar lo que sí está a nuestro alcance sin dejarlo en manos de otros y sin esperar que el Estado nos lo resuelva con nuevas leyes. Lo contrario, será otra falsa expectativa que sumar a las muchas que alimentan el mal morir de nuestros conciudadanos.

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La asignatura pendiente

El pasado mes de marzo, en un artículo en este mismo blog titulado “Formación sobre el morir”, hablaba entre otras cosas de dos hechos esperanzadores: uno relacionado con estudiantes de medicina, en concreto de la Universidad de Oviedo, y el otro con alumnos de un instituto (Institut Castellbisbal). La cuestión de fondo: las ganas de saber y de aprender sobre cómo se muere en medicina, y la valentía para enfrentarse a sus propios fantasmas reflexionando sobre la muerte y expresándolo en un cortometraje.

El interés de los jóvenes

Contrasta el miedo, cuando no el terror o pánico, que desencadena entre muchos adultos la simple mención del tema, con la frescura y atrevimiento con que lo abordan algunos jóvenes. Pero, ¿se trata de la osadía o la inconsciencia de unos pocos, y ya está? ¿O es la punta del iceberg? Hoy quiero destacar otro hecho que recientemente me ha llamado la atención.

En los últimos meses han proliferado de forma muy significativa los alumnos de bachillerato que sorprendentemente (al menos, para mí), han escogido como tema de su “treball de recerca” (o trabajo de investigación) una hipótesis relacionada con la muerte, con la calidad del morir, con la atención que reciben los que mueren, con la dignidad en el final de vida… Conceptos entre los que uno podría pensar que se van a desenvolver con muchas limitaciones y cuya complejidad podría desbordarles. Y, sin embargo, y lo digo por experiencia directa y no solo una ni dos ni tres veces, nada más lejos de la realidad.

Parece que los más jóvenes sí se interesan por eso que tantos adultos no osan ni nombrar, y sobre lo que aún menos quieren pensar ni reflexionar.

La necesidad de formarse

Ya he comentado igualmente en ocasiones anteriores la imperiosa necesidad de formar a nuestros futuros médicos en eso del morir, porque difícilmente podrán desempeñar su tarea profesional si salen al ruedo con una carencia tan aplastante como es la de no saber acompañar, ni tratar, ni comunicarse, con aquellos pacientes a los que ya no van a poder curar y que llegan al final de su camino, porque no se lo han enseñado. 

Pero haría mal la población cargando toda la responsabilidad sobre los profesionales sanitarios y esperando que el sistema progrese debidamente en sensibilidad hacia la humanización y el acompañamiento sin apostarlo todo a la ciencia y la tecnología. El ciudadano no puede seguirse conformando con ser un elemento pasivo que deja el cuidado de su salud, de su forma de envejecer, y de su futuro acercamiento a su propia muerte, en manos de terceros, como si no fuera con él. Pues sí que nos va, nos va la vida, y nos va la forma de vivir esa vida, que en buena medida marcará cómo la dejaremos cuando, como dice Serrat, haya que entregar el equipo. Porque pensar en la finitud, en lo que entonces sería importante, en lo que querríamos y en lo que no querríamos, es pensar en la vida, en nuestra vida, la que ahora tenemos.

Atreverse a pensar en ello, atreverse a informarse y a formarse, y a reflexionar a fondo, es tarea de cada uno. Nadie puede hacerlo por nosotros. Nos pueden guiar en ese proceso, pero el trabajo es personal e intransferible. Y no tiene fecha marcada en el calendario, porque no conocemos (afortunadamente) el futuro, por lo que cualquier momento puede ser bueno para empezar. ¿Por qué no mañana?


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No te explican nada...

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:

"No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!"

Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.

Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:

Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”

“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”

Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.

La falta de información se vive muy mal

Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.

No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.

Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.

Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.


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El difícil arte de tomar decisiones (en la enfermedad avanzada)

Decidir significa escoger entre dos o más opciones, y por tanto implica renunciar a las opciones no escogidas. Quien toma decisiones, corre el riesgo de equivocarse; quien no las toma, no corre ese riesgo, aunque sí el de que lo que decidan otros no le guste o no se ajuste a lo que hubiera deseado.

Cuando se trata de nuestra salud, sobre todo si la amenaza es seria, tenemos poca costumbre de decidir, ni siquiera de pretender hacerlo. Es lo que tiene venir de un modelo paternalista y hasta cierto punto autoritario, modelo que aún conserva la inercia de un gran buque navegando a toda máquina al que se le pide frenar en plena travesía. A eso hemos sumado la tentación de infantilizar a nuestros enfermos, asumiendo erróneamente que la fragilidad propia de la edad o causada por la enfermedad equivale a incapacidad mental para decidir. 

Es por ello que si aspiramos a ejercitar nuestra autonomía cuando nuestra salud sufra un embate que deje al descubierto nuestra vulnerabilidad, conviene irnos entrenando y preparando. Porque no es nada sencillo. Y porque el entorno a menudo no nos lo va a poner nada fácil, y también hay que prepararlo.

La enfermedad, especialmente si amenaza la integridad o la vida de una persona, convierte el proceso de toma de decisiones en un auténtico galimatías de lo más complejo. Y aquí no hay algoritmos que valgan, porque no se parece en nada a un diagrama de diagnóstico diferencial ni a seguir un protocolo de actuación. 

Para empezar, las alternativas son inacabables. No importa si son razonables o no, si están respaldadas por la evidencia científica o no, si los hipotéticos beneficios compensan los riesgos o las repercusiones en la calidad de vida o no. Porque cuando a uno le va la vida (o cuando a un familiar estimado le va la vida) siempre se encuentra un resquicio para apoyar o justificar una decisión.

Son procesos de decisiones que se toman en contextos de gran carga emocional, con el miedo y la incertidumbre planeando y tiñendo de oscuro la atmósfera, y cuando las emociones toman el mando, sobre todo si no son las del enfermo, condicionan esas decisiones, a menudo empujando hacia lo que se desearía y no hacia lo que convendría.

Y qué difícil es, en ese contexto en el que aún pensamos que lo que ocurra depende en buena medida de nosotros y de lo que sea capaz de hacer la medicina, decidir detenerse, y no hacer. La tecnificación y medicalización del morir desterraron a la naturaleza del proceso, convirtiéndola en mera observadora pasiva sin derecho a tomar parte en la función. A hacer algo, lo que sea, es a lo que por defecto nos vemos impelidos, pues es lo que con frecuencia se espera de nosotros (como enfermos, como familiares, como profesionales), mientras que echar el freno de mano conlleva un plus de peligrosidad en forma de sentimientos de culpa o de una atormentadora incertidumbre acerca de lo que hubiera podido suceder si en lugar de parar hubiéramos probado una nueva alternativa, por improbable que fuera su eficacia. Son los costes de la renuncia.

Todas las actividades que desarrollamos en la vida y que comportan cierta o mucha dificultad requieren de entrenamiento si queremos estar a la altura. No se pueden improvisar desde la nada. Eso solo lo hacen los genios o los fuera de serie. Pero cuando enfermamos de gravedad somos personas muy normales, asustadas y conmocionadas. Y es por eso que reflexionar anticipadamente sobre temas y situaciones de las que, así en frío, no nos apetece hablar, es el mejor modo de prepararse para que llegado el momento seamos capaces de participar en la toma de decisiones, desde la consciencia, y desde la convicción que nos ayude a vivir el proceso con mucha más paz.


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Una sucesión de momentos

Una de las frases más repetidas por distintos libros de los llamados de autoayuda entre los que se cuelan algunos de indudable profundidad es esa de que hay que vivir el presente. El tópico se convierte en el núcleo esencial desarrollado hasta la extenuación en un clásico como es El poder del ahora (Eckhart Tolle). Es cierto que a menudo se pierde uno la vida lamentándose del pasado o angustiándose por el futuro, actitudes ambas estériles, mientras el presente que es lo único que tenemos se desvanece sin que seamos capaces de vivirlo. De ahí la potencia transformadora que puede llegar a alcanzar para la persona centrarse verdaderamente en cada instante, en lo que nos trae cada instante de la vida, acogiéndolo sin empecinarnos en evitar a toda costa lo que no nos gusta.

La vida se vive por momentos, nadie puede vivir al mismo tiempo el antes y el después, que como mucho se pueden recordar o anticipar. Es precisamente esa necesaria fragmentación la que permite soportarla cuando vienen mal dadas, porque todo el dolor no se experimenta a la vez, sino que es una sucesión de momentos entre los que irán intercalados otros no tan esquivos o incluso satisfactorios que actuarán como contrapeso. Esa experiencia es la que narra Imre Kertéstz al final de su libro Sin destino, en el que relata las terribles vivencias de un joven (su alter ego, György Köves) en los campos de concentración nazis. Una vez liberado al acabar la guerra, nadie puede comprender cómo ha podido resistir todos aquellos horrores que empezaban a salir a la luz. Vista en su totalidad, aquella cantidad de sufrimiento sin sentido alguno parecía absolutamente imposible de soportar. Pero cada minuto empezó, transcurrió, y le sucedió el siguiente, cada minuto podía traer algo nuevo, aunque luego no lo hiciera. Un beso podía tener tanta importancia como un día entero en el que no ocurriera nada. Y mirar hacia atrás, o hacia adelante, era un error. El tiempo y la vida con él avanzaban paso a paso, sin la certeza de qué depararía el siguiente. 

Al leerlo, pensé que algo parecido sucede cuando hablamos del final de vida de las personas, esa fase de la vida que para muchos ya no es vida ni es nada ni merece la pena ser vivida. ¿Por qué? Por muchas razones, pero una de ellas tiene mucho que ver con la incapacidad para tomar la decisión de vivir el día a día sin presuponer lo que va a ocurrir o no va a ocurrir en los demás días, esos que empiezan cuando te dicen que tu enfermedad no tiene cura, y que desembocarán en un día que será el último, pero durante los cuales pueden suceder muchas cosas (y algunas de ellas, por qué no, maravillosas). 

La visión anticipada y global de lo que se imagina tan solo como días de sufrimiento y de sin sentido pesa en exceso, y se convierte en un monstruo frente al que nos vemos indefensos y en algo difícilmente soportable. Pero esa es una trampa que nos ponemos a nosotros mismos, y que no deja de estar plagada de falsedades. Porque esos días también se sucederán paso a paso, momento a momento. No llevaremos toda esa carga sobre los hombros de una vez, sino que cada día transcurrirá y acabará dejando paso al siguiente. Y nadie puede asegurar qué ocurrirá mañana.

El peso de todo el tratamiento de un cáncer, con sus pruebas, sus días de ingreso hospitalario, los síntomas provocados por las quimioterapias, la angustia por cada nuevo resultado o cada control posterior parece excesivo para quien lo contempla desde fuera, o incluso para quien lo ha sufrido (como enfermo o como acompañante) y echa una mirada retrospectiva hacia atrás. «¿Cómo pudimos resistirlo?» Pero cada día trajo sus náuseas, su fatiga, su dolor, y también trajo sus satisfacciones, cuando el dolor cedía, cuando una tregua nos permitía disfrutar de algo agradable, o cuando sentíamos el amor de quien nos acompañaba. Se vivieron minuto a minuto, y eso hizo posible aguantar y seguir adelante.

Vivir los demás días de uno en uno, momento a momento, sin querer abarcar con la mirada todo lo que queda y todo lo que ha de suceder durante lo que queda (lo cual, de hecho, no sabemos), nos libera de esa carga anticipada y en buena medida imaginaria, y permite darle a la vida la oportunidad de concedernos gestos de amor de quienes nos aman, la realización (por qué no) de algunos anhelos pendientes o que ahora se desencallen, o momentos mágicos que al igual que aquel beso en el campo de concentración puedan valer por toda una jornada, o toda una vida. Y confiar en que eso pueda suceder, ¿no es algo parecido a la esperanza?

Curso: Tomando decisiones en la enfermedad avanzada
Curso: Tomando decisiones en la enfermedad avanzada

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Otros lenguajes para hablar del morir

Ya sabemos que del morir se habla poco (aunque cada vez más). No es un mantra que los que estamos sensibilizados con el tema, desde nuestra profesión (especialmente desde el ámbito de los cuidados paliativos) o desde nuestro propio proceso personal de ver la vida, repitamos hasta el hastío del resto. La insistencia no es fruto de ninguna obsesión, sino del conocimiento de la inmensa carencia existente en la sociedad y del mucho sufrimiento añadido que esa actitud de negación comporta para enfermos y familiares. 

No todo han de ser libros, artículos y conferencias. Al corazón de las personas se puede llegar de diferentes modos, y hay otros lenguajes que pueden ser más asequibles o accesibles, o que pueden utilizar canales distintos para tocar el alma y despertar interrogantes que necesiten buscar respuestas. 

Hace casi año y medio conocí a los integrantes de la compañía teatral Fil Vermell. Estaban poniendo en marcha un proyecto que quería tratar el tema del morir y de la enfermedad en fase final, y se estaban documentando para hacerlo de la forma más fidedigna, seria y comprometida. Mi experiencia podía ser una más de esas fuentes consultadas. Tuvimos varias conversaciones muy constructivas y les facilité bibliografía (aunque en ese sentido ya iban por delante).

El pasado día 8 de febrero la obra “El mal morir” vio la luz, tras un arduo trabajo de más de un año por parte de la compañía. Acudimos una buena representación de la Fundación Paliaclinic. Una sala relativamente pequeña, porque la cercanía del público era importante, reunió a unas 120-130 personas. Con una puesta en escena austera pero suficiente y muy digna, se levantó figuradamente el telón. La experiencia superó ampliamente las expectativas. No soy ni pretendo ser crítico teatral, hablo desde la mirada del espectador y desde el conocimiento del profesional que puede valorar la coherencia y la verosimilitud con que es tratado un tema tan familiar para mí.

Como espectador he de decir que la obra está muy lograda. El director y escritor (Adrià Olay) consigue un difícil equilibrio que no entra en el dramatismo fácil ni huye de la trascendencia de los interrogantes que se plantean. Emociona de forma contenida, como efecto secundario más que como objetivo principal. Utiliza el humor no como elemento frívolo para quitar hierro de forma simplona sino como válvula de escape para los propios protagonistas (y en consecuencia para el espectador). Se cuela algún estereotipo, pero no afecta a lo esencial del mensaje. Los dilemas se suceden no como un rosario de tópicos sino como la evolución natural de vidas reales y de situaciones perfectamente creíbles, y quedan en el aire. La magnífica interpretación de los actores (Òscar Galindo, Marta Genís, Ramon Garrido) va subiendo de tono, como si evolucionaran al compás de lo que sienten los personajes. Y todo lo que no se dice, y que no se muestra, evoca poderosamente a lo ausente y toca a los asistentes.

Como profesional de los cuidados paliativos he de agradecer la seriedad, la sensibilidad y la verosimilitud con que se ha tratado el mal morir. Se hace obvio que todos han interiorizado lo que están comunicando, y de hecho ellos mismos reconocen que ahora saben y comprenden mucho más sobre lo que puede significar un final de vida en nuestro contexto. E igualmente es de agradecer que todo eso no se haya hecho desde el sensacionalismo, la polémica estéril o la pontificación gratuita, tentaciones habituales cuando los profanos (en un tema tan delicado) deciden que saben más que nadie (cuando saben bien poco), sino que se ha buscado la debida documentación y asesoría, como debe ser.

Quedaba la prueba definitiva, al acabar la representación y los merecidos aplausos. Un coloquio desde el escenario con el público, coloquio al cual me incorporé. Los recelos sobre la hipotética falta de participación se disiparon de inmediato. Los asistentes no cesaron de intervenir, plantear cuestiones, hacer sus aportaciones, y desde luego deshacerse en elogios hacia lo que acababan de presenciar. Una vez más, quedó constancia de cuán necesarios son estos espacios en los que se puede dialogar abiertamente y con total naturalidad sobre el final de vida.

Es cierto que se habla poco, o mucho menos de lo que se debiera, pero como ha quedado patente con “El mal morir”, es indudable que hay un notable interés en un sector de la sociedad que poco a poco se va haciendo más numeroso y que debe actuar cual mancha de aceite difundiendo lentamente en su entorno ese anhelo por saber, hacerse preguntas y reflexionar acerca de la muerte. 

Por lo que a mí respecta, no me queda más que felicitar muy sinceramente a toda la compañía Fil Vermell, desearles muchos éxitos, y decir que ha sido un honor y un orgullo que hayan contado conmigo y que mis libros (entre otros muchos) les hayan servido de inspiración.

El cambio ha de venir desde abajo, y una obra como esta, que sin duda merecería un espacio acorde a su calidad y al interés general de lo que trata, es y será un elemento más del motor despertador de conciencias. 


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La desconcertante gratuidad

El paso del tiempo sirve, entre otras cosas, para poner (o no) en valor los proyectos y los sueños. Recientemente se cumplieron diez años desde que la Fundación Paliaclinic inició su andadura, con los bolsillos repletos de ilusiones e ideas, para compensar la ausencia de recursos y por tanto de seguridad. Sabíamos lo que queríamos hacer, y a quienes nos queríamos dedicar, pero no sabíamos cómo lo íbamos a lograr.

Diez años después, más de trescientas familias se habrán beneficiado durante esta última anualidad de nuestro soporte, que no hay que olvidar que llega en un momento tan delicado como es la enfermedad avanzada y el final de vida. Estamos al lado de los más vulnerables, por razón de su situación socioeconómica o de la dureza que supone para una familia la grave enfermedad de un hijo.

Al margen de las dificultades propias del desarrollo e implementación de proyectos de esta envergadura, y de la siempre compleja búsqueda de financiación, ha sido un tiempo de aprendizaje y de descubrimientos. De entre todos ellos, hoy quiero dedicar unas líneas al fenómeno de la gratuidad, estandarte de toda nuestra misión y especialmente del maravilloso y creciente equipo de voluntariado con el que contamos.

Uno piensa de buena fe que ofrecer algo esencial para quien lo necesita a gritos sin pedir nada a cambio ha de ser acogido con alegría y sin reservas. Uno cree que poner sobre la mesa soportes y acompañamiento para familias que están sufriendo y mucho, asumiendo todo el coste, no puede generar otra cosa que entusiasmo y apoyo para poder llevarlo a cabo. Pero no siempre es así, en absoluto. 

En una sociedad construida sobre el individualismo y el materialismo, la gratuidad desconcierta, la generosidad incondicional descoloca. Eso hace que no sean pocos, sobre todo a nivel institucional, los que te miran con desconfianza e incomprensión, y ante la duda demoran, enfangan, retardan. Quienes así piensan y actúan, no “ven” a los destinatarios de las ayudas. Se dejan llevar por ese chip miedoso y egoísta que nos han metido a todos subrepticiamente en la sesera y que es alimentado una y otra vez desde todos los ángulos de la comunicación. El temor a que te levanten la camisa, o a que te tomen ventaja, o a perder no se sabe qué, lleva a la gente a permanecer encerrada en su jaula del no cambio. 

Son muchos los que no entienden la gratuidad. Los mecanismos publicitarios a los que estamos acostumbrados nos empujan a asociar una oferta demasiado buena con un engaño seguro. La honestidad, rara avis, es cierto, nos resulta poco creíble, y cuando se muestra, se intenta por todos los medios buscarle el punto débil, para que quienes no la comprenden puedan sentir la tranquilidad de poner a todos al mismo nivel. 

Son las personas, la ciudadanía, la que sí se arriesga, la que pone a disposición su tiempo, su comodidad, su no sobrante dinero, sus limitados bienes, para que quienes lo están pasando mal sientan, como mínimo, que alguien se preocupa por ellos, lo que, en el caso de personas enfermas de gravedad y de sus familias, es lo que más valoran, y desde la Fundación lo sabemos por experiencia.

Y se les llamará ingenuos, se les comparará a niños que no se han enterado de lo que va la vida, a imagen y semejanza del príncipe Mishkin, el idiota, protagonista de la célebre novela de Dostoievski. E incluso la sociedad, con el miedo por bandera, acuñará un nuevo término, el buenismo, para tratar peyorativamente el exceso de confianza y la generosidad que no mide sino que da porque no puede permanecer impasible al sufrimiento. Y de eso el Mediterráneo es mudo y avergonzado testigo.

Por suerte, son cada vez más las personas, con nombres y apellidos pero desde el anonimato porque no buscan más medallas que el ser fieles a su corazón, que se entregan, que acompañan, que están al lado de quien los necesita. Ellas son y serán el motor silencioso de la transformación, mientras el teatrillo estéril sigue con su irrisoria representación.


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La formación de los médicos

Hace un par de semanas, durante mi participación en la Jornada de Pérdida y Duelo en el Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, y al concluir la mesa que incluyó mi ponencia “Comunicación en el proceso de final de vida”, se abrió el turno de preguntas. Una de ellas, dirigida tanto a mí como al Dr. Juanjo Valverde, que hizo una magnífica exposición sobre sus experiencias en acompañamiento como médico paliativista, venía a decir que cómo se lo debían hacer el resto de profesionales, los que no tenían una formación o bagaje como el nuestro (y tantos otros compañeros/as), para desenvolverse adecuadamente cuando la muerte acechaba a sus pacientes. Cuando dije, de forma contundente, que hasta que no se formara en el tema de la muerte en la carrera universitaria, y hasta que no hubiera conciencia de la necesidad de hacer un trabajo personal al respecto, nada iba a cambiar, fui interrumpido con un sonoro (y sorprendente) aplauso. Yo creo que en aquellas palmas había un poco de enfado contenido, el de los que saben cuál es la realidad, y saben cuál debería ser la solución, pero también saben que quienes tienen el poder para hacerlo no parecen darse por enterados.

En otros artículos ya he llamado previamente la atención acerca de la necesidad de que la formación en acompañamiento a la muerte y en comunicación con los pacientes no sea ni testimonial ni optativa en la carrera de Medicina, sino obligatoria y troncal en el sentido de que tenga el peso específico que merece. Pero hay más. Ya se sabe aquello de que no se puede acompañar y guiar a alguien a un lugar que uno desconoce. 

Reflexionar es parte de la formación

Si uno no ha hecho su propia reflexión sobre el sufrimiento que conlleva la condición humana, nunca lo podrá comprender, no podrá empatizar con quien sufre, y por tanto con la persona que circunstancialmente es portadora de una enfermedad (pero no es la enfermedad), que es la excusa para el encuentro entre personas, enfermo y profesional.

Y si uno no ha hecho nunca (como la mayoría de los ciudadanos, por cierto) una reflexión profunda sobre el morir y sobre la finitud, difícilmente tendrá herramientas con las que enfrentarse a la muerte de sus pacientes, lo que le empujará a parapetarse detrás del hacer sobre el no hacer y detrás del manido mensaje de “luchar” (qué verbo tan cansinamente sobreutilizado) contra la enfermedad en pos de la supervivencia, al parecer único objetivo digno de ser considerado para muchos.

Cambiar la mirada

Explicaba Montse Esquerda en su artículo “En el nombre del perro” una historia curiosa y muy reveladora aparecida en el New England Journal of Medicine. Cuando quienes están en formación experimentan lo que hay más allá de lo que les han enseñado, y contactan con la realidad humana que va asociada al trastorno biológico que están tratando de resolver, todo cambia. Efectivamente, hay que cambiar la mirada de una vez para VER a las personas que tenemos delante, y no hablar tanto (sin creérselo, como si fuera un argumento de marketing) de que hay que tratar enfermos y no enfermedades.

Por ello es indispensable que los aspirantes a médicos, desde el principio, sean estimulados y aleccionados a tener una formación humanista que complemente su necesaria formación científica con la que componer ese profesional capaz de diagnosticar y tratar, pero también de compadecer y acompañar. Pero no como una moda o tendencia, sino como una necesidad imperiosa, que además la sociedad pide a gritos. Si no se hace desde la base, la diosa de la evidencia vestida de protocolos y artículos científicos será el solitario director de orquesta de la tarea del médico, obviando por mucho conocimiento que hayamos acumulado que somos simples seres humanos al servicio de otros seres humanos en situación de fragilidad, esa que un día, cualquier día, podrá ser la nuestra.


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¿Cómo es eso de morirse?

Cuando hablamos del miedo a la muerte, o a morirnos, que no necesariamente es lo mismo, nuestra imaginación juega en contra nuestra, como sucede con todos nuestros miedos. El monstruo indefinible e inabarcable, desconocido, y del que se sabe solo de oídas o por experiencias previas de otras personas, puede que cause más pavor así, en el imaginario, que si lo desmontamos por piezas.

Desmontando el morirse

Parte de ese temor puede ser a lo que ocurrirá (o no) más allá, cuando ya no estemos aquí en cuerpo físico. Eso tiene que ver con las creencias de cada uno y desde este lado poco más podemos hacer que trabajarlo personalmente como mejor considere cada uno. Pero no depende de nosotros como sociedad (ni del sistema).

Otra parte, en mi opinión muy importante (si no la más determinante) es el miedo a todo lo que sucede o puede suceder antes de morir, ahí radican buena parte de los temores, y para muestra un botón con el debate acerca de la eutanasia.

Pero, en medio, tenemos el momento de morir. Y ahí me detengo en este breve artículo. La lectura de una reciente entrevista a la Dra. Kathryn Mannix, en la que habla desde la experiencia y cuenta como la mayor parte de las muertes son más tranquilas de lo que nos imaginamos, me ha hecho recordar lo que explicaba Michelle de Montaigne en alguno de sus célebres ensayos hace unos cinco siglos.

Montaigne sufrió a los 36 años una caída del caballo de la que salió muy malparado, tanto, que estuvo un tiempo entre la vida y la muerte. No morir le permitió explicar su experiencia y reflexionar con su lucidez habitual. Y sus conclusiones eran muy parecidas a las de la Dra. Mannix. Mientras percibía cómo los que le atendían y acompañaban lo pasaban muy mal y sufrían por su situación, él se sentía en otro plano distinto, entregado, plácido, como en el sopor que precede al sueño, y a eso lo comparó. Consideraba que la naturaleza era la mejor aliada en ese trance, y que hay que dejarle hacer, sin resistirse a sus designios. Concluía (en la línea de Epicteto, por ejemplo), que dado que tú te vas antes de que llegue la muerte, no llegas a encontrarte con ella, y por tanto no debes preocuparte ni pretender controlar algo que nunca va a estar bajo tu control.

Naturaleza y muerte

A esa aliada de la que hablaba Montaigne, la naturaleza, le dejamos muy poco o ningún margen de actuación. Sin duda, a veces se comporta con crueldad (desde nuestra óptica humana, limitada). Pero en otras nuestro empecinamiento en impedirle participar en el que no deja de ser su feudo (no es el nuestro) nos lleva a ponerle todos los palos a las ruedas posibles (en forma de obstinación terapéutica), o a darle empujones innecesarios (léase, sedaciones compulsivas o protocolarias) cuando tenía prevista una apacible transición sin más.

Es obvio que no todas las muertes son tranquilas y plácidas, con o sin cuidados paliativos (aunque sin ellos tendrán muchas menos posibilidades de serlo). Pero también es cierto que muchas personas se imaginan el momento del morir (y su prólogo) como algo terrorífico, cuando la verdad es que no es así la mayoría de las veces, tal como describe la Dra. Mannix, con más de 10.000 casos a sus espaldas. Otra cosa es la vivencia de los supervivientes, que sí puede ser terrorífica (como la de quienes rodeaban a Montaigne), porque está empapada hasta la saturación de la negación a la muerte y de la resistencia a que suceda lo inevitable (además, y no es menos importante, del dolor de la pérdida). Y esa vivencia acaba condicionando el proceso del que se va (que debería ser el auténtico protagonista).

Contra el miedo a lo imaginado, conocimiento y formación. Y reflexión. Nos corresponde acotar el miedo a lo que es real, y poner todo nuestro empeño como personas individuales (cada una responsable de su propio proceso de preparación y maduración) en trabajar lo que sí está a nuestro alcance sin dejarlo en manos de otros y sin esperar que el Estado nos lo resuelva con nuevas leyes. Lo contrario, será otra falsa expectativa que sumar a las muchas que alimentan el mal morir de nuestros conciudadanos.

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La asignatura pendiente

El pasado mes de marzo, en un artículo en este mismo blog titulado “Formación sobre el morir”, hablaba entre otras cosas de dos hechos esperanzadores: uno relacionado con estudiantes de medicina, en concreto de la Universidad de Oviedo, y el otro con alumnos de un instituto (Institut Castellbisbal). La cuestión de fondo: las ganas de saber y de aprender sobre cómo se muere en medicina, y la valentía para enfrentarse a sus propios fantasmas reflexionando sobre la muerte y expresándolo en un cortometraje.

El interés de los jóvenes

Contrasta el miedo, cuando no el terror o pánico, que desencadena entre muchos adultos la simple mención del tema, con la frescura y atrevimiento con que lo abordan algunos jóvenes. Pero, ¿se trata de la osadía o la inconsciencia de unos pocos, y ya está? ¿O es la punta del iceberg? Hoy quiero destacar otro hecho que recientemente me ha llamado la atención.

En los últimos meses han proliferado de forma muy significativa los alumnos de bachillerato que sorprendentemente (al menos, para mí), han escogido como tema de su “treball de recerca” (o trabajo de investigación) una hipótesis relacionada con la muerte, con la calidad del morir, con la atención que reciben los que mueren, con la dignidad en el final de vida… Conceptos entre los que uno podría pensar que se van a desenvolver con muchas limitaciones y cuya complejidad podría desbordarles. Y, sin embargo, y lo digo por experiencia directa y no solo una ni dos ni tres veces, nada más lejos de la realidad.

Parece que los más jóvenes sí se interesan por eso que tantos adultos no osan ni nombrar, y sobre lo que aún menos quieren pensar ni reflexionar.

La necesidad de formarse

Ya he comentado igualmente en ocasiones anteriores la imperiosa necesidad de formar a nuestros futuros médicos en eso del morir, porque difícilmente podrán desempeñar su tarea profesional si salen al ruedo con una carencia tan aplastante como es la de no saber acompañar, ni tratar, ni comunicarse, con aquellos pacientes a los que ya no van a poder curar y que llegan al final de su camino, porque no se lo han enseñado. 

Pero haría mal la población cargando toda la responsabilidad sobre los profesionales sanitarios y esperando que el sistema progrese debidamente en sensibilidad hacia la humanización y el acompañamiento sin apostarlo todo a la ciencia y la tecnología. El ciudadano no puede seguirse conformando con ser un elemento pasivo que deja el cuidado de su salud, de su forma de envejecer, y de su futuro acercamiento a su propia muerte, en manos de terceros, como si no fuera con él. Pues sí que nos va, nos va la vida, y nos va la forma de vivir esa vida, que en buena medida marcará cómo la dejaremos cuando, como dice Serrat, haya que entregar el equipo. Porque pensar en la finitud, en lo que entonces sería importante, en lo que querríamos y en lo que no querríamos, es pensar en la vida, en nuestra vida, la que ahora tenemos.

Atreverse a pensar en ello, atreverse a informarse y a formarse, y a reflexionar a fondo, es tarea de cada uno. Nadie puede hacerlo por nosotros. Nos pueden guiar en ese proceso, pero el trabajo es personal e intransferible. Y no tiene fecha marcada en el calendario, porque no conocemos (afortunadamente) el futuro, por lo que cualquier momento puede ser bueno para empezar. ¿Por qué no mañana?


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No te explican nada...

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:

"No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!"

Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.

Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:

Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”

“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”

Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.

La falta de información se vive muy mal

Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.

No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.

Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.

Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.


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